- Йога начинающим видео
- Хулахуп танец видео
- Смотреть моя тренировка видео
- Видео тренировки александра емельяненко
- Как правильно крутить обруч на бедрах видео
- Тренировки в кудо видео
- Тренировки рой джонса видео
- Йога онлайн смотреть видео
- Тренировки костя дзю видео
- Видео тренировки роя джонса
- Видео спинальной
- Айенгар йога видео
- Йога для женщин на видео
- Правильно крутить обруч видео
- Плиометрические отжимания видео
- Новости
Управление Здравоохранения Евпаторийского городского совета (С)2011
67 гостей
«Хвороба метеликів» лікуватимуть коштом МОЗ
Регіональний благодійний громадський фонд «Якість життя» представив на обговорення соцпроект, в рамках якого хворі епідермолізом бульозним вродженим ( «хворобою метеликів») отримають безкоштовний сервіс і лікування.
ЕБВ - захворювання рідкісне. З 50 000 дітей з ним народжується тільки один. У Росії сьогодні всього 2 500 дітей- "метеликів", з яких тільки 7 проживають в Москві.
Саме страшний період цієї хвороби припадає на раніше дитинство хворої дитини. Батькам потрібно постійно наглядати за малюком - його шкірі шкідливо навіть найм'якше дотик. Вона настільки чутлива, що при будь-якому стороннє втручання відразу здувається, і на тілі хворого утворюються бульбашки.
«Хвороба метеликів» вважається невиліковною. На жаль, більшість людей з цим діагнозом не доживає і до 25 років. Лікарів, які спеціалізуються на ЕБД в Росії можна перелічити на пальцях, але і вони сильно відстають у своїх навичках перед колегами з-за кордону.
На лікування одного пацієнта при спокійному перебігу цієї хвороби йде приблизно 56 000 руб. в місяць, при рецидивах - в два рази більше. Саме стільки коштують еластичні пластирі та бинти, які замінять відсутні шари епідермісу. Ці шалені гроші платили з власної кишені батьки малюків. Але тепер ситуація може бути кардинально повернута.
Уряд Москви обіцяє виділити 1,5 мільйона рублів на "Створення системи патронажу для хворих епідермолізом бульозної вродженим". В рамках проекту з'являться курси для медперсоналу, гаряча лінія, пацієнтам компенсують витрати на ліки, прикріплять за ними окремий транспорт і нададуть патронаж на дому.
- Надання адресної, індивідуальної допомоги людям, які перебувають у важкій життєвій ситуації, - це завдання номер один для соцпрацівників, - підкреслила у своєму виступі перший заступник керівника Департаменту соціального захисту населення міста Москви Ольга Грачова. - І ми сподіваємося, що проект, який сьогодні отримує путівку в життя, стане успішним, адже ми відповідаємо за долю кожної людини, кожної дитини-інваліда, кожної сім'ї, яка потребує нашої турботи і підтримки.
Програма розрахована на два роки. За її результатами чиновники будуть вносити свої корективи, щоб підганяти ситуацію, що склалася з ЕБВ в Росії під євростандарти. У ряді західних країн і на Зеленому контітенте «люди-метелики» отримують необхідні ліки, проходять навчання, одружуються і навіть заводять дітей.
Для довідки:
Розрізняють чотири основних типи захворювання ЕБВ: простий, прикордонний, дистрофічний і змішаний. Кожен з них володіє своїми характерними ознаками, але різновидів «хвороби метеликів» так багато, що вони можуть часто перегукуватися. Через це остаточний діагноз неможливо поставити при зовнішньому огляді. Щоб визначити тип ЕБВ, необхідна біопсія. За допомогою цього аналізу виявляються структурні дефекти шкіри, а лікар ясно бачить, яких білків його пацієнту бракує.
«Однак жодна лабораторія в Росії сьогодні не має необхідного обладнання, а головне - кваліфікованих кадрів для проведення такого аналізу», - вважає Марія Кулик, президент Фонду «Якість життя».