67 гостей
Муковісцидоз як передчуття
Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який вже 21 рік допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.
Аріна Крятова бореться за життя своїх батьків. Їм доводиться нелегко. Старший брат Аріни в одинадцять років помер від муковісцидозу. Коли сина не стало, змінився весь світ, всі його порядки і звички. Довелося перебратися до Воронежа, кинути роботу, почати пошуки себе на новому місці. Аріна намагається допомогти. Не дає нікому спокою. Малює, майструє, тягне батька на риболовлю. У свої неповні 16 років вона тверда, сувора і послідовна. Як їй це вдається - незрозуміло. Справа в тому, що у Аріни теж муковісцидоз. Але коли батькам здається, що немає більше сил, Аріна дає зрозуміти, що це не страшно, головне - щоб не було слабкості. Про це ми розмовляємо з її матір'ю Катериною Крятовой:
«Мій тато з Воронежа, але так вийшло, що багато років він жив у Фрунзе - це зараз Бішкек, столиця Киргизії. Він був будівельником. Мама - автор підручника з природознавства. А ми з чоловіком біологи-хіміки. Біологія над нами ось так і пожартувала - ми виявилися генетично несумісні. Першого сина поховали, коли йому було одинадцять років.
Він народився, коли все у нас було добре. Ми були студентами, звичайної щасливою сім'єю. Потім народилася Аріна. Ніякої біди ми не могли навіть запідозрити. І син у нас був активною дитиною, ні на що не скаржився. А коли пішов до школи, раптом почалися часті вірусні інфекції, став хворіти. За якими тільки професорам, світилам і лікарням ми його не водили, але розібратися в причинах не змогли. Діагноз «муковісцидоз» був поставлений йому посмертно.
Знаєте, зараз я думаю: він насправді прожив яскраве життя. Перед смертю він сказав мені: «Мама, у мене муковісцидоз. Не плач, нічого з цим зробити не можна. Якщо ти хочеш, щоб з Ариной не сталося те ж саме, ти кинеш все і вчиниш себе їй ». Звідки він знав про муковісцидоз, я до сих пір не розумію.
Ми все кинули і почали шукати якісь нові шляхи для виходу з ситуації, що склалася. Перш за все з'ясувалося, що в азіатських країнах муковісцидоз не зустрічається: азіати до нього не схильні. Значить, в Киргизії нам допомогти не могли. Остаточний діагноз на основі аналізу поту нам поставили в Москві, коли Аріні було вже майже чотири роки.
Життя наше виглядала в той час приблизно так. Жменя таблеток вранці, жменю в обід, жменю ввечері і ще в проміжках. Мій брат на той час купив квартиру в Воронежі. Залишався єдиний шлях - перебратися в цю квартиру і отримати російське громадянство.
Наше захворювання пов'язане з тим, що в сьомій хромосомі немає гена, який регулює водно-сольовий обмін в клітинах легенів і кишечника. Через це все легкі закриті густою пластелінообразной сумішшю.
Нам не обійтися без трансплантації легенів. Але у нас проблеми: Аріна занадто погано їсть і мало важить. У тринадцять років вона важила всього 21 кілограм. І ось на якомусь черговому консиліумі лікарів Аріна сама каже їм: «Ставте мені гастростому, я жити хочу, у мене є плани на це життя». Всі здивувалися, звичайно, але в підсумку нам через якийсь час дійсно поставили гастростому.
Потім виявилося, що для цієї передової стоми потрібен особливий насос, особливі магістралі, особливе харчування, якого взагалі немає в Черноземье, його тут просто не можна купити. Один тільки флакон харчування коштує 800 рублів, а нам їх таких треба 30 в місяць, інакше ми недотянем до ваги в 30 кілограм і нас не візьмуть трансплантологи. Те, що Русфонд купив нам витратні матеріали для гастростоми і річний запас цього харчування, - це просто порятунок.
Мені здається, ми живемо тільки тому, що Господь посилає нам тільки хороших людей. Завжди поруч з нами з'являється хтось, хто знає, як і чим допомогти. Як кажуть: якщо в кімнаті немає двері, рубай хоча б кватирку. Ось ми з чоловіком тут, у Воронежі, не змогли влаштуватися, відчуваємо себе як два старих дерева, які пересадили не туди. Освіта наше, знання тут нікому особливо не потрібні. Ми могли б страждати, але знаємо, що в нашій темряві у нас є світло - Аріна. Завдяки здатності Аріни жити живемо і ми. Скільки цьому житті відміряно - хто ж знає. Але вся вона наша ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 11,249 млрд руб. У 2018 року (на 28.03.2018) зібрано 315 373 843 руб. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) читачі «Нової газети» допомогли (на 28.03.2018) 91 дитині на 497 880 руб.
ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
Уляна Забур, 3 роки, S-подібний сколіоз грудопоясничного відділу хребта, потрібно ортопедичний корсет.
Ціна питання 145 390 руб.
Коли Уляні було півтора року, я помітила, що дочка стала сутулитися. У нашій поліклініці їй зробили рентген і діагностували вроджений сколіоз на тлі аномалії розвитку хребта. Нас відразу ж направили на консультацію до відділення нейрохірургії московського Науково-практичного центру спеціалізованої медичної допомоги дітям імені В.Ф. Войно-Ясенецького. Там Уляні зробили комп'ютерну томографію. Діагноз в цілому підтвердився. Доньці рекомендували масаж, лікувальну фізкультуру, заняття в басейні, ортопедичне взуття і спеціально обладнане спальне місце. Ми виконували всі призначення, але зупинити хворобу не вдається. Вже видно асиметрія лопаток і грудної клітини, Уляна не може довго ходити - у неї втомлюються спина і ніжки. Вона неспокійно спить, з'явилася задишка. Лікарі кажуть, що зупинити подальше викривлення хребта доньці допоможе ортопедичний корсет Шено, який потрібно носити постійно. Цей корсет дуже дорогий, його виготовляють індивідуально методом 3D-моделювання. У Фонді соціального страхування нам відмовили в допомозі, тому що в Уляни немає інвалідності, а купити корсет доходи не дозволяють. Просимо про допомогу!
Катерина Карпушкін, мама Уляни, Москва
ДОПОМОГТИ Ульянов Забур
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
