67 гостей
Теорія і практика краси
Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який вже 21 рік допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей. 
фото автора
Єва Какунько народилася з синдромом Апера. Це генетичне захворювання - череп деформований, голова неправильної форми, мозок в ній здавлений, пальці на руках і ногах зростаються. Людина, нездатний до жертовності, розгледів би в цьому тільки якийсь докір вищих сил, прийняв би таке творіння світу за мука або покарання. Але є люди, для яких вища сила не десь зовні, захована і таємно відправляє нам свої подяки і прокльони. Вони відчувають цю силу прямо всередині себе, і це вона дозволяє їм бачити, що краса - це і є Єва Какунько. Про неї ми розмовляємо з її мамою - Катериною Назаркін.
«Ми з чоловіком з Краснодарського краю. Я з Темрюка - це в районі Анапи, а чоловік у мене з Канівської - це станиця не на морі, а десь посеред Краснодарського краю. Чоловік один був у своїй сім'ї, а у нас п'ятеро дітей - дві дівчинки і три брата. Я старша. Дуже добре, коли в родині багато дітей. Особливо коли відключають світло - усім навколо нудно, а нам немає.
З чоловіком ми вчилися в одному інституті. Я - на будівельника, а він був, здається, інженер-механік з якихось там буровим установкам. Ми познайомилися і з тих пір разом. Як тільки ми познайомилися, він відразу сказав, що першу нашу дочку зватимуть Єва. Після інституту ми жили в Темрюк, але місто дуже маленький. Влітку, звичайно, там добре - до моря п'ятнадцять хвилин, овочі, фрукти, дуже все смачне. Але в решту часу хочеться переїхати до великого міста. Так що ми просто сказали один одному: а поїхали в Пітер. Приїхали і з тих пір тут затрималися. Вісім років вже тут.
Коли я збиралася народжувати Єву і здавала аналізи, все було чудово, просто ідеально. Говорили: здорова дівчинка. Але народилася вона особливою. Шок, звичайно, був спочатку. І у лікарів, і у мене. Але якось так поступово людей ми знайшли, які вже зіткнулися з такою проблемою і могли розповісти, що робити, як і куди звертатися. І ми тепер пройшли трохи по цьому шляху і все частіше вважаємо: все у нас нормально. Зараз ось зробимо операції на ручках, розділимо пальчики, і взагалі все буде добре.
Дуже багато для цього зробив мій чоловік. Він, звичайно, теж спочатку був в розладах, але потім став справлятися краще за мене. Я всю цю ситуацію прийняти не могла, а він говорив: так що тут страшного? Таких дітей треба любити. Нам дісталося щось особливе, значить, і ми особливі, будемо з цим жити. Будемо діяти, рухатися, вирішувати.
Перше, що потрібно було вирішити, - ситуацію з внутрішньочерепним тиском. Будова голови у Єви виявилося таким, що мозку згодом ставало тісно. Потрібно було розсікти череп і встановити спеціальні дістрактори - апарати, що коректують форму голови. З цим нам допоміг Русфонд. Він оплатив операцію в Москві. Ми привезли Єву удвох з чоловіком і прямо здивувалися. Приїхали, сидимо в коридорі з речами, а нам кажуть: так, не годувати, чи не поїти, відразу на операцію. Тільки нам дали палату, ми заселилися, і - раз! - її вже забрали. Через чотири години всі вже було зроблено.
Зараз Єві півтора року, вона тільки намагається ходити. Але ми не квапимо події, нам ще багато що належить. Ось пальчики зробити, потім щелепу, особа, ніс. Потрібно багато терпіння, і у Єви воно є. Вдариться - не плаче. Якщо щось болить - не скаржиться. Напевно, це вона в чоловіка, я б вже розплакалася давно. Вона мене взагалі багато чому навчила, але головне ось що я зрозуміла: батьки повинні приймати таких дітей, не брати до уваги, що щось з ними вийшло не так. Всі ці лікарні, аналізи, операції - вони кого завгодно доведуть, змусять думати: чому я через все це має відбуватися, чому інші не повинні? Але чим простіше ви до цього ставитеся, тим простіше ви з цим справляєтеся. Не потрібно закривати очі і думати, як ніби нічого цього немає. Просто прийміть всі як є. А є воно так: те, про що ви раніше турбувалися, - це була така дурість. А зараз ви, по крайней мере, турбуєтеся не по дурницях ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 11,940 млрд руб. У 2018 році (на 23.08.2018) зібрано 1 006 251 655 руб., Допомогу отримали одна тисяча чотиреста двадцять два дитини. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) читачі «Нової газети» допомогли (на 29.08.2018) 111 дітям.
ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
Ліза Цибульська, 6 років, бульозний епідермоліз, потрібно післяопераційне лікування. Ціна питання 130 200 руб.
Ліза народилася з пошкодженою шкірою - її ручки і ніжки були покриті пухирями, на слизовій рота утворювалися ранки. Лікарі були впевнені, що у дочки бульозний епідермоліз, або «синдром метелики». На другу добу Лізу на санітарному вертольоті доставили в дитячу лікарню в Архангельську, де діагноз підтвердився. При виписці лікарі порадили нам звернутися в благодійний фонд, який допомагає таким дітям. Нас навчили доглядати за донькою, а перев'язувальними матеріалами та мазями фонд постачає Лізу досі. Ось уже три роки дочка лягає для планового обстеження та лікування в Науковий центр здоров'я дітей (НЦЗД, Москва). На останній консультації ортопед НЦЗД сказав, що Лізі потрібна операція - у неї зростаються пальці на руках. Доньку готові прооперувати в московській Дитячої міської клінічної лікарні №9 імені Г.М. Сперанського - тут у хірургів великий досвід операцій з розділення пальців у дітей-метеликів. Операція буде проведена за рахунок держбюджету, але після неї буде потрібно тривале відновне лікування, оплатити яке ми з чоловіком не в силах. А без нього дуже високий ризик вторинної інфекції і важких ускладнень. Прошу, допоможіть!
Галина ЦИБУЛЬСЬКА,
мама Лізи, м Мирний, Архангельська область
Допомогти Лізі Цибульська
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
Всі ці лікарні, аналізи, операції - вони кого завгодно доведуть, змусять думати: чому я через все це має відбуватися, чому інші не повинні?
