Історія пацієнта з синдромом Пейтца-Егерса

Уесліон Золлікоффер (Wesleyon Zollicoffer) народився справжнім бійцем. Коли йому було вісім років, лікарі виявили, що він успадкував від матері рідкісне генетичне захворювання - синдром Пейтца-Егерса або пігментно-плямистий поліпоз.

Матері Уеса діагноз був поставлений при народженні. На жаль, її хвороба прийняла злоякісний характер, та 10 березня 2009 року її не стало.

Спочатку лікарі думали, що відчувають Уесом болю в животі були викликані кишковою інфекцією, але фахівець, до якого його направили на консультацію, звернув увагу на характерні темні плями на шкірі і слизових оболонках дитини і поставив йому діагноз «синдром Пейтца-Егерса». Уес отримав направлення на першу в своєму житті операцію з видалення численних поліпів з кишечника. З тих пір він пережив 25 операцій і інших хірургічних процедур, пов'язаних з цим захворюванням.

Синдром Пейтца-Егерса - це доброякісне захворювання, що виявляється в утворенні поліпів в тонкому і товстому кишечнику, а також в інших органах. Воно часто супроводжується появою темних, схожих на родимки, плям навколо і всередині рота, на долонях, ступнях, навколо очей і носа. У більшості людей, які страждають від цієї хвороби, в дитинстві та підлітковому віці в шлунку і тонкому кишечнику утворюються численні поліпи, що викликають хронічну кишкову непрохідність, внутрішні кровотечі і біль в животі. Крім того, існує високий ризик переродження поліпів в злоякісні новоутворення. Частота поширення даного захворювання становить 1-9 випадків на 1 000 000 чоловік.

Хвороба призвела до виникнення у Уеса почуття невпевненості в майбутньому. Коли він був підлітком, йому сказали, що через ризик розвитку раку яєчок у нього може не бути дітей, а в молодості йому насилу вдавалося знаходити гроші на оплату лікування.

У жовтні 2014 року Уес в черговий раз опинився на операційному столі через гострої кишкової непрохідності, викликаної поліпом завбільшки з м'яч для гольфу. Вісім тижнів, які Уес провів в ліжку після операції, змусили його переглянути своє ставлення до життя. Він зрозумів, що його хвороба невиліковна, і що у нього є вибір: змиритися зі своєю долею і визнати поразку або всупереч хвороби спробувати жити повноцінним життям.

Прийнявши важливе для нього рішення, Уес робить все, щоб хвороба не заважала йому отримувати від життя задоволення: він дотримується суворої дієти, займається фізкультурою, намагається боротися зі стресом і уважно стежить за найменшими змінами в своєму організмі, що свідчать про розвиток хвороби. Він почав брати участь в роботі онлайн-груп підтримки і вивчати досвід інших пацієнтів з синдромом Пейтца-Егерса, навчилися тримати своє захворювання під контролем.

В на початку 2015 року Уес офіційно оголосив про створення Інституту Rise to the Occasion ( «Будь на висоті») і тепер ділиться з усіма охочими своїм досвідом про те, як перейти від пересічного існування до яскравої насиченої подіями життя. У Уеса і його красуні-дружини Кенді двоє дітей - син Кайді (2 роки) і дочка Найомі (10 місяців).

Шрами на животі завжди будуть нагадувати Уесу про що випали на його долю суворих випробуваннях, але в той же час вони доводять, як багато він може подолати. Сьогодні Уес живе за принципом: «Старайся завжди бути на висоті і бачити позитивні моменти в будь-якій ситуації».

Слідкуйте за Уесом на Facebook .

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 20/05/2015
Page last updated: 20/05/2015