Пігулка від усіх хвороб, яка вилікує тата від раку

1. Я боявся, що в будь-який момент помру від якої-небудь інфекції
2. Коли вирішив, що зовсім все погано, захотів написати дітям якісь веселі історії
3. «Пігулка від усіх хвороб», яка вилікує тата

Івану 31 рік, раніше він працював хірургом в одній з лікарень Рязані. Він дізнався про свій діагноз 2 роки тому під час здачі планових аналізів крові. У Івана діагностований гострий лімфобластний Ph-позитивний лейкоз. Він дуже важко піддається лікуванню навіть найдорожчими і сучасними методами. Івану допоможе тільки інноваційне лікування в Китаї.

Я боявся, що в будь-який момент помру від якої-небудь інфекції

«За два роки я свою хворобу поки так і не переміг, але і вона мене теж», - Іван намагається говорити пободрее. Через чергову «хімії» в його крові майже немає тромбоцитів, кров не згортається, і банальне кровотеча з носа перетворюється на кошмар. Плюс агранулоцитоз - сильне зниження рівня лейкоцитів, через якого підвищується сприйнятливість організму до бактеріальних і грибкових інфекцій.

«Після першої" хімії ", повернувшись додому, я боявся, що в будь-який момент помру від якої-небудь інфекції. Тепер, коли все це повторюється вже раз в десятий, звик », - каже Іван.

Іван до хвороби

Хвороба проявилася раптово. У лютому 2016 року Івана проходив щорічний медогляд. «Я просто здав кров у своїй же лабораторії, в лікарні, в якій працював, - говорить він. - Мені подзвонили, сказали, що треба перездати кров, тому що аналізатор не вважає, якась помилка. Я перездав. Коли подивилися вже оком, там був лейкоцитоз за 90 тисяч. Це дуже багато, норма до 9 тисяч лейкоцитів. І мене з напрямком, з стеклопрепаратамі відправили відразу в обласну лікарню ».

Звичайний лімфолейкоз - це приблизно два роки хіміотерапії і ремісія. Людина, швидше за все, буде жити далі. Лейкоз Івана дуже рідкісний, особливий. Филадельфийскую хромосому, виявлену в його кістковому мозку, вперше виявили в Філадельфії в 60-х роках XX століття. Вона вважається аномальним явищем. Перший препарат від неї з'явився і почав використовуватися на початку 2000-х.

Іван Успенський. Фото: Юлія Гайсина

«Коли з'ясувалося, що у мене ця філадельфійська хромосома, мені сказали, що в будь-якому випадку потрібна пересадка кісткового мозку і доведеться пити ліки ще як мінімум 2 роки. Я кажу: «Ну, 2 роки, ладно. Скільки ліки коштують? »-« 70 тисяч ». - "Мама дорога! Це на скільки? »-« На місяць ».

А потім, коли ці ліки перестало діяти, призначили за 150 тисяч. А потім було ліки за 210 тисяч. А потім за 300 тисяч. У підсумку - за півмільйона, - розповідає Іван. - Суть захворювання в тому, що клітина ушкоджується якимось неймовірним чином, в ній змінюється генетичний код, «перехльостуються» хромосоми, і вона починає безконтрольно розмножуватися. Розмножуючись, вона знищує все навколо себе, тобто здорові клітини кісткового мозку ».

8 липня 2017 Івану зробили трансплантацію кісткового мозку від родинного донора - від сестри. Потім був цілий рік найрізноманітніших «пригод», з усіма можливими ускладненнями.

Іван Успенський. Фото: Юлія Гайсина

«Худнув до стану скелета, сидіти і стояти не міг, голова 2 місяці хворіла безперервно, паморочилося після мозкових пункцій, два стоматиту, не допомагали навіть наркотичні анальгетики - настільки боліло, - несбіваемая 2-3 місяці температура, гемоглобін - 47 (при нормі 137 ), запалення стравоходу, пневмонія, напади кашлю місяцями, світлобоязнь », - розповідає Іван.

Коли вирішив, що зовсім все погано, захотів написати дітям якісь веселі історії

На самому початку, коли тільки дізнався діагноз, Іван зрозумів, що потрібно відразу відкривати збір: «Тому що пропрацював в нашій медицині і прекрасно уявляю, яка в ній обстановка ... Я не знаю, які гроші мають бути у людей, щоб вони впоралися з онкологічним захворюванням своїми силами. Я попросив одного, у якого багато передплатників в соцмережах, щоб він мені допоміг з цією справою. А він мені сказав, що просто так ми нічого не зберемо. Доведеться постійно розміщувати якийсь матеріал. Я почав робити пости. А коли вирішив, що зовсім все погано і, може бути, я в наступний раз вже не вийду з лікарні, захотів написати дітям якісь веселі історії ».

