Наймолодша ВІЛ-активістка України

Україна - один з лідерів за кількістю хворих на ВІЛ-СНІД в Європі, але більшість людей з ВІЛ не має доступу до лікарських препаратів, які дозволили б їм вести нормальне життя. Саме на цьому факті робить акцент один український підліток.

Ми сидимо і п'ємо чай на кухні, а Ліза Ярошенко акуратно розкладає таблетки по маленьким купках. Деякі з них білі, деякі жовті, а деякі - в прозорій коробці з написом "НІЧ".
Лізі - 14 років, вона ВІЛ-інфікована, ВІЛ призводить до СНІДу, так що її життя залежить від цих антиретровірусних препаратів. Вона повинна приймати їх тричі на день в один і той же час. Мене цікавить, як вона не забуває їх пити: у неї заведено будильник або стоїть сигнал-нагадування в мобільному?

"Так, будильник на двох ногах - я", - говорить прийомна мати Лізи Оксана Алігева. Ліза закочує очі, але вона дуже добре знає, що завжди все має робити вчасно. "Вірус може мутувати, і таблетки можуть перестати діяти", - пояснює вона.

Ліза також знає, що їй пощастило, що у неї є ці ліки. Всесвітня організація охорони здоров'я каже, що в Україні спостерігається одна з найстрашніших епідемій СНІДу в Європі, і для боротьби з нею робиться недостатньо.

Гірше Ботсвани і Руанди

Лише третина з 120 тисяч офіційно зареєстрованих хворих на ВІЛ, отримують препарати, які зазвичай дозволяють їм вести нормальне життя. "Без ліків багато батьків і діти помруть. Я прошу вас не голосувати за цей бюджет, щоб з багатьма іншими дітьми не сталося того, що трапилося зі мною" Ліза Ярошенко

Але за розрахунками "Міжнародного альянсу з ВІЛ-СНІД в Україні", в дійсності хворих вдвічі більше, ніж призводять офіційні дані. Таким чином, за цими розрахунками, лише кожен шостий хворий отримує препарати - це один з найнижчих показників у світі. Для порівняння, значно бідніші африканські країни Ботсвана і Руанда можуть забезпечити ліками 80% хворих на ВІЛ-СНІД.

Восени минулого року президент України Віктор Янукович заявив, що боротьба з інфекційними захворюваннями є одним із пріоритетів, але уряд не виділив ніяких коштів у 2013 році для боротьби з гепатитом, а лікування СНІДу та туберкульозу були профінансовані лише на 40%. Саме тоді Ліза вирішила висловити свою думку.

За підтримки лобістської групи пацієнтів вона пішла до Верховної Ради, і схвильованим, але впевненим голосом закликала депутатів заблокувати цей проект бюджету. "Без ліків багато батьків і діти помруть, - сказала вона. - Я прошу вас не голосувати за цей бюджет, щоб з багатьма іншими дітьми не сталося того, що трапилося зі мною".

Лізі було шість років, коли від СНІДу померла її мати. Як і десятки тисяч інших українців, мати Лізи заразилася ВІЛ, коли укололася дешевим замінником героїну, який виготовляють з макової соломки.
Вірус часто поширюється, коли наркомани використовують одну голку. Але іноді зараженими можуть бути і самі наркотичні суміші, відомі як "ширка", коли дилери змішують їх в брудний посуд або використовують кров як змішувач.

Сімейний бізнес
Ліза каже, що друзі, дізнавшись про її діагноз, стали ще більше з нею дружити.
Ліза розповідає, що її мати вільно володіла англійською, і навіть деякий час працювала перекладачем, але одного разу зустріла чоловіка, який і посадив її на наркотики.

"Всі родичі мого батька були дилерами, продавцями наркотиків. Це був сімейний бізнес", - розповідає Ліза. Вона пам'ятає черги наркоманів у дворі їхнього будинку, що чекали дозу. В результаті мама Лізи потрапила до в'язниці за зберігання наркотиків і просиділа там три роки. "Після звільнення мама намагалася кинути наркотики, але тато дуже скоро посадив її на голку знову. Незабаром вона захворіла", - розповідає Ліза.

"Я не думаю, що вона знала про антиретровірусних препаратах. Тоді це було як міф. Це було схоже на міф: ми чули про їхнє існування, але вони були такими дорогими, що прості люди не могли собі їх дозволити", - додає вона. У 2005 році в той же день, коли її 27-річна мати померла від СНІДу, Ліза дізналася про свою хворобу.
"Ми були в лікарні, і мою бабусю покликали в кабінет адміністратора. Коли вона вийшла, вона розплакалася, і я подумала, що їй могли таке страшне сказати, щоб вона так розчулилася?", - розповідає Ліза.

Після діагнозу Лізу тримали в лікарні вісім місяців, тому що у неї дуже часто аномально високо піднімалася температура. Вона стала однією з перших в Україні, хто отримав антиретровірусні препарати, і з тих пір відчуває себе добре.

