67 гостей
Різний Сергій
Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який близько 20 років допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.
Якщо протиріччя між людьми - бійка або війна, то протиріччя всередині людини - хвороба. У цьому сенсі Сергій Туркін з Самари занадто рано став суперечливим людиною. У півроку у нього запідозрили рак крові, в рік остаточно підтвердили діагноз, в півтора зробили нерідну пересадку кісткового мозку, в три почалися ускладнення - трансплантат виступив проти господаря. Щось нове і таємне почало діяти всередині. Щоб примирити дві різні сутності в одному тілі, кров доводиться періодично обробляти за допомогою спеціальної процедури - екстракорпорального фотоферез. І коли Сергій і Сергій знайдуть спільну мову всередині Сергія, ще невідомо, Сережа чи вийде у них. У всякому разі, Ольга Просвіркіна, мати суперечливого людини, не виключає, що їй, можливо, доведеться називати його як-небудь інакше. Але, здається, це зовсім не засмучує, а навіть і радує її. Ось вона дивиться, як незрозумілий різні очі хлопчик б'ється зі своїм старшим розважливим братом Сашком, як потім вони обнімаються і сідають разом читати буквар, і вона сідає, тихо посміхається таємниці життя людей, зазвичай прихованої від всіх нас одними тільки суперечностями. Про них ми зараз і говоримо:
«У нас в сім'ї, серед моїх родичів, одні Саші і Сергії. Так що з першим сином у нас не було сумнівів. Він ще не народився, а ім'я вже було у нього - Саша. З другим ми ще посперечалися, чоловік хотів назвати Льошею. Але я сказала: це несправедливо. Ти сам Олексійович, чому це в честь твого тата, а не мого? Так і став Сергієм.
З чоловіком ми познайомилися тут ось, в кафе «Дружба», він приходив туди. Навчалася я тут, в Самарі, потім пішла Походила на швачку. Попрацювала трошки, але не сподобалося, кинула. Пішла спочатку продавцем. Потім на кухні мені сподобалося - кафешки, столові. Ну так і потрапила в «Дружбу». А потім, як Саша народився, влаштувалася нянею в дитячий сад, щоб дитину туди взяли без черги. Влаштувалася, та так тепер там і працюю.
Другу мені хотілося донечку, дуже. Є ж у людей прикмети: з хлопчиками солоного хочеться, з дівчатками - солодкого. Я весь час їла солодке, а вийшов Сергій. У півроку пішли ми з ним на планове щеплення. І ось на руці знайшли у нього якісь дрібні цятки, наче кров через пори проступає. Думали, діатез. Але лікар придивився і відправив нас на аналіз в місцеву онкологію. Кров одразу показала, що дуже багато в ній лейкоцитів і мало тромбоцитів. Півроку нас обстежили по лікарнях, сумнівалися між двома діагнозами. Зрештою тата нашого відправили в Москву з пробірками. І там вони попередньо поставили діагноз «ювенільний мієломоноцитарний лейкоз».
Відразу нам сказали всім їхати здавати аналізи, щоб з'ясувати, хто може стати донором кісткового мозку. Ніхто не підійшов, і нам почали шукати нерідного донора. Дуже швидко знайшли зі стовідсотковим збігом. Виходить, в січні нам поставили діагноз, а в травні вже зробили пересадку. Було Сергію рік і чотири місяці.
Спочатку кожен місяць ми їздили в Москву на перевірки. Але швидко у нас все прижилося, без ускладнень. Нас в якийсь момент навіть відпустили на півроку, скасували майже всі таблетки, так все було добре. А два роки тому на нозі, на руці і на животі у нього з'явилися якісь темні цятки. Тут, в Самарі, лікарі-гематологи сказали, що це у нього алергія на рибу. Адже він раніше через хворобу толком нічого не їв, там же дієта строга. А тут почав. Ну алергія і алергія. У Москву приїхали на контроль, а там лікарі за голову схопилися. Кажуть, що це «трансплантат проти господаря».
