Історія моєї хвороби - Моє життя до .... і після .... - LiveJournal

Мене звуть Тамара. Живу в МО з чоловіком Романом і донькою Анастасією від першого шлюбу. З 19 років я багато працювала. Ставила мети і домагалася їх, чи то цілеспрямована, толі мети ставила реальні.))) Основна моя професія - це бухгалтер, займалася я природно не тільки бухгалтерією і мала не одну роботу. Жила за принципом робота - будинок, робота вдома. Адже треба ростити дитину. Коли переїхала до чоловіка, працювати стала трохи менше, вже дуже йому не подобалося моя зайнятість, на сім'ю часу практично не вистачало. Такий спосіб життя вже просто став для мене звичним. Але моя головна мета і мрія в житті була - це велика, дружна і весела родина. Своє щастя я бачила так, бо хто любить, сильний, надійний чоловік і мінімум троє дітей. Я росла у великій родині, у мене є молодші дві сестри і брат.

Вагітність.

Ми запланували завести дитину. Рік готувалися, повністю перевірилися, здали всі аналізи, пили вітаміни 3 міс. і довгоочікувана вагітність наступила в листопаді 2009р. Щастя було повні штани. ))))) Я відразу встала на облік за місцем проживання (для порядку) і паралельно в платну клініку (для надійності). Йшов все добре, працювала більше вдома, виїжджала тільки, коли потрібно було здати звіти і керівництву доки передати, проходила лікарів.

Зробила два скринінгу. Все в нормі. У 16-17 тижнів у мене було планове друге УЗД, робила я його все в тій же платній клініки. Лікар сказала «Все добре, через місяць зробимо повторне УЗД» У мене питання в голові: навіщо так скоро? якщо все добре, планувала за вагітність не більше трьох зробити. Серденько моє калатало, не знаю чому. Приїхала додому, відразу в інет і шукати найближчий центр в Москві, читаю відгуки, шукаю лікаря, дзвоню, записуюсь. На наступний день або через день, я вже їду в Москву, знайшла на Проспекті миру клініку. Там лікар приймає, робить УЗД і каже: - «Підозра на інверсію внутрішніх органів. Точно сказати не можу, вам необхідна консультація професора ». Їду додому, і зовсім не розумію це страшно чи ні, лікар не стала мені нічого пояснювати, сказала рано поки хвилюватися, що точно вона підтвердити діагноз не може. Знову заходжу в інтернет і шукаю певного професора, Воєводін. Про нього я вже чула, близькі мені люди відвідували його. Діагнози ставить з найвищою точністю. Знаходжу, дзвоню, запис тільки через 4 тижні, т.к.2 з них він у відпустці, записалася.

nbsp; У мене почала боліти спина, але це нормально, вона мене давно мучила, там були маленькі вузлики Шморля (грижі). У всіх вагітних болить спина, ноша то не з легких.

nbsp; Настала довгоочікувана дата, їдемо з Ромою до професора в клініку «21 Століття» м.Філевскій парк. Я вся вже начитана про інверсію внутрішніх органів. Це коли всі органи знаходяться, як в дзеркальному відображенні, серце праворуч, печінка зліва і т.д. З цим живуть.

nbsp; Приїхали, чекаємо, думала, збожеволію, дуже переживала, наша черга ... УЗД 3Д - це річ. Термін у нас 21 тиждень. Професор дивиться на монітор, Рома теж, а я на стелю, там теж монітор і все видно. Каже: «Інверсії тут ніякої немає, це точно. Буде дівчинка. Розміри в нормі. Тут інше. Лівобічна диафрагмальная грижа ». Я нічого не розумію, запитуємо, і що роблять з такою грижею, він відповів операцію, і що її можна зробити у них в «Центрі гінекології та перинатології» на вул. Академіка Опаріна. Але попередньо мені потрібно потрапити на конференцію лікарів до професора Демидова. Повертаючись додому, я плакала.

nbsp; Знову лізу в інет, читаю і вже реву. Наші шанси 50/50. Хтось після операції живе, зростає як і всі нормальні діти, хтось після першої операції, робить другу, третю .... А хтось не доживає і до першої операції. Діафрагма захищає серце і легені від тиску кишков. (Це своїми словами) У нас же шлунок на половину піднявся у верхню частину грудної клітки, від цього серце змістилося в право і діафрагма не сформувалася як треба. Виходить, що при народженні, при першому крику дитини легкі розкриваються, і він дихає. А у нас легким не буде де розкритися і дихати дитина не зможе. Таких дітей відразу підключають до апарату ШВЛ.

