67 гостей
Хлопчик, який не вміє кричати
Такий вік - хочеш не хочеш, а з рук знімати і не думай. Готувати їжу, одягатися, та хоч би й шнурки зав'язувати можна тільки однією рукою, друга завжди притискає до себе немовля, зручно влаштовуючи його на стегні. Діляра підходить до гарячого чайнику і все ж пробує опустити одиннадцатимесячного Філіпа на підлогу, наливати окріп в чашки з дитиною на руках небезпечно. Філіп впевнено встає на карачки, на секунду замислюється - і його обличчя стискається, нижня губа випинається, він починає гірко і жалібно плакати.
Тільки ми нічого не чуємо.
Збіг обставин
Дитячий плач влаштований так, щоб моментально дістатися до адресата. Вчені проводили дослідження, пояснювали чутливість до цього звуку життєвої важливістю для еволюції - швидка реакція наших далеких предків на дитячі ридання забезпечувала безпеку майбутнього людства. Але і без всяких теорій будь-яка мати стикалася зі своїм безпосереднім, навіть фізіологічною реакцією. Дитина заплакала - і з грудей полилося молоко. Ти чуєш ридання з дитячої кімнати в пологовому будинку і точно знаєш, коли плаче саме твоя дитина. Як би не був сильний недосип - батьки прокидаються часто навіть на легкі схлипи своїх дітей.
- Хоча начебто це була не найсерйозніша проблема, - Діляра підхоплює Філіпа на руки, піднімає до стелі і він відразу починає усміхатися, - Але саме відсутність плачу мені давалося найважче. Здавалося, що все якось не по-справжньому. Перше спілкування з дитиною - це крик, плач, а у нас з Філіпом цього каналу зв'язку не було.
У Філіпа атрезія трахеї і атрезія гортані. Простіше кажучи - він не може самостійно дихати, не може говорити і взагалі видавати будь-які звуки, крім хрипу.
«Хрипить» трахеостома, пристрій в шиї, яке «дихає» за Філіпа. Діляра прислухається і каже, що прийшов час її санувати. Слиз і слина віддаляються з трахеї, промивається трубка. Філіп лежить досить спокійно, він звик. Санувати трахеостому потрібно до десяти разів на день - якщо хлопчик не хворіє, якщо погода не надто вологий, якщо не втрутився ще яке-небудь обставину. Небезпечних обставин вистачає.
«Зробіть аборт»
Діляра і Анатолій не планували заводити дитину - але дуже зраділи, коли дізналися про вагітність.
- Чи не планували не в тому сенсі, що не хотіли, - пояснює Діляра, - Є шаблонні слова про «дитина вибирає батьків», я думала про це незадовго до вагітності. Що десь є душа нашого дитини, зовсім поруч, вона бачить нас. А потім ми дізналися про Пилипа - це було справжнє диво, прекрасне і несподіване.
Вони записалися на кілька курсів для батьків, почали читати тематичні книжки та готуватися до змін життя. Перше ультразвукове дослідження Діляра толком не пам'ятає від щастя - лікар називав якісь заміри, говорив, що тут норма і тут норма теж, а вона розглядала каламутне пляма на екрані, дивилася на ритмічне биття серця і думала, як дивно, що всередині у неї дитина. Швидше за все, хлопчик.
Друге УЗД, вже на 18 тижні, і Анатолій, і Діляра пам'ятають добре. Вони прийшли дивитися на сина, який лише кілька тижнів як почав штовхатися, а вийшли з діагнозом «Артезия гортані і атрезія трахеї» і однозначним напрямком на переривання вагітності.
- Ми не змогли в це повірити, - говорить Діляра і інстинктивно притискає до себе Філіпа, який їсть сир, сидячи у неї на колінах, - Тому ми пішли до інших фахівців.
Вона називає ще два прізвища лікарів, відомих кожній відвідувачці «Мамско» форумів. Їхні телефони передають з рук в руки, у них довга запис, до них прориваються на прийом, щоб зняти сумніви, заспокоїтися, видихнути і написати: «Так, нам теж таке діагностували, але N. подивився і діагноз зняли».