Вона не спілкується зі своїм батьком, і коли її бабуся стала занадто слабкою, щоб доглядати за онукою, дівчинку хотіли відправити в дитячий будинок. Але тоді Оксана і її чоловік, у яких немає рідних дітей, вирішили удочерити дівчинку.
Влада каже, що не всі можуть отримати ліки, тому що їх не вистачає, і тому ціни занадто високі, але люди також говорять, що держава не контролює надходження і розподіл ліків належним чином, і на цьому процесі позначається корупція.

Андрій Клепіков з "Альянсу" говорить, що в 2004 році влада закупила антиретровірусні препарати за ціною, яка в 27 разів перевищує середньоринкову. Як наслідок, Глобальний фонд боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією, який підтримує один з найбагатших людей світу Білл Гейтс, зменшив свій грант міністерству охорони здоров'я і розподілив кошти серед недержавних організацій, таких як "Альянс".
"Це те ж саме, що купити шматок хліба за 100 доларів! Це неможливо, але якимось чином українському уряду вдалося це зробити. Тому, звичайно, Глобальний фонд був шокований, і це був перший випадок, коли Фонд призупинив грант уряду країни" , - розповідає Клепіков.

проігнорований заклик

"Число ВІЛ-інфікованих постійно зростає, але не кількість ліків на їх лікування"
Оксана Алігева

Міністерство охорони здоров'я заперечує корупцію, стверджуючи, що великі покупці, такі як Глобальний фонд, отримують знижку, оскільки купують препарати великими партіями. Воно також говорить, що за останні роки знизило ціни на ліки. Але попит на ліки, як і раніше значно перевищує пропозицію.
"Число ВІЛ-інфікованих постійно зростає, але не кількість ліків на їх лікування, - каже Оксана. - І це жахливо, оскільки багато людей, які дізнаються діагноз, не можуть отримати ліки".

Оксана каже, що вона і Ліза були розчаровані тим, що депутати в парламенті проігнорували заклик Лізи.
Проте, через три тижні президент Янукович підписав указ, де була інструкція для міністрів розробити новий бюджет з урахуванням медичної допомоги людям, хворим на ВІЛ та СНІД. Ці поправки в бюджет будуть представлені на розгляд парламенту в наступному місяці. Але з'явилася і нова причина для хвилювань для ВІЛ-інфікованих: закон, який набув чинності минулого місяця, згідно з яким імпортери іноземних ліків повинні отримувати додаткову ліцензію для роботи на українському ринку.

Уряд каже, що процедура ліцензування сприятиме контролю якості та збільшення внутрішнього виробництва. Але практично всі антиретровірусні препарати імпортують в Україну, і багато ВІЛ-інфіковані переживають, що залишаться без ліків. Дмитро Шерембей, ВІЛ-інфікований керівник лобістської групи, яка допомогла організувати звернення Лізи в парламенті, прогнозує, що ліцензії будуть видавати тим, хто платить хабарі.
"Це стане додатковим прибутком для чиновників і дасть їм можливість контролювати фармацевтичний ринок України. Вони зможуть давати ліцензії тим, кому самі хочуть, і відмовляти іншим". "Цей закон призведе до смерті людей в Україні".

"Не можу мовчати"

І хоча влада збільшила видатки на антиретровірусні препарати, вона практично нічого не робить для зменшення кількості нових випадків інфекції. "Ви знаєте, скільки уряд витрачає на профілактику ВІЛ?" - запитує Андрій Клепіков з "Альянсу". - Нуль ... буквально нуль ". Боротьбу з епідемією серед груп високого ризику, таких як наркозалежні та повії, залишили організаціям на кшталт" Міжнародного альянсу з ВІЛ-СНІД в Україні ". Організація пропонує безкоштовні тести на ВІЛ, презервативи і найголовніше - чисті шприци. у 2012 році вперше було зафіксовано невелике зниження числа нових зареєстрованих випадків ВІЛ-інфекції в Україні.
Але епідемія СНІДу, яку спочатку живило вживання наркотиків, тепер, схоже, поширюється і на інших через незахищений секс. А через негативних стереотипів, пов'язаних з хворобою, мало людей звертаються за допомогою до лікарів.

Я запитала Лізу, як її однокласники відреагували на її виступ у парламенті.
"Багато моїх друзів вже знають про мою проблему, каже вона. - Взагалі люди реагували позитивно, а з деякими я навіть почала ще більше дружити".

Оксана пишається тим, що після виступу в парламенті учні вибрали Лізу президентом школи. Але деякі вчителі менш схвально поставилися до кроку Лізи. Одна вчителька сказала, що учням ВІЛ передається через чхання і рукостискання.

"Я сказала їй, що це нісенітниця, - каже Ліза. - А потім мене викликали до директора, щоб відчитати. Але я ненавиджу, коли люди поширюють неправдиву інформацію. Я не можу мовчати".

Тепер, завдяки Aperio Lux , ЛГБТ-портал можна чітатьна iPhone і iPad