Вибачте, ліків немає

1. Якщо не по-хорошому
2. Ще рано чи пізно
3. Видай то, не знаю що
4. перевищений норматив
5. системний хаос

Що роблять лікарі і чиновники, щоб не видавати пацієнтам належні їм безкоштовні ліки

«Ви не хворієте». «Ви хворієте чи не цим». «Вам не потрібно ці ліки». «Вам потрібно це ліки, але інше, дешевше, теж підійде». «Вам потрібен цей препарат, але його немає, почекайте». Так відповідають лікарі і чиновники тисячам людей, яким належить по закону пільгове ліки. Вони обманюють. Вони знають, що людина хвора, і знають, які ліки йому потрібно. Але на лікарське забезпечення державі, за приблизними оцінками, не вистачає вже 45 мільярдів рублів. У деяких регіонах пільговими препаратами можуть забезпечити тільки 10% які звернулися. Чиновники і лікарі відмовляють хворим так, щоб порушення закону було якомога складніше довести. МОЗ і Росздравнадзор регулярно звітують: ситуація з пільговими лікарським забезпеченням в країні стабільна. Цифри, що лежать в основі цих звітів, не мають відношення до реальності. Істинний масштаб і жорстокість війни пацієнтів з державою вражає уяву

***

«Вони говорять щоразу:" Вибачте, ліків немає! Нічого не можу вдіяти! "Але вони ж мені покладені за законом. Якщо їх немає сьогодні, держава повинна завтра їх закупити. Хіба ні?"

Вероніка повторювала це питання вже багато разів, але голос її все одно звучить здивовано. Коли вона говорить, її руки з довгими, витонченими пальцями злегка здригаються, ніби теж не в силах стримати подиву. Вона 15 років приймає гормональні інгалятори, не може без них дихати. У неї астма, безліч супутніх захворювань і інвалідність. Вона має право безкоштовно отримати потрібну їй дозу в аптеці, але вже півтора року ліки не видають.

«Видавали завжди з перебоями, - розповідає Вероніка. - Треба було дізнаватися заздалегідь день, коли з'явиться препарат, бігти в поліклініку до відкриття, щоб встигнути отримати. Не встигнеш - скажуть, що закінчилося, і роби що хочеш. Але з тим, що ліків немає місяцями, я зіткнулася тільки в минулому році ».

В аптеці повідомили, що просити безглуздо - ліків не буде

Тоді після півроку очікування Вероніка вперше звернулася до департаменту охорони здоров'я Москви. Досить було залишити заявку, і інгалятор, відсутній в аптеці вранці, знайшовся ввечері. Але чарівний ефект від дзвінка до департаменту тривав недовго. Вже через пару місяців ліки знову перестали видавати. На цей раз, коли Вероніка зателефонувала в департамент, їй сказали, що ситуація складна. Заявку залишити можна, але коли будуть препарати, ніхто не знає. У той же день їй зателефонували з аптеки і повідомили, що просити безглуздо - ліків не буде. Зараз інгалятори Вероніці купують рідні, сума становить кілька тисяч рублів на місяць. За словами Вероніки, для багатьох людей, що сидять в черзі до пульмонолога, ця сума непідйомна. Слова «ліків немає» звучать для них як вирок.

Випадок Вероніки - один з тисяч. Досить перегорнути регіональну пресу за останній місяць, щоб прочитати з десяток таких історій. У Мордовії в аптеках для пільговиків немає не тільки преднізолону, але навіть йоду і бинтів. В Орловській області жінці з лімфомою вдалося отримати ліки тільки після того, як про цей випадок написали місцеві ЗМІ. У Хакасії через величезну числа скарг пацієнтів ситуацію з пільговими ліками буде розслідувати контрольно-рахункова палата. Про зростаюче число звернень постійно говорять організації, що займаються захистом прав пацієнтів. Таке зростання фіксує, наприклад, товариство «Рух проти раку». У вересні цього року випадків відмови людям з онкологічними захворюваннями стало так багато, що порушеннями законодавства в цілому ряді регіонів займалася Генеральна прокуратура . За даними онлайн-моніторингу на вересень 2016 року, проведеного керівником товариства «Ліга пацієнтів» Олександром Саверське, труднощі з отриманням пільгових ліків відчувають більше 80% опитаних. Отримати рецепт на препарат без проблем вдається тільки 35% з них. Схожі цифри наводяться в торішньому моніторингу Загальноросійського народного фронту: половині пацієнтів, що звертаються за препаратами, не видають ліки в покладений термін.

