67 гостей
залізна метелик
Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який близько 20 років допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.
Є такий тип жінок - здається, дивишся на неї і думаєш, що знаєш, яка складна штука життя. Ось йде вона, худенька, тендітна, в тоненькій курточці незрозумілого кольору, і сама натерпілася ще в дитинстві, народилася з рідкісним генетичним захворюванням, що вражає шкіру, і дитині дісталося так, що не горюй. Бульозний епідермоліз, точніше не скажеш. Звучить страшно, не лікується, робить тебе вразливим, чутливим істотою. Ледь що - пухирі, не вберігся - рани. І ось стоїть перед тобою таке життя, несправедлива, вразлива, гірка. Що тут сказати-то? Так нічого. І вірно. Тому що як тільки почне говорити жінка такого типу, розумієш, що це шабля. Сталь таємничої гарту, яка не гнеться, не ламається, рубає, коле, не щадить, не знає втомилися і печалі. Якщо щось не по ній, вжіііік - і ось вже сам ти беззахисний, поранений, зломлений, розбитий. Що це було? Про це ми і розмовляємо з Катериною, мамою Сергія Латкіна:
«Взагалі я з Алтайського краю. Але мама вдруге вийшла заміж, переїхала сюди, в Краснодар, ну і я з нею. Мені було сімнадцять років. З чоловіком ми познайомилися на весіллі, були свідками. На другий день весілля він зробив мені пропозицію. Прямо за столом. Встав і запропонував вийти заміж. Ну все посміялися, я сказала: гаразд, ну да, да. Після цього місяць ми тільки зідзвонювалися. Потім він став приїжджати кожен день - ми жили в різних станицях. А потім каже: набридло, все, збирайся. Він познайомив з батьками. Батьки у нього виявилися старих поглядів, сказали: нам ці ночівлі не потрібні. Якщо ви разом, тоді їдемо сватати. Ось вони мене швидко засватали, і ми вже одинадцять років разом.
Народився спочатку старший син Іван, через три роки - донька Аліса, а ще через три роки - Сергій. Вагітність була незапланована, і я чомусь відразу відчула, що щось, напевно, не так. Справа в тому, що у мене самої бульозний епідермоліз. Коли я росла, не було ще такого захворювання. Як тільки його не називали: і стафілокок, і як завгодно, але в основному - пухирчатка. Батьки чомусь мене мазали весь час, якийсь помаранчевої маззю, а якщо здерта коліно, так прикладали подорожник.
Я завжди соромилася, руки ховала, навіть не мріяла про заміжжя. Чула без кінця розмови батьків і лікарів - якою їй чоловік, їй не народити ніколи! Один раз - років зо три, напевно, мені було - мама привела мене до лікаря, а той питає: ой, а вона у вас що, до сих пір жива, чи що? Так і жила я завжди, підбудовувалася. Тому коли чоловік мій зробив такий ось рішучий крок, я показала йому все і сказала: якщо ти зараз встанеш і підеш звідси, претензій до тебе ніяких. Він відповів: мені все подобається. І до цього дня жодного разу мене не дорікнув. Так що в першу вагітність у мене навіть і думки не було, що дитина може народитися хвора. З другої вагітністю я теж якось не переживала. А ось із Сергієм з'явилися у мене сумніви, не знаю, чому.
Коли він народився, я його уважно розглянула. Він був абсолютно чистий. Лікар сказала мені - шкіра у нього трошки суха, але нічого, будете змащувати кремом. І після цієї фрази я зрозуміла, що всі побоювання підтвердилися. А вранці, коли мені його не принесли, мені вже не потрібен був ніякої діагноз. Я пішла його шукати, знайшла під крапельницею, побачила, що крапельниця прикріплена до руки звичайним лейкопластиром. Мене стали виганяти, але коли разом з лейкопластирем відірвали шматок шкіри, злякалися, перевели нас в окрему палату, надали спеціальні мазі.
