67 гостей
спіймані щастям
Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який близько 20 років допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.
Це тільки в Росії епілепсію по-простому називають падучої, а в Стародавній Греції, наприклад, вважали божественним втручанням. Античний людина як би опинявся захоплений якоюсь неймовірною силою, чому сам залишався без сил. Може бути, це взагалі було свого роду повідомлення згори - настільки щире і вкрай просте, що звичайний, заплутаний людським життям мозок не був в змозі зрозуміти його, чим і викликав напад безпорадності. Але, може бути, все було зовсім навпаки - хворий сам страждав нападами жалості до світу людей, його трясло від того, що ніхто тут ніколи не розуміє того самого головного, що треба знати про суть і природу явищ і речей. Як би там не було, але, наприклад, у сучасній Насті Петровської з Брянська нічого не змогли з'ясувати навіть лікарі - ні в Росії, ні в Німеччині, де за допомогою Русфонд дівчинці зробили складну операцію на головному мозку. Обіцяли тільки: може бути, тепер Настя буде нормально йти по життю без падучої, може бути, навчиться говорити і сама все розповість. Але якщо і справді існує божественне втручання, ми повинні просто вірити: про головне ніколи не говорять - про нього знають або просто здогадуються. Так що поки Настя гуляє парком і зі сміхом гойдається на гойдалках, ми з її мамою Світланою Петровською намагаємося схопити, зловити або хоча б застигнути таємниці простого людського буття:
«З чоловіком ми познайомилися в кафе. У моєї подруги був день народження, і у Діми друзів був день народження. Виявилося, навіть живемо поруч. Я вчилася тоді на викладача початкових класів, а Діма - на інженера.
Мені завжди подобалося з дітьми. У мене мама була викладачем музики, я у неї часто сиділа на уроках, ось, напевно, тому і пішла по цьому шляху. Робота, звичайно, нервова, малооплачувана, але це покликання, я вважаю. Сім років я в школі відпрацювала, ось і зараз знову вийшла, після чотирьох з гаком років декретної відпустки з Настею. До мене вже приходять мої перші учні, які надійшли зараз в інститути, це дуже приємно, незабутньо.
Ми з чоловіком дуже хотіли дітей, саме дівчаток. Коли я завагітніла, ми відразу почали придумувати ім'я. Хотілося щось таке ніжне, душевне, як казковий персонаж. Вийшло - Настя. І звучить м'яко - Анастасія. З нею взагалі з самого початку все було добре. Вагітність без патологій і проблем. Але єдине, що вийшло, - одна лікарка пішла у відпустку, інша недогледіла і в підсумку помилилися з вагою дитини. Настя народилася більше чотирьох кілограмів, а всі думали, буде менше. І, мабуть, все-таки була родова травма - у всякому разі, в Німеччині мені потім так лікарі сказали. І голова у Насті до сих пір трошки пом'ятий ззаду ...
Народилася вона і почала кричати, дуже багато кричала. Всім мамам діток принесуть, вони радіють. А я чекала зі страхом - не знала, що мені робити з цим криком. Але тим не менше розвивалася Настя добре, головку рано почала тримати, місяці в три. А десь в півтора місяці я помітила, що дівчинка почала якось здригатися. Спочатку рідко, а потім частіше і частіше. Лікарі списували це на те, що у неї болить животик. А потім почали розбиратися, і до року стало остаточно ясно, що у дитини епілепсія.
Ми спочатку не вірили, перепробували масу препаратів, нічого не допомагало. Але що робити - поїхали в Москву, пройшли там всіх, кого тільки можна. І в Москві нам порадили пройти огляд у лікаря, який приїхав туди з Німеччини. Він подивився нас і сказав: треба їхати в Німеччину, поки не пізно. Правда, тоді мова йшла про зовсім інший операції - повинні були видалити в мозку тільки вогнище, який відповідає за епілептичну активність. Це ніяк не відбилося б на дитину - вона була б повністю здорова.