Ілюстрація: Рита Черепанова для ТД

У звіті уряду 2016 року заявлено, що на лікарське забезпечення не вистачає близько 45 мільярдів рублів. Це не дивно: норматив витрат на одного громадянина, який отримує безкоштовні препарати, знизився з 849 рублів на місяць в 2011 році до 758 рублів в 2016 році. При цьому, за даними Росстату, ціни на ліки в цьому році зросли на 24%. У 2015 році уряд навіть виділив додаткові 16 мільярдів рублів на порятунок ситуації - але вони несподівано виявилися не затребувані . МОЗ заявив, що всі необхідні ліки закуплені. Росздравнадзор регулярно проводить моніторинг лікарського забезпечення в країні і залишається задоволений його результатами. Згідно зі звітами цих відомств, в Московській області, наприклад, препарати отримують близько 98% пільговиків, так і в інших регіонах ситуація стабільна. Здатність МОЗ змушувати чиновників охорони здоров'я формувати реальність відповідно до цілей звітності дивує навіть президента.

Якщо не по-хорошому

Вероніка чекала ліки кілька місяців, потім стала знову наполегливо дзвонити в департамент охорони здоров'я з питаннями. Зрештою їй повідомили: оскільки за видачу ліків відповідає головлікар її поліклініки, то в подальшому зв'язуватися з цього приводу варто з ним. Втім, головний лікар зателефонував сам. Він запропонував Вероніці пройти додаткове обстеження: взяти аналізи, проконсультуватися у різних лікарів поліклініки. Напевно виявиться, що не дуже-то їй ці ліки і потрібно. На цьому місці Вероніка охолола. За 15 років вона перепробувала чи не всі існуючі на ринку препарати, і цей вже кілька років давав кращий ефект. Призначення підтверджували не раз і терапевти, і пульмонологи.

«Несподівано на прийомі лікарі мені стали натякати в дуже обтічних формулюваннях, але цілком прозоро: якщо я буду вимагати ліки, то можна ж і зовсім переглянути мою історію хвороби. Сьогодні я дихаю погано, завтра трохи кращі - потрібно просто зловити момент для обстежень. Може виявитися, що не так вже я і хвора, і інвалідність мені зовсім не потрібно. Зараз як раз стоїть завдання число інвалідів в країні скорочувати. Тоді не те що ліків, і пенсії не буде. Мені стало страшно: я ж не можу працювати, на що тоді жити? »

«Зараз стоїть завдання число інвалідів в країні скорочувати. Тоді не те що ліків, і пенсії не буде »

Від обстеження Вероніка відмовилася і вирішила ходити в поліклініку тільки в крайніх випадках. Періодично вона дзвонить в аптеку і запитує, чи є ліки. Останнім часом їй не говорять, що ліків немає, просто просять передзвонити на наступний день.

Пропозиція пройти додаткове обстеження, щоб підтвердити необхідність пільгового препарату, - один з найпоширеніших використовуються прихованих способів відкласти видачу ліків або не видати його зовсім. У лікаря або спеціальної лікарської комісії майже завжди є можливість поставити під сумнів діагноз або призначення колег. В цьому випадку препарат не призначається, і не потрібно виписувати на нього рецепт, а це важливо. Регіони звітують перед Росздравнадзором за фактом виданого рецепта. Якщо рецепт не виписували, то, значить, ліки це ніхто і не вимагав. Результати недавнього офіційного моніторингу, наприклад, показали, що відстрочених (виписаних, але не закритих) рецептів в більшості регіонів менше 0,1%. Саме ця статистика дозволяє міністерству охорони здоров'я доповідати про те, що ліків вистачає всім. Насправді ця цифра ні про що не говорить.

