Розсіяний склероз і професійний патріотизм

Напередодні Всесвітнього дня боротьби з розсіяним склерозом, який в цьому році відзначається 31 травня, в Ярославлі пройшла масштабна Всеросійська науково-практична конференція з міжнародною участю «Демієлінізуючі захворювання центральної і периферичної нервової системи. Рідкісні і атипові форми ».

На заході обговорювалися сучасні методи діагностики і терапії цих захворювань, а також проблеми пацієнтів з розсіяним склерозом. В рамках конференції за підтримки компанії «Рош» відбулося спеціальне захід «Іди Впевнено», спрямоване на підвищення обізнаності про захворювання і його симптомах, завдяки якому росіяни можуть більше дізнатися про це захворювання і своєчасно звернутися за допомогою до фахівця.

«Розсіяний склероз - серйозна медико-соціальна проблема і одна з найпоширеніших причин нетравматичної інвалідизації у молодих пацієнтів, - зазначає президент Російського комітету дослідників розсіяного склерозу (РОКІРС) професор Олексій Миколайович Бойко. - Більшість пацієнтів з розсіяним склерозом дізнаються про свій діагноз на самому піку соціального та професійного життя, в 20-40 років. Здоровим людям важко уявити, який це удар для молодого енергійного людини. Тому ми прагнемо постійно - і в День боротьби з розсіяним склерозом особливо - проводити заходи, спрямовані на підвищення обізнаності про це важкому аутоімунному захворюванні, оскільки правильно поставлений діагноз і підібрана терапія можуть уповільнити розвиток хвороби, продовживши активний період життя людини ».

Микола Миколайович Спірін, д.м.н., професор, віце-президент РОКІРС, впевнений: «Чим вище рівень розуміння того, наскільки серйозна і небезпечна проблема розсіяного склерозу, тим вище ймовірність проведення все більш великих досліджень в цій області, які наблизять той день, коли розсіяний склероз стане виліковним захворюванням ».

Розсіяний склероз - це хронічне аутоімунне захворювання, при якому пошкоджується мієлінова оболонка нервових волокон головного і спинного мозку. Етіологія захворювання, незважаючи на численні наукові дослідження, до цього дня залишається невідомою. Існує ряд гіпотез, однак остаточного підтвердження жодна з них поки не знайшла.

Пошкодження нервового волокна породжує цілий ряд неврологічних симптомів: м'язову слабкість, швидку стомлюваність, проблеми із зором, втрата еластичності м'язів тазового дна ... Перспективи таких хворих - прогресуюча інвалідизація, значне зниження якості і скорочення тривалості життя. Хоча швидкість розвитку захворювання і частота рецидивів індивідуальні у кожного пацієнта, саме за цими ознаками визначають три основних типи перебігу розсіяного склерозу: рецідівірующе-ремиттирующий (РРРС) - діагностується у 85% пацієнтів з РС; вторинно прогресуючий (ВПРС) - тип течії, в який з часом переходить РРРС; і нарешті, первинно-прогресуючий розсіяний склероз (ППРС) - діагностується у 10-15% пацієнтів і є найбільш швидко інвалідизуючим типом течії. При ППРС стан пацієнта неухильно погіршується, без періодів повного відновлення або ремісій, характерних для рецидивуючого РС.

У світі налічується близько 2,3 мільйона людей, які страждають на розсіяний склероз, в Росії зареєстровано понад 70 тисяч хворих на РС. «Первинно-прогресуючий розсіяний склероз - тип перебігу захворювання, при якому інвалідизація прогресує вдвічі швидше, ніж при рецідівірующе-ремиттирующем перебігу, - коментує Гліб Сергійович Макшаков, лікар-невролог 31-ї міської поліклініки м Санкт-Петербурга при ПСПбГМУ ім. акад. І.П. Павлова, співробітник кафедри неврології та нейрохірургії ПСПбГМУ ім. акад. І.П. Павлова. - Пацієнт в середньому за 10 років втрачає здатність до пересування без сторонньої підтримки, не може обслуговувати себе самостійно, стикається з порушеннями зору і мови. Те, що на початковому етапі можна розцінити як наслідки стресу і перевтоми: забудькуватість, втома, запаморочення, - може виявитися симптомами серйозного захворювання, яке життєво важливо виявити на початкових стадіях, щоб за допомогою сучасної терапії уповільнити його розвиток ».