Але в той момент це було все одно що їхати на іншу планету. Діма тоді тільки влаштувався на роботу, я була в декретній відпустці. Грошей нам взяти не було звідки. Ми стали шукати варіанти, звертатися до фондів. Нам скрізь відмовляли - хто займається тільки онкологією, хто іншими захворюваннями. Зрештою знайшли Русфонд. Величезне спасибі, що відгукнулися. Але час було втрачено. Стало зрозуміло про проведення операції абсолютно іншого типу - про відсікання однієї півкулі мозку. І навіть вона опинилася під сумнівом - треба було тепер вирішувати, чи допоможе це втручання. Тобто дитина на очах перетворювався в «овоча» лежачого.
Слава богу, виявилося, що в одній півкулі вогнище епілептичний у Насті ще не утворився. Тому лікарі відсікли хворе півкуля від здорового. Але в результаті настала паралізація правій частині тіла, плюс відсікли мовної центр. Через рік, коли ми їздили в Німеччину на контроль, лікарі зізналися, що надій залишалося мало: стан Насті було важким, мало хто вірив, що епілепсію вдасться зупинити. Але перевірка показала: епісігналов більше немає. Так що вся проблема зараз - в реабілітації, в тому, щоб витягнути Настю зі стану півторарічної дитини.
Що сказати? Їй зараз чотири роки, розуміти вона стала значно більше, але поки не заговорила. Займаємося з логопедами, звичайно. З'явилися нові звуки, і є надія, що до п'яти років мова все-таки з'явиться. Ну і з паралізацією поступово справляємося. Координація рухів з'явилася. Ручка права, правда, поки що висить. Але найголовніше те, що вона почала радіти життю. Посміхається. У неї емоції зашкалюють. Справжня така жінка, в чистому, нескаламученої вигляді.
Коли я бачу це, відчуваю, що в цьому є якась сила життя, яку я раніше не знала. У мене ж були такі моменти, коли жити в принципі не хотілося. Але виявилося, вірити в світле, просто в свого маленького, зовсім особливого дитини - це і є допомога. Допомога згори. Я дивлюся на неї і думаю: ось нехай Настя чогось не розуміє. Але вона, на відміну від нас, по-справжньому щаслива. І я, і всі ми щасливі разом з нею ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 10,413 млрд руб. У 2017 році (на 17.10.2017) зібрано 1 342 835 090 руб., Допомогу отримали 2090 дітей, протіпіровано 7845 потенційних донорів кісткового мозку для Національного реєстру. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) 5850 читачів «Нової газети» допомогли (на 17.10.2017) 73 дітям на 403 655 руб.
ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
Єгор Шінгалеев, 5 років, симптоматична мультифокальна епілепсія, потрібне лікування. 108 500 руб.
«Син з перших місяців життя страждає від епілепсії. Куди тільки ми не зверталися, ніякі ліки і процедури не допомагали. Напади вдалося припинити тільки після обстеження і лікування в московській клініці «Планета Мед». Стан Єгора покращився: він ожив, почав цікавитися іграшками, розуміє, коли до нього звертаються, реагує на інтонацію - хвалять його або лають. Але Єгор як і раніше не може ні сидіти, ні ходити без опори, не розмовляє. Лікування необхідно продовжувати, але оплатити його ми не можемо. Мені довелося кинути роботу, щоб доглядати за Єгором. Чоловік займається вантажоперевезеннями. Без допомоги нам не впоратися. Будь ласка допоможіть!
Анна Шінгалеева, м Ногінськ Московської області »
Керівник спеціалізованого центру діагностики та лікування епілепсії і розладів сну клініки «Планета Мед», професор Василь Генералів: «У Єгора мультифокальна епілепсія. Після підбору протисудомну терапію, що включає гормональні препарати, нам вдалося значно знизити кількість нападів. Лікування потрібно продовжувати ».
ДОПОМОГТИ Єгор ШІНГАЛЕЕВУ
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
