60 таблеток в день і балон кисню як подарунок

1. Муковісцидоз - це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає залози зовнішньої секреції. Рідина,...
2. Поставлять катетер - і ти бігаєш, граєш, як всі діти
3. Ефекту від лікування вистачало місяці на два, потім знову з'являлася задишка. Тому до п'ятого класу...
4. Подруга померла в 15 років
5. Через кілька років Ірина пережила важке загострення. І перше, що вона сказала своїй матері, було:...
6. Він любить мене і вірить, що я впораюся
7. Вона весь час повторює: якщо хворий, не можна жаліти себе. Дівчині вже доводилося бачити людей, які...
8. «Наш дорослий пацієнт»
9. - Люди найохочіше допомагають дітям і тваринам. Але і дорослим часом вдається отримати підтримку благодійних...
10. Почала замислюватися про дітей - і це боляче

У 25 років у Ірини ЧЕРНОВСЬКИЙ є улюблений молодий чоловік, диплом маркетолога і мрія про велику родину. А щоб нормально дихати, Іра щодня випиває близько 60 таблеток, проводить по шість годин за інгаляціями, два рази на рік лягає в стаціонар. Після 18 років життя хворого змінюється - на ліки йде вся пенсія по інвалідності - 14 тисяч рублів, а держава оплачує лише одну поїздку в лікарню в рік.

Муковісцидоз - це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає залози зовнішньої секреції. Рідина, яку виділяють різні органи, стає занадто густим і в'язким. Мокрота забиває легені, блокує травну систему. Людина не може дихати і харчуватися без довічної терапії.

Хоча діти з таким діагнозом розвиваються інтелектуально і фізично нарівні з однолітками, раніше вони гинули до повноліття. Але сучасна медицина здатна продовжувати їхнє життя на довгі роки - вони вчаться, працюють, створюють сім'ї. Таких пацієнтів треба берегти - в тому числі від інфекцій, яким особливо схильні до їх легені. Саме тому люди з муковісцидозом часто небезпечні один для одного - у них різна мікробна флора.

Менше думаю про хвороби, щоб вона не заважала жити

У Росії з муковісцидозом живе понад 3 000 осіб. У Кузбасі - 58, і тільки шість з них - дорослі. Одна з них - 25-річна Ірина Черновская.

Ми зустрілися на терасі вуличного кафе. Ірина дуже гарна - тендітна, кароока. У розмові вона жодного разу не вимовляє слово «муковісцидоз». Зізнається, що намагається поменше думати про хвороби, не читає про неї в мережі, як багато. За її словами, це тільки заважає лікуванню і щасливою, повноцінного життя.

- У дитинстві я хотіла стати лікарем. Думала, що піду в медичний і знайду спосіб вилікуватися, а потім буду рятувати інших. Але з часом я від цієї ідеї відмовилася. Чим менше знаєш про хвороби, тим краще. Я не зациклююсь на ній. Вона не повинна заважати мені жити. Тому роблю те, що говорять лікарі, а не розбираюся в усьому сама. Є люди - начитаються статей в інтернеті, а потім опускають руки. Про нас, пацієнтів з муковісцидозом, постійно пишуть - «з кожним роком буде гірше». У мене поки все стабільно. Я вірю, що все буде добре, - розповідає Ірина.

Поставлять катетер - і ти бігаєш, граєш, як всі діти

Ірина Черновская виросла в маленькому містечку Топки в Кемеровській області. Він знаходиться в півтора годинах їзди від Кемерова. Батько працював машиністом вантажних локомотивів на місцевій станції, мама - прибиральницею в вагонному депо. Після народження Іри їй довелося залишити роботу - дівчинка задихалася від кашлю, а лікарі тільки руками розводили.

- Діагноз мені поставили в три роки. До цього були нескінченні обстеження, ми з мамою практично жили в лікарнях. Після того, як з хворобою визначилися, легше не стало. Де я тільки не лежала, навіть в туберкульозному диспансері. Потім мама випадково прочитала в газеті про РДКБ, Російської дитячої клінічної лікарні. Мені тоді було сім років. Ми поїхали в Москву, - згадує Ірина.

Лікарі РДКБ підтвердили, що у дитини муковісцидоз, і призначили антибіотики. Дівчинці відразу ж стало легше. Після цього Ірина та її мама приїжджали в клініку кожні півроку. Проїзд для дитини з інвалідністю та його супроводжуючого був безкоштовний.

- З дитинства мені найбільше запам'яталися саме лікарні, а не будинок. Як там жилося? Так добре, весело. Раніше ми не лежали в окремих боксах. Лікарі не знали, що ми небезпечні один для одного. У палаті було по три-чотири людини, нудно не було. Поставлять катетер - і ти бігаєш, граєш ... Як усі діти, - ділиться дівчина.