Першу інвалідність ми оформили легко, на півроку. Я його тільки занесла в кабінет і відразу винесла. Але ось через рік у нас було переогляд. Дерматолог каже: вам вже більше року, так що за правилами треба три тижні відлежатися в лікарні. Далося нам це дуже важко. Від мазей, якими мазали, у нього почалася блювота і піднялася температура, Сергій перестав їсти і пити. А після виписки став розчісувати собі поперек, буквально здирав з себе шкіру. Рани залишилися дуже глибокі. Ми злякалися, повернулися, а нам кажуть, що це коростяний кліщ. Тобто підхопили у них в лікарні.
Зрозуміло, нам хотілося після цього провести більш ретельне обстеження, отримати висновок кваліфікованих фахівців. Завдяки допомозі Русфонд ми з Сергієм з'їздили в лікарню в Санкт-Петербург. Там лікарі знайшли з ним спільну мову, добре його оглянули і пролікували. Довго ми розмовляли з доктором перед від'їздом. Слава богу, крім поверхневих ушкоджень, у нас все в порядку. Всі слизові, всі внутрішні органи не зачеплені. З зубами передніми, звичайно, проблеми, ну і з нігтями на ногах. А на руках начебто поки всі цілі. Я сподіваюся, ми їх збережемо. Сил у нас вистачить.
Знаєте, життя мене якось загартувала. За дітей я порву будь-якого без жалю. У нас був випадок, ще до Сергія, дочка тільки народилася. Ми потрапили в серйозну аварію на машині, дивом все врятувалися. Приїхали потім батьки винуватця, почали просити за нього. Я сказала: хлопці, якби ми з чоловіком були вдвох, я б ще подумала, але за своїх дітей я мовчати не буду. Так що я билася до останнього, висуділа все що тільки можна.
Батьки повинні любити своїх дітей і захищати їх без будь-яких сумнівів. Чи не тому, що навколо багато зла. А для того, щоб дитина знала: хороших людей все одно більше ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд понад 9,297 млрд руб. У 2017 році (на 7 лютого) зібрано 226 727 864 руб., Допомогу отримали 173 дитини, протіпіровано 773 потенційних донора кісткового мозку для Національного реєстру. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) 3163 читача «Нової газети» допомогли (на 7.03.2017) 41 дитині на 217 750 руб.
Потрібна допомога
Женя Сводіна, 8 років, уроджений порок серця, врятує ендоваскулярна операція, потрібно окклюдером.
290 710 руб.
На початку жовтня минулого року Женя захворіла. Температури не було, але дочка сильно кашляла, ніякі засоби не допомагали. Ми з нею пішли до педіатра, вона уважно послухала серце і легені Жені, похитала головою, потім виписала Жене направлення на УЗД. На УЗД виявили вроджену ваду серця - отвір в міжпередсердної перегородці розміром півтора сантиметра. І нас направили до кардіоцентру, де відразу запропонували зробити операцію на відкритому серці. В кінці листопада Жене зробили ще одне УЗД. Розмір отвору в серці збільшився до 2,4 см. «Тягнути з операцією можна, - сказав лікар. - Отвір занадто велике ». І порадив звернутися до Московського обласного науково-дослідний клінічний інститут імені М.Ф. Володимирського (Моніка). Там дівчинку взялися прооперувати ендоваскулярної, щадним способом і, не розкриваючи грудну клітку, закрити дефект за допомогою спеціального пристрою, окклюдером. Операцію проведуть за рахунок бюджету, але дорогий окклюдером потрібно оплатити. Залишилося знайти гроші. Прошу вас, допоможіть нам!
Віра Сводіна, м.Москва
Допомогти Жене Сводіной
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
Що це було?
Один раз - років зо три, напевно, мені було - мама привела мене до лікаря, а той питає: ой, а вона у вас що, до сих пір жива, чи що?
