Русфонд

Допоможіть будь ласка!

Spina bifida - вроджений дефект розвитку, при якому ще в утробі матері хребет плода розвивається неправильно. Через сформувалася ущелини утворюється випинання (грижа), куди виходить спинний мозок і спинномозкові нерви. З цим пороком народжується одна дитина з трьох тисяч.
Патологія призводить до виникнення цілого ряду проблем:

втрати чутливості в ногах і області тазу;
порушення роботи сечового міхура і кишечника;
гідроцефалії - станом, при якому в порожнинах головного мозку накопичується занадто багато рідини, що починає здавлювати мозок;
ортопедичним проблем - остеопорозу, сколіозу, кіфозу, викривлення тазостегнових суглобів, клишоногість;
проблемам із зором.

У ряді випадків Spina bifida виявляють вже на дев'ятому тижні вагітності. У спеціалізованих центрах деяких західних країн проводять операції на хребті плода ще в утробі матері. Незважаючи на певні ризики, після народження дитини захворювання проявляється менш значно.
У Росії такі операції не проводяться. Не існує і спеціалізованих центрів допомоги дітям зі Spina bifida. Вузькі фахівці консультують дітей в поліклініках або в профільних лікарняних відділеннях, які не розставляючи пріоритетів, не враховуючи протипоказань. Відсутність міждисциплінарного підходу призводить до значного зниження якості життя дітей з Spina bifida, третина дітей з наслідками спинномозкової грижі виявляються в дитячих будинках. Але ж вони розумово збережені і перспективні. При правильному медичному підході відвідують школу і, хоч і з деякими обмеженнями, ведуть звичайний спосіб життя.
У клініці Глобал Медікал Систем (GMS Clinic, Москва) розроблена програма допомоги дітям з вродженою патологією спинного мозку. Міждисциплінарна команда лікарів проводить комплексну діагностику і розробляє план лікування за такими основними напрямками:

Урологічне - під наглядом уролога проводяться регулярні обстеження, навчання батьків і дітей правильної катетеризації, а також визначаються показання до хірургічних втручань на сечовому міхурі.
Нейрохірургічне - консультації нейрохірурга, контроль за шунтом, встановленим з приводу гідроцефалії, визначення показань до операції по вивільненню спинного мозку.
Ортопедичне - консультації ортопеда, попередження розвитку остеопорозу, визначення показань до ортопедичних операцій, підбір необхідних засобів для ходьби.
Реабілітація - рекомендації реабілітолога з профілактики контрактур і деформацій.

Допоможіть будь ласка!

Глобал Медікал Систем (GMS Clinic)

Росія, 127018, г. Москва, ул. 2-я Ямська, буд.9
Тел .: + 7 (495) 781-55-77
e-mail: cvp@gmsclinic.ru
gmsclinic.ru
При GMS діє Центр вродженої патології , Який здійснює повний цикл заходів від діагностики до реабілітації пацієнтів з різними вродженими і генетичними захворюваннями. Прийом дітей ведуть відомі фахівці в області педіатрії, клінічної генетики, дитячої неврології, епілептології, імунології, дитячої ендокринології, кісткової патології та ортопедії.

Наталія Олександрівна Бєлова
Генетик-ендокринолог, педіатр вищої категорії, доктор медичних наук. Провідний спеціаліст з діагностики та лікування системних захворювань скелета (недосконалого остеогенезу, рахітоподібних захворювань), порушень фосфорно-кальцієвого обміну, рідкісним (Орфа) захворювань, поєднаним порушень росту і розвитку у дітей, діагностиці складних і незрозумілих випадків. Медичний експерт благодійного фонду «Творення» і Русфонд. Стажувалася в Великобританії (Guy's Hospital, Лондон; Sheffield University Hospital, Шеффілд), Італії, США. Співавтор трьох монографій, присвячених порушень росту і розвитку у дітей, автор понад ста публікацій в російській та іноземній періодиці. Більше 20 років займається проблемами усиновлення дітей, проводить медичну експертизу дітей перед усиновленням, веде спеціальну програму спостереження за усиновленими дітьми

Емілія Андріївна Гаврилова
педіатр

Андреас Штромбергер
Спеціаліст з мануальної терапії і фізіотерапії

Володимир Леонідович Котов
Дитячий ортопед-травматолог, доктор медичних наук

Інна Вікторівна Пасічник
Психолог, психотерапевт

Оксана Олександрівна Агеенкова
Лікар-офтальмолог

Юлія Булат
Менеджер по роботі з клієнтами центру вродженої патології У Русфонд програму допомоги дітям з Spina bifida веде експерт Алла Марченко. Тел .: (495) 926 3563, 8-800-250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний)
e-mail: alla_marchenko@mail.ru , marchenko@rusfond.ru
Ознайомитися з умовами розгляду прохань до Русфонд можна в розділі Отримати допомогу .
ви допомогли, спасибі!

Підпишіться на канал Русфонд в Telegram - першими дізнавайтеся новини про тих, кому ви вже допомогли, і про тих, хто потребує вашої допомоги.