Тільки лікарі підтвердили первинний діагноз. Один з них неймовірно пожвавився і сказав, що ніколи не зустрічав такого за тридцять років практики. Лікар покликав студентів і сказав їм: «Зараз я покажу і інші патології. Коли з плодом таке, їх не може не бути! ». Діляра лежала на кушетці, намагалася не плакати перед стовпилися навколо неї людьми і чекала, що в кінці станеться диво - лікар скаже, що можна зробити. Коли вдалося запитати, він здивувався - звичайно, переривати. І додав, що її дитина просто не зможе зробити перший подих.
- Я не можу засуджувати інших людей за їх рішення, - каже Діляра, - Але моя дитина - це тільки моя відповідальність. Лікарі можуть говорити «зробіть аборт», але робити його мені і відповідати за нього теж мені. В той день я твердо вирішила, що зроблю все, що зможу, щоб мій син народився.
екзит
Діляра прийняла рішення моментально, Анатолій - немає. Діляра говорить, що спочатку сердилась, що він не встав на її позицію, а потім зрозуміла, чому він не зміг зробити це відразу.
- Для мене просто з самого початку все було очевидно, - розповідає вона, - він же там усередині живої! Я його відчуваю, він штовхає, це космічно далеко від поняття «аборт». А Толя думав, що він буде мучитися, боявся, що ми обидва помремо під час пологів, боявся, що він не знайде грошей на те, щоб провести необхідні операції. Я говорила, що нам треба вчитися любити безумовно. Що ж виходить - ми тебе будемо любити, якщо ти здоровий, розумний, гарний? А якщо ти інший - ти нам не потрібен?
Анатолію його дитина була дуже потрібен. Вони повернулися на заняття для майбутніх батьків в басейні, Діляра записала пісню на студії звукозапису, розписала двері в під'їзді, почала складати вірші для свого сина. Сім'я величезним зусиллям повернула собі не колишню, але нормальне життя. Тільки Діляра з подругою-перекладачкою годинами сиділа на сайтах зарубіжних клінік, форумах батьків з особливостями і нескінченно читали, радилися, обдзвонювали клініки. Поступово з'явилося розуміння, що такі операції робляться - і успішно. Але за кордоном.
«Лікар, яка вела вагітність, порадила мені звернутися до Марку Аркадійовичу, тому що у нього найсучасніший госпіталь в Росії і сам він людина своєю справою палаючий», - розповідає Діляра. Марк Аркадійович - це Курцер, колишній головний гінеколог Москви, людина, що відкрила перший приватний пологовий будинок в Росії. Свого часу бізнес-журнал Forbes назвав його «Піонером року» з формулюванням «за готовність вступити в сміливе підприємство». Це дійсно в характері професора Курцер, тому він і зважився зробити Ділярі першу операцію в Росії по установці трахеостоми при народженні.
«Коли мені робили екзит ..., - починає Діляра, я перепитую, вона посміхається, - Так, саме так, це не називається пологами». Зазвичай жінка або народжує природним чином, або їй роблять кесарів. Процедура, названа коротким англійським словом, робиться в разі серйозних ускладнень. Дитину наполовину дістають з материнської утроби, він ще отримує кров, багату на кисень по пуповині, а в цей час лікарі стрімко встановлюють трахеостому в крихітну шию. Операція, яку в Росії до народження Філіпа не робили.
Але у Марка Курцер і хірургів ДГКБ ім. cвятого Володимира Дмитра Хаспекова і Олега Топіліна все вийшло.
Мама поруч
Філіп дивиться, як я ховаю обличчя за руками, а потім виглядаю. Зараз він жива ілюстрація до поняття «заливисто сміється», тільки хтось викрутив рівень звуку на нуль. Прогнози іменитого лікаря ультразвукової діагностики зазнали краху, у нього немає інших вад розвитку. Все за віком - повний рот зубів, кучері, лихі швидкості в спробі дістатися і розорити черговий ящик на кухні.