Ефекту від лікування вистачало місяці на два, потім знову з'являлася задишка. Тому до п'ятого класу дівчинка навчалася вдома. Учитель займалася з нею російською мовою і математикою. Цього було мало.

- Після п'ятого класу я вирішила піти в звичайну школу. Я мріяла, що в мене будуть друзі. Та й інші предмети хотілося вивчати. Батьки погодилися. Вони в усьому підтримували мене.

- Як вас прийняли в класі?

- Як свою! Я така людина - з кожним знайду спільну мову. Мені легко спілкуватися. До чужій людині можу підійти і розмова почати. Тому у мене швидко з'явилися приятелі. Та й вчителі все до мене добре ставилися, розуміли.

Після дев'ятого класу Ірина покинула школу. Розуміла, що ще два роки їй дадуться важко - через хворобу вона часто пропускала уроки. Тому вибрала технікум, спеціальність касира-контролера. Час не хотілося втрачати, та й професія стане в нагоді. Через три роки дівчина отримала червоний диплом.

- Я хотіла вчитися далі, в університеті. Вибрала економічний факультет, відділення маркетингу. Вступити на бюджет не вдалося, але допоміг фонд «Острова» - мені оплатили три роки навчання з чотирьох. Я не вірила своєму щастю, коли дізналася, що фонд допоможе! Це був гарний час: вчитися було цікаво, - каже Ірина. - Зараз розумію: роботу не потягну через інгаляцій - на них йде майже шість годин. Більшу частину дня я займаюся своїм здоров'ям, інакше не виживеш. Якби мене хтось узяв на неповний робочий день - пішла б, - нарікає дівчина.

Подруга померла в 15 років

Ірина пам'ятає момент, коли їй вперше стало по-справжньому страшно - померла її приятелька з тим же діагнозом, 15-річна школярка. Вона жила в топку, дівчатка разом їздили на лікування в Москву, іноді спілкувалися.

- Її не врятували в Кемеровській обласній лікарні. «Посадили» на апарат штучної вентиляції легенів. Це найстрашніше, що може трапитися з нами. Пацієнту з муковісцидозом ці трубки ставити не можна. Ось вона і загинула ... Мені дуже важко було, я плакала. Хвороба перемогла. На похорон не поїхала - для мене це було дуже боляче і страшно. Моя мама попрощалася з тією дівчиною і підтримала її сім'ю, як могла, - згадує Ірина.

Через кілька років Ірина пережила важке загострення. І перше, що вона сказала своїй матері, було: «Не дай лікарям перевести мене на штучну вентиляцію легенів».

- Це сталося на третьому курсі. У мене трималася висока температура, кисень впав до 80%. Зазвичай він у мене тримається на 93-95%. Я не могла дихати, мене постійно бив кашель. Навіть елементарні домашні справи важко давалися. Але я відвідувала лекції до останнього. Коли прийшла до лікаря, вона здивувалася: «Як ти стільки протрималася? Яка навчання ?! Негайно в лікарню! »І відразу ж поклала мене в стаціонар.

Я думала тоді, що ні виберуся. Це дуже важко. Добре, що поруч була мама і мій коханий чоловік - Ваня. Вони допомогли мені духом не впасти. І добрі люди підтримали. Одна жінка з Новосибірська подарувала мені балон кисню. Я дихала їм, це теж допомогло. Зараз у мене до цих пір є цей кисень, в період загострень він виручає мене.

Він любить мене і вірить, що я впораюся

Ірина Черновская познайомилася з Іваном в соціальній мережі. Їй було 16, він був на два роки старший і жив в Прокопівську, на півдні Кемеровської області. Після короткої переписки вони зустрілися - Іра виявилася в його шахтарському містечку, в гостях у сестри. І більше не розлучалися: їздили один до одного по вихідним. Чотири години на автобусі - хіба це далеко, дивується Ірина.

- Ми разом уже вісім років. Мене часто запитують: «І ти більше ні з ким не дружила?» Мені пощастило, я відразу свою любов зустріла. Ваня дуже добрий. Ніколи мені ні в чому не відмовить. Допомагає у всьому - стежить, щоб ліки приймала, не забувала про госпіталізацію. Він розуміє, що я хворію, але не зациклений на цьому, як багато людей. Чи не шкодує мене, а співчуває і підтримує. Знає, що у мене все вийде, - пояснює Ірина.

Вона весь час повторює: якщо хворий, не можна жаліти себе. Дівчині вже доводилося бачити людей, які втратили надію.