nbsp; Їдемо на конференцію, на чолі з професором Демидов - один з кращих. (Кращих то я і не знаю) Черга, переживання, Рома мене підбадьорює. Ось ми і в кабінеті, чоловік за ширмою в дверях, я на кушетці, вся трясучись, а навколо багато лікарів, натовп. (Як на зупинці в годину пік) Діагноз підтвердив. Хоча підтвердження мені не було потрібно, тому що хтось із лікарів мені до цього сказав: - «Якщо Воєводін сказав, значить так і є» Але я то тут за тим, щоб запланувати операцію у них, стати на облік, і в цілому дізнатися що до чого. Багато не говорив, показав іншим, що тут, куди пішло, та й черга велика. Чекаємо в коридорі, коли викличуть в інший кабінет. Там нам відразу сказали операцію вони тут зробити не зможуть, термін випадає на 25 липня 2010р. вони закриваються на мийку, і всього 8 інкубаторів для таких діточок (чергових або взагалі). Сказали, що нам потрібна Дитяча Філатовська лікарня, дали телефон, адреса і Досвіданія.

nbsp; Моє здоров'я мене підводить. Всі нерви. Сплю погано. Сняться жахи. Плачу уві сні і на Яву. Але аналізи все в нормі.

Лікар за місцем проживання запропонувала зробити аборт. Цікаво ... немов це зняти брудні штани і одягнути інші. Було боляче це чути. Сказала, що навіщо нам такий хворий дитина потрібна, що шансів немає. Але ж він є вже. Їй вже 21-22 тижні. І ми її вже полюбили всім серцем. Я багато їздила по лікарнях і розмовляла з неотологамі, лікарями і дізнавалася, чи є у нас шанси. Один лікар неотолог в пологовому будинку Пушкіно сказав: Що шанс є. Каже, що вони в змозі виходити 480 грамового дитинчати, але таких операцій в пологовому будинку не роблять. Що всіх дітей, вони перевозять в Люберецького дитячу лікарню і що це все дуже складно відбувається, тому що дають спершу шансів тим дітям, у яких шансів на виживання більше. Ми в це число не потрапляємо.

Шукаємо зв'язку, виходи, на Філатовську. Приїхали, поговорити з лікарем, про шанси, про практику, про можливість проведення операції у них. Дізналися з якої лікарні їм простіше і швидше переводять діточок, яка ближче і має реанімобіль. Це лікарня №8 м.Дінамо. Їдемо туди, розмовляємо з лікарем чи можна народити у них і що для цього потрібно. Дізнаємося, що на мийку вони закриваються в 2ой половині червня, а термін у нас кінець липня. Оформляємо квоту на пологи. Все зробили як треба. Залишалося тільки чекати.

Хвороба.

Дивні речі стали зі мною відбуватися: в ноги стріляє, якщо навіть я просто сиджу і пишу, спина болить все сильніше. Я валю все на нерви. Одного разу моя права рука перестала працювати. Я її відчувала, але не могла навіть взяти ложку зі стола. Біль був різкий і гостра в області правої лопатки і хребта. А тут ще й ключиця права опухла. Знеболюючі не приймала, щоб не нашкодити, і так малятку дісталося. Та й взагалі не було чим лікується. Паралельно я почала ходити до невропатологів, хірургів. Мазала спину Меновазином, він знеболює, якимись бальзамами, в цілому нічого путнього. Колола Мільгама - це вітаміни, і Дискус композитум. До лопатці і ключиці приклеювали пластирі з ледокаїн, для знеболювання. Все гомеопатія і нічого не допомагало. «Пізно пити Боржомі, коли нирки відвалилися». Ставало гірше. Лікарі не лікують вагітних. Нічим. Одна невропатолог мені написала висновок: «Те ж, що і терапевт», а терапевт, до хірурга направила. Хірург - казка, поставив діагноз артрит. Тобто моя опухла ключиця сказала йому тільки про це. Я навіть запитала: - «Артрит? У 28 років це нормально? Чим його лікувати? Я вже не можу то, то і то .... »Він сказав:« Родіть, і прийдете, ми вас полікуємо. »Він був не єдиний, і всі як один, моя хвороба - це вагітність.