Ще рано чи пізно

Поставити під сумнів хвороба складніше у випадках, коли у людини швидко розвивається смертельно небезпечне захворювання, наприклад, рак. Всім хворим з таким діагнозом в Росії покладені безкоштовні ліки. Якщо людина отримала інвалідність, препарати оплачуються з федерального бюджету, якщо інвалідності у нього немає - з регіонального. Але протипухлинні препарати, особливо таргетні, дуже дорого коштують. Мова йде не про п'ять або десять тисяч, потрібних хворим на астму або діабетом, а про сотні тисяч рублів. І на шляху пацієнта з'являються штучні бар'єри. У сотнях звернень в «Рух проти раку» фігурують різні способи відмови. Людей переконують, що спрацює дешевші ліки, що для отримання препарату потрібно оформлена інвалідність, що потрібно кілька років стояти в черзі. Їм кажуть, що ліки можна отримати тільки в Москві, або, навпаки, що висновок московських онкологів нічого не означає в регіоні. Доводять, що вони повинні стати в чергу, потрапити в особливі списки або чекати жовтня наступного року, коли регіон буде замовляти препарати.

Рак розвивається за стадіями. На першій стадії хворобу можна повністю вилікувати. Але звернувшись за ліками на першій стадії захворювання, люди часто чують, що високотехнологічні препарати показані тільки на більш пізній стадії. Вони ж не вмирають і можуть почекати. Коли людина чекає занадто довго і приходить з останньою стадією, він цілком може почути: «Чого на вас ліки витрачати, ви вже вмираєте». Так працює економія бюджетних коштів.

«Чого на вас ліки витрачати, ви вже вмираєте»

«Виходить так:" Ми ж вам говоримо, приходьте завтра, а ви весь час сьогодні приходите ". Інструменти знущання над пацієнтами відшліфовані до блиску. Розрахунок тут простий: походив, походив, втомився і помер. Немає людини - немає проблеми, - коментує голова виконавчого комітету товариства "Рух проти раку" Микола Дронов. - Тим часом, держава, роблячи вигляд, що воно економить таким чином, насправді витрачає і без того мізерні кошти в порожнечу. Якщо видати не той препарат, який призначили, або видати той, але тільки на частину курсу, або дозування для одного ділити на двох, то люди не вилікуються. Вони не зможуть працювати, у них напевно буде інвалідність. Економія дуже сумнівна ».

За час існування «Руху проти раку» на гарячу лінію суспільства звернулися понад 250 тисяч осіб. Величезна кількість випадків відмови складно ігнорувати, і за скаргами пацієнтів з онкологічними захворюваннями періодично проводить перевірки Генеральна прокуратура. Вона виявляє окремі порушення, за якими попалися під гарячу руку чиновники отримують дисциплінарні стягнення. В цілому прокуратура приходить до висновку, що «регіональні органи влади не враховували необхідні обсяги медичної допомоги і її фінансового забезпечення», констатує факт нестачі грошей (в деяких регіонах до мільярда рублів) і передає інформацію МОЗ. Цим результат перевірки обмежується. Очевидно, що в кращому випадку ліки отримають ті, за чиєю скаргою була проведена перевірка. Решті доведеться чекати наступного рейду.

Видай то, не знаю що

Тим часом, всі описані в статті способи відмовити людині в отриманні життєво важливого препарату, в тому числі відмова виписувати рецепт - протиправна діяльність. І в цій протиправній діяльності беруть участь тисячі людей.