сини Івана

У підсумку Іван видав книгу «Свідок життя». Щоб іншим було не так страшно, коли вони дізнаються, що їхній діагноз - лейкоз.

Іван пише легко і з гумором, хоча за цими рядками багато болю і страждань:

«Реакція трансплантата проти хазяїна (РТПХ) нагородила мене крутейшей« аерографією »у вигляді плям, як у леопарда, по всьому тілу (слава Богу, хоч не на обличчі), через стоматитов потемніла емаль зубів, а після останнього курсу" хімії " чомусь стала сохнути і тріскатися шкіра на вухах. Ось так забудешся, почухаєш, а вуха потім в кривавих кірках. І доводь громадськості, що не слухався Стаса Михайлова ...

Через РТПХ сліз немає від слова "зовсім". Людина-кремінь: можу різати цибулю і дивитися, як помирає мама Бембі, - плювати (плювати, до речі, теж складно, слини мало) ...

Хороша "хімія" волосся не любить, зате з'являється можливість поекспериментувати з прічесон. Плюс до всього, лисому мені набагато приємніше їздити за кермом: люди навколо відразу стають якось спокійніше і м'якше (не інакше, лисина променями добра світиться)! »

Іван Успенський. Фото: Юлія Гайсина

«Пігулка від усіх хвороб», яка вилікує тата

У Івана троє синів: Альоша - 7 років, Толя - 5 років і Діма - 2 роки. «Я сподівався, у дітей залишиться пам'ять, що тато хоч колись був здоровий, але навіть старший думає, що тато - це вічно хворе істота, періодично лисе і в масці. Сьогодні встаю вранці, до мене підходить середній, п'ятирічний Толя, і співчутливо запитує: "Тату, ну що, легше?" »

І все ж після трансплантації кісткового мозку Іван сподівався, що переміг. Цілий рік сподівався. Але в жовтні рак повернувся.

Іван з дружиною і дітьми

«Знову з'явився пухлинний білок (молекулярний рецидив). В крові та кістковому мозку все більш-менш нормально, але ті самі осередки, які залишалися в кістках таза, нікуди зникати не збираються. На МРТ вони виглядають, як пухлини, але це все ж лейкоз, тому варіанти позбутися такого прекрасного «багажу» все ж є. А значить, лікуємося далі », - каже Іван.

Іван закінчив лікування препаратом "Інотузумаб", курс якого коштує 4 500 000 рублів. Іван пройшов три курси. Але ці ліки Івану «вибила» лікуючий лікар-гематолог, включивши його в програму досліджень від фірми-виробника. А ось далі ...

Далі Івану належить інноваційний метод лікування. CAR T-cell терапія і знову пересадка кісткового мозку, вже від нерідного донора.

Іван Успенський. Фото: Юлія Гайсина

CAR T-cell терапія - єдиний шанс Івана на ремісію. У США ця методика була ліцензована тільки в минулому році, в Європі досі тривають клінічні дослідження. Технологія CAR полягає в тому, що з зразка крові хворого виділяють Т-клітини (лімфоцити), в лабораторних умовах переносять в них химерний антигенний рецептор (який потім «знаходить» ракові клітини в організмі пацієнта і знищує їх), розмножують вже модифіковані Т-клітини і повертають їх «господаря». Ідея технології в тому, щоб «примусити» власні клітини хворого боротися з раком. Генний інженер, піонер терапії CAR-T-клітинами і основоположник імунотерапії в онкології Мішель Саделайн і його команда претендують на Нобелівську премію з медицини.

CAR T-cell терапія вважається найновішим способом боротьби з раком. Вона застосовується в США, Китаї та Ізраїлі і стоїть астрономічні гроші. У США, наприклад, таке лікування обійдеться в 700 тисяч доларів. Івану готові провести CAR T-cell в Китаї, але там таке лікування все одно буде коштувати мільйони рублів. Де брати такі гроші, Іван не представляє.

З дружиною

«Діти обіцяють мені таблетку« від всіх хвороб ». Ми з дружиною зараз дійсно сподіваємося на чудо ... Самостійно зібрати ці кошти нам абсолютно не під силу », - каже Іван. Давайте йому допоможемо!