Я стала мало ходити, нічого не робила, тільки до лікарів і назад на ліжко. Спальня вся пропахла ліками, як в процедурному кабінеті. Гінеколога я одна вже відвідати не могла, другий поверх, як двадцять п'ятого. Ходила з чоловіком або Настюхой. Коли з донькою, вона йшла в переди, а я клала руки їй на плечі і за нею паровозиком. І такі парафії не хвилювали ніяких лікарів, якщо тільки прибиральницю в клініці або мед.персонала, які брали у мене аналізи. Одного разу кров показала зміни, як то різко, гемоглобін 81 і ШОЕ 64. Гінеколог ставить діагноз «Анемія». Нормально все. У вагітних часто таке буває.

Кожен день були тортурами. Ходити зовсім стало не виноситься. Ноги пронизують гострим болем всю спину до голови, немов у мене ноги і відразу голова. Страшні болі в тазу і ребрах. Усе. Немає сил. Візит в клініку. Навіть бахіли не можу одягнути. Який то чоловік відкриває мені всі двері і каже, що мені не потрібно одягати бахіли, щоб я йшла так і просить охоронця мені допомогти, але я сьогодні з донькою. Здаю аналізи, шукаю терапевта, вона мене вже пам'ятає, і приймає без запису. Плачу, показую ключицю, вона каже, що і так видно як вона збільшилася. Заводить мене в кабінет. Я прошу про допомогу. Вона взяла мої виписки, довідки та пішла порадитися з хірургом. Той не в змозі допомогти. Але одна жінка зацікавилася мною, точніше моєю дитиною і попросила, щоб я їй дозволила подивитися дитинку на УЗД, тому що ніколи не бачила такої патології. Заходимо в сусідній кабінет, робимо УЗД, терапевт поруч, і ось, ще діагноз «симфізи» і «Остеопороз» під питанням. Ця розбіжність тазових кісток, і народжувати мені самій не можна. Терапевт вмовляє мене лягти в лікарню, але ж у мене тільки 8 місяців вагітності. Але ходити, сидіти і навіть лежати боляче, все боляче.

Вирішили, що треба б полежати в лікарні, може там, ніж полегшать мій стан. 22 червня. Термін 35-36 тижнів. Пологовий будинок, де я повинна буду народжувати, закритий на мийку. Чоловік везе мене в пологовий будинок Пушкіно. Вони виявляються через тиждень на мийку закриваються, але сказали що встигнуть зробити мені кесарів, спритні. Ми відмовилися, тому що дитини точно від сюди не повезуть в Москву. Їдемо в Москву. Дзвоню лікаря в Філатовську і питаю, куди нам їхати, звідки також швидко зможуть перевести нашу дівчинку, порадили Перинатальний центр на Севастопольському проспекті. Ми їдемо туди. Дозволили під'їхати прям до під'їзду, а йти я зовсім не можу. Подивившись всі макулатуру моїх виписок, довідок і висновків, мені відмовили. Сльози течуть по щоках, я прошу мене взяти, кажу, що їм варто зробити мені кесарів? Нічого. Головне дівчинку відразу відправити. Вони відповіли: «А що ми з вами потім робити будемо?» Я їм: «Чоловікові віддасте, а він там сам розбереться, головне дитинка» вони стали дзвонити в ін. Пологового будинку і питати чи візьме хто мене з таким діагнозом, 7ой пологовий будинок на Каширке відмовився, зате погодилися взяти в пологовому будинку при ГКБ№29 на шосе Ентузіастів. Туди мене повезли вже на швидкій. Було болючіше, ніж на нашій машині, але з вітерцем.

Пологи.