«Це багатоступінчастий процес, - описує Микола Дронов. - Ось в міністерстві охорони здоров'я у віддаленому регіоні сидить чиновник. Грошей особливо немає. А у нього онкологічних хворих на обліку тисяч десять варто, діабетиків ціла купа, а ще там рідкісні захворювання підпирають, наприклад, який-небудь дитина - їх зобов'язані лікувати в силу статті 16 закону про основи охорони здоров'я громадян. Наявні умовні 100 рублів якось потрібно поділити між усіма, щоб нікому не було образливо. А на всіх не вистачає. Цей важкий моральний вибір він потихеньку перекладає на головного лікаря. Головний лікар починає придумувати щось для своїх докторів, щоб вони починали підбирати пацієнтів, яким дійсно прямо дуже-дуже потрібно. Потім тих, яким теж потрібно, потім тих, яким злегка потрібно, і тих, які почекають. В результаті у нас виходять соціально-значущі пацієнти і не дуже соціально-значущі ».

Так лікарі виявляються не меншими заручниками системи, ніж пацієнти. Кабінет головлікаря однієї з московських поліклінік змушує згадати фільм «Брюс Всемогутній», де став на час богом головний герой вирішує всі звернення людей фіксувати на стікерах - незабаром вони покривають весь будинок. Товсті папки, стопки карт і листочки з прізвищами пацієнтів заповнюють простір. Лікар, який просив не називати його імені і номера поліклініки, відчутно нервує.

Ілюстрація: Рита Черепанова для ТД

«Я несу юридичну відповідальність за лікарське забезпечення. До мене направляє скаржаться департамент охорони здоров'я. Але я не можу видати те, чого просто немає. Я повинен вирішити проблему, а як я її можу вирішити? Я повинен написати в департамент лист, описати ситуацію і привести повний список відсутніх ліків. Я і пишу. Дивіться, ось останній файл, - говорить доктор. Він довго прокручує сторінки файлу. Навпроти кожного препарату коштує число - недостатня кількість. Числа довгі. - І що мені департамент відповідає? Нічого. Я таких файлів вже з десяток тільки за останні місяці відправив - немає відповіді ... Взагалі, напруга наростає. Ліків не вистачає не тільки тому, що їх не закуповують досить через урізаних бюджетів, - за пільговими препаратами тепер звертаються набагато більше людей. Ті, хто раніше міг дозволити собі самостійно купувати ліки, а не ходити за ними в поліклініку, в ситуації різкого падіння доходів згадали про свою пільгу. Коли їм відмовляють, вони приходять до мене, кричать, впадають предметами. Мене кожен день тут по матері лають. Я їх розумію. Але дивно бути відповідальним, коли нічого не можеш зробити ».

Поки за відмови в ліках чиновників не притягатимуть до кримінальної відповідальності, результат буде невеликою

На головного лікаря все одно потрібно скаржитися прокурору, стверджує керівник «Ліги пацієнтів» і член Експертної ради при Уряді РФ Олександр Саверський. Лікарю достатньо буде продемонструвати суду, що всі необхідні заходи в рамках своїх повноважень він прийняв, і відповідальність буде покладена на його керівників, наприклад, на міністрів суб'єктів федерації.

«Очевидно, що система не працює належним чином, і розірвати її потрібно правовим способом, - коментує Олександр Саверський. - Щоб змінити це, потрібно заводити кримінальні справи проти чиновників, а не обмежуватися лайкою в кабінеті головного лікаря. Ми зробили дуже багато для того, щоб прокуратура почала брати участь в судах на стороні пацієнта. Зараз по всій країні розглядаються сотні справ на рік. Але цього не достатньо. Поки за відмови в ліках чиновників не притягатимуть до кримінальної відповідальності, результат буде невеликою. Що стосується доводів чиновників про брак ресурсів, то вони не мають правової природи - вони відносяться до економічних категорій. Що значить "у нас немає грошей"? Можу на це тільки відповісти: пустіть мене до бюджету, я знайду гроші. Що може бути для держави важливіше життя громадян? Які витрати можуть бути пріоритетнішою? »

перевищений норматив

Вибирати між пацієнтами особливо важко, коли за ліками звертаються батьки дітей, хворих на тяжкі рідкісними захворюваннями. Їх лікування коштує мільйони рублів, зібрати гроші своїми силами і навіть через фонди вкрай складно. Тому для батьків отримання препарату безкоштовно - питання життя дитини. З іншого боку, вартість таких ліків нерідко вичерпує весь закладений на пільгові препарати бюджет регіону.