Намагалися полікувати таблетками, не допомогло. Запропонували нам тоді фотоферез. Суть там в тому, що беруть у Сергія кров, дев'яносто мілілітрів, відокремлюють лімфоцити, обробляють у спеціальній машині ультрафіолетом, тобто знижують активність донорських лейкоцитів, які атакують організм, а потім назад йому вливають. І нас навіть взяли в клініку в Пітері, але за умови, що ми будемо за власні кошти закуповувати одноразові системи для цієї процедури. Процедуру-то вони роблять нам безкоштовно, за квотою, а систем у них за квотою немає.
Спочатку очищення крові нам робили раз в два тижні. Думали, взагалі обійдемося шістьма системами. Але виявилося мало, треба ще. Два рази допомагав нам Русфонд, врешті-решт закупив нам ці системи на рік вперед, так що лікарі сказали, щоб ми більше ні про що не переживали. Процедури ми робимо зараз раз в три місяці, плями ці стали бліднути. Може, з часом взагалі зникнуть.
Але сказати, що буде з часом, складно. Все ж змінилося в Серьожі. Повністю. Група крові стала інша, інша ДНК, потемнів одне око. Лікарі нам пояснювали, що від нашої дитини тепер залишилася тільки оболонка. Це наш син тільки зовні. А хто він усередині, не зрозуміти. Нашим донором був німець, 19-річний хлопчик. Більше нічого про нього не знаю. Кажуть, за бажанням організують зустрічі дітей з їх донорами. І там, на цих зустрічах, навіть не треба представляти їх один одному - так вони схожі.
Взагалі все це дивно. Наприклад, у нас у відділенні хлопчик був один, Матвій, йому пересадку робили в чотири роки. Бандит і пірат, все в одному флаконі. Після пересадки Матвій сидить то вишиває, то з бісеру плете. Що за справи? Змінюється повністю характер. Деякі батьки навіть трохи перейменовують своїх дітей. Наприклад, була Ксюша, стала Оксана. А ми свого всяк випадок перейменували між собою в Зергіуса Гансовіча, а там подивимося, що буде.
Так що я дивлюся на сина з інтересом. Він, наприклад, намагається літери писати справа наліво. Я йому кажу: так ніби не араб у тебе донор, що ти робиш щось? Сміється. Ну і я разом з ним. Це і є радість життя ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 10,566 млрд руб. У 2017 році (на 21.11.2017) зібрано 1 495 980 062 руб., Допомогу отримали 2283 дитини, протіпіровано 8749 потенційних донорів кісткового мозку для Національного реєстру. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) 6255 читачів «Нової газети» допомогли (на 21.11.2017) 78 дітям на 431 400 руб.
ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
Тимур Ірсоліев, 2 роки, вроджений порок серця, врятує ендоваскулярна операція, потрібно окклюдером
Ціна питання 157 325 карб.
Відразу після народження Тимура лікар почув у нього шуми в серці, але сказав, що приводів для занепокоєння немає, до року все нормалізується. Нам рекомендували спостерігатися. У рік Тимуру зробили УЗД серця і виявили відкрита артеріальна протока. Ось чим пояснюються хворобливі симптоми: Тимур часто мерзне через проблеми з кровообігом, швидко втомлюється; коли плаче, у нього синіє носогубний трикутник. Ми звернулися за консультацією в московську Дитячу міську клінічну лікарню №13 імені Н.Ф. Філатова. Кардіохірург сказав, що Тимуру потрібна операція - закриття протоки. Її можна виконати без розрізу грудної клітини: через судини закрити дефект окклюдером - спеціальним пристроєм. Операцію проведуть безкоштовно, але окклюдером ми повинні купити самі. У нас такої можливості немає: з двома дітьми живемо на скромну зарплату чоловіка. Будь ласка, допоможіть нам!
Інга Ірсоліева,
мама Тимура, Москва
ДОПОМОГТИ Тимур ІРСОЛІЕВУ
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
Що за справи?
Я йому кажу: так ніби не араб у тебе донор, що ти робиш щось?