Час вже було 15-00. Чекаємо, поки спуститься лікар, документи все передали зі швидкої, виписали направлення, де написали, що за погодженням з т ...... Лікар вислухав мою історію, подивився доки, попросив лік, подивився, а мені все дуже боляче (лік, сісти, встати) почав запитувати: - «З чого ви взяли, що вам потрібно робити кесарів?» я кажу «Лікар сказав, і не один. Але якщо ви вважаєте що я народжу сама, я буду народжувати сама »він -« Який лікар? А з чого взяв він? »Дивне запитання, але їх було багато в такому дусі. Він оформляв мене 3 години, зробив навіть Узі. А після і висновок. Поговорив з чоловіком. Рома підходить до мене і каже дуже акуратно і делікатно, щось типу «Лікар вважає, що тобі потрібен психолог, і щоб я не відмовлялася від послуг даного лікаря» Я погодилася, може і правда потрібен, я стільки перенесла за останні чотири місяці. А мені лікар сказав, що я все собі придумали і я абсолютно здорова людина. Наверх мене повезли вже на каталці, все ... вичерпалися мої силушки.

Палата складається з двох боксів, туалету та душу, кожен бокс розрахований на 2х чоловік. В одному боксі лежала жінка Саша, з Пушкінського району, поруч десь живе. Іншу погано пам'ятаю. Принесли мені судно і ось я лежу. Не можу навіть ворушитися, важкий був день, познайомилися, поспілкувалися. Треба йти в туалет, хто тут буде судна за мною носити, та й лікар сказав, що я здорова. Саша зголосилася допомогти. Я спершу села, потім встала, постояла, після ми потихеньку пішли. Все близько, і одночасно далеко. Двері я не закривала, Саша за дверима. Треба виходити, маленький підйом в 5 см, був непереборної щаблем. Ледве ми мене від туди витягли, пекельний біль, прошу стілець. Села. Руками упираюся в нього тримаючи спину прямо. Хтось покликав нас на допомогу. Прийшли 2 медсестри, посварили, типу чого пішла, адже є судно. Я плачу і прошу мене не чіпати, що мені так боляче, а коли допомагають, ще болючіше. Сказали, адже не буду ж я так всю ніч сидіти. Витягли ліжко в тамбур. Одна взяла мене пахви, інша під коліна. Я благала мене не чіпати. Ліжко височенна. Стали закидати, а вона поїхала в сторону. Кинула ноги, посунула ліжко, схопила ноги і раз, закинули. Біль, сльози, простріли ...

Я не знаю, що таке пекло, і ніхто не знає. Але немов я там побула. Мої ноги стали стрибати. Вони згиналися в колінах і били мене, потім падали прямо і знову згиналися. Немов ефект велосипеда. Від чого була пекельна біль в спині, в руках, скрізь. Мої ребра горіли. Я вся горіла. Дівчата тримали мені ноги. Саша навалилася на одну, інша на іншу і дзвонили в кнопку тривоги. Я кричу: «Тримайте ці ноги! Вони мене вб'ють! Я палаю! Горю! »Вони, мені: -« Та ти холодна! Ми тримаємо, тримаємо! »Хтось із них сказав: -« я не можу вже, важко ». Я вибачалася і благала не відпускати. Горіла заживо.

Прийшла медсестра, покликали доктора. Ноги затихали, тільки ліва підсмикує. Прийшов лікар, який мене приймав, і тоді я ще не зрозуміла, що ноги відмовили зовсім. Він мені сказав, тобто нагадав, що допомогти мені може тільки один лікар, я говорю «Ну де ж ваш лікар, кличте його!» Дівчата намагалися розповісти, що до чого, він сказав: «Нема чого до неї лізти. Вона абсолютно здорова і все може сама ». І сказав, щоб та, що лежала зі мною переїхала в сусідній бокс, і щоб ніхто до мене не сунувся. І я залишилася одна в боксі. Я попросила його допомогти, тому що ліва нога підсмикує і впиралася в спинку ліжка, тим самим завдаючи мені гострий біль, просто не дуже вдало поклали. Він мені відповів «Ніжками вприся!» Я кажу, що не можу я їх не відчуваю, а він «тоді ручками підтягнися» а руки мої чашки не втримають, не те щоб тіло підтягти. Він пішов. Я подзвонила в кнопку тривоги. Прийшла медсестра і підтягла мене вище, тим самим даючи свободу моїй нозі.