«Перше, що чує батько тяжко хворої дитини, яка прийшла в поліклініку за дуже дорогим пільговим препаратом:" Всі гроші на вас підуть. А інших вам не шкода? "- коментує Світлана Вікторова, юрист дитячого правозахисного проекту" патронує ". - Батькам постійно розповідають про дефіцит бюджету, терміни закупівель препаратів, пояснюють, що таких грошей в регіоні немає. Батька це питання взагалі-то турбувати не повинен, він за законом має право отримати препарат. Але не кожен, далеко не кожен батько піде відстоювати це право в суд ».

Два роки тому Світлана допомагала виграти суд сім'ї тринадцятирічного Олексія, хворого на муковісцидоз. Діагноз хлопчикові поставили, коли йому було п'ять місяців, для нормального життя йому кожен день потрібно приймати цілий ряд препаратів. Повний набір ліків на місяць без праці за ці роки не вдалося отримати жодного разу, щоразу чогось не вистачало. Великі проблеми почалися в 2014 році, коли перестали видавати креон - фермент, без якого дитина з муковісцидозом не може перетравлювати їжу.

«Перше, що чує батько тяжко хворої дитини:" Всі гроші на вас підуть. А інших вам не шкода? "»

«Приходиш в аптеку - рецепт залішають на забезпечення, через місяць ВІН закінчується, а препарату так и немає. На Наступний місяць пріносіш новий рецепт, и історія повторюється, - розповідає мама Альоші Марія. - Аптека Нічого НЕ пояснює: немає препарату, и все. Я писала Скарги в фармуправління, в регіональний мінохоронздоров'я и МОЗ России. Приходили довгі відписки. "Ваша дитина був забезпечений в цьому місяці тим-то і тим-то. Інших препаратів, які ви вимагаєте, зараз немає. Коли з'являться, видадуть. Вас і так забезпечили на суму таку-то (20 тисяч або 100 тисяч в різні місяці), а норматив на людину - близько шестисот рублів "».

Після декількох місяців відмов Марія подала заяву в прокуратуру. Там підстав для судового розгляду не знайшли. Написали, що креон був відсутній в планових заявках, і МОЗ вони про це повідомили. Тоді Марія звернулася в «Русфонд», де юрист Світлана Вікторова допомогла їй правильно скласти позовну заяву до суду. Марія просила відшкодувати їй вартість препаратів, які вона купувала за свої гроші, і забезпечити видачу препаратів в майбутньому.

«Суддя відразу сказала:" Ну, відшкодувати вартість препаратів, які ви самі купили, я зобов'язати можу. Зобов'язати видавати вам ліки - немає. Адже вони і так повинні це робити за законом. І взагалі, що такого? Не тільки вам адже не видають, діабетикам, наприклад, теж. "» Про зобов'язання вона, тим не менш, написала, і креон Марія стала отримувати.

Правда, крім креону, який тепер для Альоші є завжди, жодне інше ліки безперебійно не видають. Щомісяця Марія пише скарги в різні інстанції. Раніше на скарги їй відповідали, і в багатьох випадках проблема вирішувалася. В останні місяці звернення втратили сенс - від МОЗ і фармуправління не спадає жодного листа.

системний хаос

Марія зізнається, що вона подала заяву і виграла судовий розгляд тільки завдяки підтримці грамотного юриста. В основному таку допомогу в боротьбі за ліки людям надають пацієнтські організації по захворюванню - некомерційні організації, що займаються захистом прав та інтересів людей з певним діагнозом. У багатьох з них накопичилося за кілька десятків виграних справ - судова практика у таких справах в Росії вже значна. Крім допомоги в складанні документів для суду ці організації разом з пацієнтом роблять віялові розсилки по різних інстанціях. Іноді достатньо відправити кілька юридично грамотно оформлених скарг, і справа може навіть не дійти до суду. Якщо ліки потрібно терміново, пацієнтські організації допомагають зібрати на препарат гроші.