- У нашому місті живе хлопчик, у якого теж муковісцидоз. Він не бачить сенсу в житті. Раз у мене такий діагноз, значить, я нічого не можу ... Повторює, що у нього немає майбутнього. Я намагалася поговорити з ним. Переконувала, що життя дається один раз. Зараз така медицина, що з хворобою можна боротися і перемагати. Я ж лікуюся, їжджу в Москву, вірю ... Але у мене нічого не вийшло.

Одну маму переконувала сина з муковісцидозом в школу відпустити - він мріє вчитися з усіма, а та через хворобу забороняє. Сказала, що вона дитині забороняє нормально жити, так не можна. Не знаю, чи почула вона мене ...

«Наш дорослий пацієнт»

Батьки дітей з муковісцидозом називають Ірину «наш дорослий пацієнт». Вона часто розповідає їм про те, що чекає їхніх дітей в майбутньому. Після 18 років життя людини з рідкісним захворюванням змінюється. І не в кращу сторону.

- У дитинстві я лікувалася в Москві двічі на рік. Зараз я можу дозволити собі тільки одну поїздку в лікарню №57 за 12 місяців. Держава оплачує мені проїзд, лікування безкоштовне, але харчування щось за свій рахунок. А це чималі гроші. Що стосується ліків, то і до повноліття їх отримати було непросто. Зараз тим більше ... Препарати дуже дорогі, але багато доводиться купувати самим: місцева влада не видають їх вчасно.

На ліки Ірина витрачає майже всю пенсію по інвалідності - близько 14 000 рублів. Препарати від кашлю, інгаляційні антибіотики, ліки для підтримки печінки, вітаміни, кальцій ... Їй вдалося домогтися другої групи, причому безстроковою. Дівчина зізнається, що це далося їй непросто. Раніше у неї була третя, яку доводилося підтверджувати щороку. Вона виключала безкоштовний проїзд, та й допомога була менше.

- Препарат для печінки я п'ять років вже не отримую за рецептом. У лікарні дають аналог, він мені не підходить. Через антибіотиків у мене серйозні проблеми з печінкою, тому ці ліки я купую сама. В місяць витрачаю на нього близько 3000 рублів ... У період загострення часто купую дорогі антибіотики. Наприклад, 10 таблеток одного з них стоять 1000 рублів. А мені потрібно пити по одній двічі в день протягом місяця. От і рахуйте. Коли мені було років 18, я погоджувалася ще на аналоги. Хотіла гроші заощадити. Зараз думаю: краще відмовлю собі в новому одязі, але візьму все, що треба.

Вірніше, майже все. Деякі препарати Ірина не може собі дозволити. Наприклад, інгаляційний антибіотик «Колестін» - вартість курсу обчислюється в сотнях тисяч рублів. Менш дорогий препарат, який теж їй необхідний, закупив один з благодійних фондів. Скоро запаси закінчаться, а місцевий Департамент охорони здоров'я забезпечив пацієнтку ЧЕРНОВСЬКИЙ тільки на два місяці. Замовлення Ірина зробила в жовтні 2017 го, відповідь отримала в червні 2018 року. Що робити, коли ліки скінчиться?

- Люди найохочіше допомагають дітям і тваринам. Але і дорослим часом вдається отримати підтримку благодійних фондів. Я дуже вдячна всім, хто рятує мене всі ці роки. Це «Кисень» і Майя Соніна, «Острова» і Помогі.org. Не знаю, як би я впоралася без небайдужих людей.

А коли зайшла мова про те, що імпорт ліків можуть обмежити , Ірі стало страшно. Вона намагалася приймати менше необхідних ліків, щоб їх вистачило на більший час. На щастя, в результаті заборона на імпорт ліків в закон не увійшов.

Почала замислюватися про дітей - і це боляче

Ірина Черновская і її кохана людина мріють про весілля. Поки грошей на неї не вистачає - велика частина сімейного бюджету йде на ліки.

- Я почала замислюватися про дітей. І це боляче. Лікарі поки не дозволяють мені народжувати. Якби я жила ближче до московської лікарні, це було б можливим. Всю вагітність я повинна знаходитися під наглядом фахівців. Тому я мрію, що ми переїдемо в Підмосков'ї ...

І хочеться вірити, що все вийде, як задумала Іра. Вона не піддається муковісцидозу, коли катається на лижах, не дивлячись на тендітні кістки, вірить в свою мрію, бореться зі страхами. Цим життєлюбством вона щедро ділиться з іншими людьми і вчить: ти - це не твій діагноз, хворобу можна перемогти.

Фото Максима Кисельова і з відкритих інтернет-джерел