Живіт не відчуваю. Ніг не відчуваю. Зовсім не розумію, що відбувається. Немов сон. Ще один кошмар. Дівчатка заглядали до мене крадькома і питали, чи не потрібна мені водичка або що ще. Тоді мені вже нічого не потрібно було, нічого, крім того заповітного доктора. Надійшла в 15.00, підняли в палату близько 18.00, зламалася близько 20.00. Близько 23.00 заходь в палату той злощасний лікар, разом з ним жінка-лікар і двоє молодих людей, у синій спец. одязі. Хлопці сіли на порожню ліжко, моєї колишньої сусідки. А доктор початку бесіду, що, як, коли. Я почала все заново, про «діафрагмальнагрижа», про руки, спину, таз і ноги. Після плачу і прошу «Допоможіть мені, будь ласка, мені дуже боляче, і ніг я не відчуваю. Уколи мене, перевірте, я не брешу »Вона, погладжуючи мене по руці, дуже рівним, ніжним тоном, відповідає, що по її специфіці я здорова, і знаю чи я що вона за лікар. І продовжує пояснювати, що вони чергова психіатрична бригада, допомогти вона мені не може. Тут потекли не злізу, а річки. Я продовжувала просити у неї допомоги. У дверях вона попросила лікаря зробити мені реланіум, щоб мені стало легше. А легше не стало.
Це я в інтенсивної терапії, ще вагітна, тому мене тут багато, але вже паралізована і зі зламаною спиною.

Ранок 23 червня 2010р. близько 8.00-9.00 почалася двіжуха .У палату заходять лікарі. Чи не пишу прізвища, їх було багато, тепер я тільки дивилася спеціальність. Бачу: заст., Зав., Професор, гл.врач, лікар і безліч інших. Професор першим же ділом, в одну мить, немов цілу ніч готувалися взяв у мене пункцію з грудей, прям в палаті. Після на цьому ліжку повезли мене в інтенсивну терапію, підключили безліч датчиків, кисень, катетер, банку з крапельної системою для пиття, банку з такою ж системою дути, щоб легені не затекли. Загалом, все, що необхідно «рослині». Тепер поруч постійно знаходилася чергова медсестра. А того лікаря я більше і не бачила. А інші відповідали, що типу не знають що за лікар, це був ....

24 червня 2010 року. в 11.00 мені зробили кесарів розтин. Народилася наша дівчинка Крістіночка вага 2400гр. 40см. Я її побачила тільки на відстані 3-5 метрів, на руках реаніматолога, який качав грушу для надходження повітря в легені моєї малятка. Перед операцією я попросила сфотографувати її мені на телефон. У мене були фото, 2 шт. Її повезли в Філатовську лікарню.

Тоді я жила думками тільки, про неї. Найстрашніше здавалося позаду. Головне її операція. Її повинні були стабілізувати, а після робити операцію.

А мене продовжувалі обстежуваті, возили в Бурденко что б сделать МРТ, ніде не брали за моє лікування, шукай того заповітного лікаря, Який НЕ побоявся б взяти за таку складаний операцію, яка булу потрібна мені. В один прекрасний день 28 червня о 17-00 день пріїхав ВІН - Лікар, которого я чека, це БУВ Гринь А.А. Сказав зібратися за годину і операцію він зробити готовий цієї ж ночі, єдине питання, яке він поставив, було: чи все нормально з гінекології. Все дуже зраділи, я ще запитала: що так радієте? Мені відповіли, що мені невимовно пощастило, так як люди місяцями чекають черги на операції. Перехрестивши, вони мене відправили в Скліфа.

Інститут ім. Н.В. Скліфосовського

nbsp; Поки проходила лікарів на прийом до лікарні, возили на каталці. Болем віддавалася кожна плитка на підлозі. На той час у мене вже були пролежні, і особливо видно вони були на ногах (п'яти були чорного кольору) і чому то це дуже смішило тих людей, які мене возили на каталці в лікарні. Для підготовки до операції поклали в гінекологію, так як в невралгічних відділенні місць не було. Думала, що може тут буде спокійніше, але помилилася. Спочатку мене змушували самої перелягти з каталки на ліжко, коли я пояснила, що фізично не можу це робити (а знімки моєї спини лежали поруч зі мною на каталці) запропонували перенести взявши пахви і за ноги. Тут я знову розплакалася, розуміючи як мені зараз буде боляче, і почала просити їх залишити мене на каталці. Але тут прийшла добра жінка, почала мене заспокоювати і допомогла нормально перекласти мене. Що в палаті знаходяться інші пацієнти, я зрозуміла вже на багато пізніше.

nbsp; Близько 2-3 ночі мене повезли в операційну. Я так втомилася від болю, що попросила перекласти мене на стіл після анестезії, велике спасибі, що так і зробили. Скільки тривала операція і скільки пройшло часу після, я не знаю. Прокинулась вже в реанімації. Там постійно кололи знеболювальні, а я бачила кольорові сни. Після реанімації мене перевели в невралгічних відділення, там же сказали діагноз «множинна мієлома», і викликали гематолога, для засудження подальшої госпіталізації і лікування в їх лікарні.