Цінність десятків пацієнтських організацій для хворих незаперечна. Але, якщо вдуматися, то дивною виглядає головна їх функція - допомагати людям отримати у держави належні їм пільги. А якщо їм це не вдається, вони збирають на ці самі пільги у громадян Росії гроші, хоча громадяни вже заплатили за них податками. При цьому в державну систему пільгового лікарського забезпечення все-таки вливаються десятки мільярдів рублів, уряд називає цю область соціальних гарантій пріоритетною.

Ілюстрація: Рита Черепанова для ТД

На думку ряду експертів, основна проблема системи не в убогому фінансуванні, а в її організаційної неефективності. Вона йде корінням в 2005 рік, коли всіх громадян, що мають право на отримання пільгового препарату, розділили на федеральних і регіональних «пільговиків». Якщо узагальнити, до першої групи належать ветерани ВВВ і бойових дій, інваліди та діти-інваліди. Додатково пільга надається багатодітним матерям і дітям до трьох років. Склад другої групи визначає конкретний регіон. Закуповуються ліки для цих груп з різних бюджетів: з федерального і регіонального.

Буквально з моменту введення цього поділу регіональні пільговики зіткнулися з труднощами. Переважна більшість суб'єктів в Росії дотаційні, і регіональних бюджетів не вистачало (і до цих пір не вистачає) навіть на закупівлю ліків з самого скромного списку. Списки захворювань і покладених безкоштовно препаратів сильно різняться від регіону до регіону. Обсяги виписки і споживання ліків не регулюються. Щоб впоратися з навантаженням на бюджет, регіони стали виписувати ліміти на закупівлю препаратів. Незважаючи на те, що це рішення практикується повсюдно, правової основи у нього до цих пір немає.

На практиці це означає, що якщо у людини астма або діабет, але інвалідність він не оформив, то йому потрібно звертатися за ліками, яке оплачується з бюджету регіону. І тут виникає безліч питань. Вочевидь, призначений йому ліки може не входити до затвердженого регіоном список, або все пачки цього препарату, придбаного на рік, вже встигли роздати, або його не купили, бо не вистачило грошей. Для регіональних пільговиків працює принцип «роздаємо, що закупили», а не «закуповуємо то, що потрібно пацієнтові».

«Ясна і зрозуміла модель лікарського забезпечення просто відсутня, - пояснює Олександр Саверський. - Систему регулює ціла купа нормативно-правових актів. За ці роки з'явилося безліч переліків пільгових ліків, не погоджених один з одним, одна і та ж пільга часто дублюється. Наприклад, у людини інвалідність, і він має право отримати пільгове ліки за рахунок федерального бюджету. У той же час лікування його хвороби оплачується з регіонального бюджету. Багато в цьому випадку відмовляються від федеральної пільги на користь грошової компенсації, а потім отримують ліки в якості регіональної пільги. Виходить подвійне навантаження на бюджет. Взагалі, відразу після введення програми додаткового лікарського забезпечення в країні різко зросла кількість інвалідів. За цією програмою було реально отримати ліки, але для цього потрібно було оформити інвалідність. І ось величезна кількість людей - один або два мільйони з тринадцяти, за оцінками експертів, - отримали інвалідність для того, щоб отримати ліки. Тепер держава їм і платить за ліки, і кожен місяць виплачує пенсію по інвалідності. Це приблизно 150 мільярдів на рік. Виникає питання: а чому б просто не забезпечувати всіх потребуючих громадян препаратами? Ті, хто вирішив отримати інвалідність заради пільгових ліків, більше не будуть її потребувати. Заощаджені на пенсії 150 мільярдів - це ціна безкоштовного рецептурного відпуску ліків всім громадянам Росії. Якщо його ввести, якщо дати людині безкоштовно вчасно таблетку, подальша економія буде колосальна: на стаціонари, на лікарняні листи і "Швидку допомогу". Збільшиться кількість трудоднів, а значить, податків ».

Про безкоштовних ліках для всіх на початку листопада в Ð