На жаль, терапії, яка могла б повністю вилікувати пацієнтів з розсіяним склерозом, на сьогоднішній день не існує. Проте, інноваційні лікарські засоби можуть змінити перебіг захворювання, значно відсунувши наступ інвалідності, що особливо важливо саме для пацієнтів з ППРС. За останні кілька десятиліть арсенал фахівців сфери охорони здоров'я поповнився великою кількістю препаратів, що дозволяють уповільнити прогресування рецидивуючого розсіяного склерозу. Однак до 2017 року жоден препарат не показав ефективності і не був зареєстрований при первинно-прогресуючому типі перебігу захворювання.

До недавнього часу вважалося, що головна роль в патогенезі розсіяного склерозу належить виключно Т-клітинам. Однак дослідження останніх років підтвердили ключову роль В-клітин у розвитку РС, в зв'язку з чим інноваційні розробки в області анти-В-клітинної терапії можуть відкрити нові перспективи в зміні перебігу первинно-прогресуючого розсіяного склерозу.

Шляхом впливу на один з компонентів імунної системи, а саме: на
CD20-позитивні B-клітини, які запускають патологічний процес,
приводить до руйнування мієлінової оболонки нервових волокон, - можна
вплинути на перебіг ППРС.

Перші дослідження показали, що застосування нової анти-В-клітинної терапії призводить до значного зменшення частоти рецидивів і уповільнює прогресування інвалідизації, скорочуючи осередки пошкоджених нервових волокон в мозку. Таким чином, селективне спрямований вплив на CD 20-позитивні B-клітини, яке виснажує їх популяцію і призводить до згасання иммунопатологического процесу, що лежить в основі розвитку РС, може бути ефективним підходом в лікуванні пацієнтів.

Учасники конференції могли відчути симптоматику РС, спробувавши зібрати мозаїку в товстих рукавичках (імітація втрати чутливості)

Незважаючи на те, що вже зовсім скоро пацієнти з ППРС зможуть знайти надію побудувати ту життя, про яку мріяли, реалії такі, що між відкриттям нового препарату, його реєстрацією та моментом доступу до нього пацієнтів проходить не один рік. Подібне очікування може особливо дорого коштувати пацієнтам з первинно-прогресуючим розсіяним склерозом.

«Життя хворого на розсіяний склероз сповнена труднощів, особливо в Росії. Незважаючи на те, що в 2008 році це захворювання увійшло в державну програму «Сім нозологій» і забезпечення пацієнтів стало значно краще, проблеми все-таки існують. Для того, щоб їх подолати, в першу чергу необхідно створити реєстр пацієнтів, якого в нашій країні на сьогоднішній день немає, - вважає Ян Володимирович Власов, д.м.н, професор, Президент Загальноросійської Громадської Організації інвалідів-хворих на розсіяний склероз (ОООІБРС) . - Пацієнти з первинно-прогресуючим типом перебігу захворювання на даний момент не отримують лікування за програмою «Сім нозологій», оскільки поки в Росії немає зареєстрованих лікарських препаратів для даного типу перебігу розсіяного склерозу. Однак, як тільки вони з'являться, державі необхідно проявити солідарність з пацієнтами, що мають цей діагноз, забезпечивши їх інноваційної терапією ».

Пройшовши в важких "колодках" по надувному матрацу (розкоординація),

а також за допомогою 3d технологій зануритися вглиб мозку пацієнта з РС

За прогнозами професора Власова, нові інноваційні препарати, які вже пройшли клінічні випробування в Росії, можуть дійти до масового пацієнта вже до 2018-го року. Ці препарати - новітня розробка світової медичної науки і фармакології, справжній прорив в раніше неефективних спробах лікування ППРС.

«Одна з найважливіших завдань нашої конференції - обмін експертними думками, обговорення проблем і прийняття спільних алгоритмів їх вирішення, - підводить підсумок Я.В. Власов. - У результаті нам вдається швидше і ефективніше достукатися до чиновників від охорони здоров'я, переконати їх зробити ті чи інші кроки, важливі для якості життя наших пацієнтів. Платити за їх лікування повинно держава, а не пацієнти, яким не по кишені викладати до п'яти мільйонів рублів на рік, - саме стільки коштують ці препарати. Зате вони дають високу якість життя цим людям, можливість повноцінно працювати, мати сім'ю, заводити дітей. Не побоюся гучних слів: подібні заходи формують професійний патріотизм ».

Іншими важливими завданнями конференції професор Власов вважає обмін досвідом між фахівцями і навчання для більш молодих колег, які черпають тут важливі професійні знання.

Ознайомитися з програмою конференції, тематикою доповідей і переліком виступали можна тут .

Наталія Лєскова