Тим часом, стан моєї Кристиночки стабілізували, і операцію їй зробили 5го липня. Перед операцією, Рома встиг домовитися про хрещення доньки, і попросив батюшку зробити ще кілька знімків. Ромі навіть пощастило пройти до малятку і вкласти свій палець їй в ручку. Чекали 3 дня, вони самі вирішують після операції .. Ці три дні у мене була температура під 40. Замість переїзду в гемцентр для проведення хіміотерапії, мене повезли в операційну на видаленні вторинної пухлини, так як вона швидко розросталася. Перед операцією, зателефонувавши чоловікові в черговий раз дізнатися як наша дочка, я дізналася що вона померла. Анестезіолога просила, що б приспав ... Жити вже не хотілося.
Цю фото зробили в пологовому будинку на мій телефон

а ту батюшка, який хрестив нашу малу, ці фото все, що у мене було і є ....

Після повторної операції мій стан погіршився, чутливість в ногах пропала повністю. Може бути через пухлину, може бути від втрати бажання жити ... але швидше за все від того і іншого. Через три тижні, стабілізувавши мій стан, мене перевели гематологічне відділення Моніка, попередньо пояснили план лікування, що складається з 7-9 хіміотерапій.
Через 1,5 міс після перелому, все ще в лікарні

Почалося інше життя - життя людини, учня елементарним фізичним рухам заново. Підняти голову від подушки була першочергове завдання, далі в руки двохсотграмових гантелі, більше підняти було неможливо, потім прив'язували троси до ліжка, що б я могла підтягувати себе і перевертатися. Ноги мені перекладали, сама не могла. Після 4ой хімії змогла встати на карачки. На радощах зробили фотографії і відправили їх друзям. Далі стрімко сили додавалися: змогла встати на ходунки, робила все більше і більше рухів, почала пересуватися по будинку. Придбали корсет, без нього я як соломинка, дуже тендітна. Спершу ходунки були з опорою під пахви, потім без неї, але сісти я змогла набагато пізніше, так як біль в спині не дозволяла. І начебто здавалося, що все налагоджується, і ось я вже можу ходити не на ходунках, а просто з тростиною. Звичайно, часто спотикаючись і один раз навіть сильно впала. Але без тростини я ходити вже не змогла і ніколи не зможу.
мої перші кроки, на цій фотографії я дуже одягнена, а так весь час без одягу була, надто боляче було її одягати, та й ні до чого

з десь я вперше взяла вертикальне положення самостійно.

Довгоочікуваної ремісії так і не сталося, найбільший перерву в хімії був 8 тижнів, що спровокувало рецидив моєї хвороби. Це сталося у вересні 2012 року. Тоді у мене з'явилася гостра біль у правій руці. На черговій госпіталізації з'ясувалося, що всі аналізи зіпсувалися, а рентген показав, що в руці черговий осередок деструкції кістки (кістку лопатки, плеча і головки руки вражені). Над моєю рукою повисла постійна загроза перелому, лікарі сказали категорично не користуватися рукою, але користуватися нею я не можу, постійний біль не дозволяє, ні підняти, ні протягнути руку, взяти що-небудь їй неможливо. Боляче було просто від тяжкості самої руки, доводилося пов'язкою фіксувати руку і не ворушить їй.

На даний момент стан справ такий, що після 16 курсів хімії терапії мій організм банально звик до неї. І стало ясно, що залишається єдиним кардинальним виходом з даної ситуації, це трансплантація кісткового мозку. У Москві мені відмовили в проведенні даного лікування, сказавши, що шансів у мене немає. Що життя моє буде залежати від того скільки хіміотерапій витримає мій організм.