Зараз складно повірити в те, що перші місяці свого життя він провів у лікарні, потрапивши туди через тиждень після народження. Чотири довгих місяці Діляра бачила його не кожен день - через день, на півгодини, вихідні виключаємо. Плюс щоденний дзвінок о десятій ранку в довідкову, де швидко барабанять вага дитини і його температуру. Мінус відвідування, якщо карантин.
- Діляра, вибачте нетактовне запитання, а що ви робили, поки дитина лежала в лікарні?
- Правда в тому, що ти не знаєш, що робити. Добре, якщо є старші діти, можна чимось зайнятися. А так начебто є час, можна кудись піти, відволіктися, розвіятися, але на ділі це неможливо. Ти весь час знаходишся в неприродній, дикої ситуації - ти тут, а твоя дитина не з тобою, не поруч.
Діляра бродила поруч з лікарнею. Сиділа на лавці, дивлячись на вікно реанімації. Вона ніяково посміхається: «Нерозумно, напевно, але так мені здавалося, що він мене відчуває, якщо я близько, що я так кажу, що мама тут, мама з тобою». Потім дозволили передавати грудне молоко - два рази на день вона возила контейнери в лікарню. Зазвичай грудне вигодовування в таких обставинах не вдається зберегти, але Діляра доклала титанічних зусиль і все вийшло. Зараз Філіп за винятком основного діагнозу - самий звичайний дитина. П'є молоко, їсть прикорм, любить гуляти і слухати, як мама читає або співає.
Можливість прибрати слова «за винятком основного діагнозу» є, тільки знаходиться вона не в Росії, а в Швейцарії, в університетському госпіталі Лозанни. Там вміють відновлювати гортань і голосові зв'язки. Діляра розповідала, як на скайп-консиліумі з російськими лікарями швейцарці показували відеозапис такої операції і голос її переривається: «Розумієте, якщо її зробити зараз, років в п'ять він навіть про це вже не згадає ...»
Говорити і дихати
По всьому будинку Діляри і Анатолія розвішані жовті клейкі листочки з англійськими словами. Консультації з лікарями йшли саме на англійській і Діляра наполегливо вивчає мову. Якщо все вийде, цього літа вона з Філіпом поїде в швейцарську клініку.
- Я колись самовпевнено думала, що я допомагаю людям добре, - каже Діляра, - Тут триста рублів перевів, тут перепостив, тут ще щось зробив. Коли почали допомагати нам, я була в шоці від масштабів. Від того, що і як роблять незнайомі нам люди.
Операція такого рівня складності коштує дорого. Окремі гроші потрібні на те, щоб долетіти, жити, проходити реабілітацію. Анатолій нескінченно працює, допомагають друзі і родичі, кошти збирають незнайомі люди, але їх все ще не вистачає.
- Що буде, якщо операцію Філіпу не робити?
- Він завжди буде мовчати, але це не найважливіше ... Він ніколи не зможе дихати сам.
Зовсім недавно Філіп навчився висмикувати трахеостому. Десятимісячну дитину не можна пояснити смертельну небезпеку - Філіп почав задихатися. Батьки не змогли виправити це самі, викликали «Швидку допомогу», тільки у лікарів теж нічого не вийшло. Зрештою трахеостому вдалося повернути на місце, але неможливо не замислюватися, чи пощастить так наступного разу. Неможливо не вдивлятися щоранку в погоду за вікном - волого чи? Сухо? Можна сходити подихати на вулицю - чи є шанс застудитися, що смертельно небезпечно для Філіпа?
Фонд «Правмір» оголосив збір для Філіпа Ветошкина. Якщо у нас з вами вийде зібрати кошти, хлопчикові видалять трахеостому, він зможе дихати і говорити сам. Операція в Лозанні намічена на середину липня. Будь ласка допоможіть.
Що ж виходить - ми тебе будемо любити, якщо ти здоровий, розумний, гарний?А якщо ти інший - ти нам не потрібен?
Діляра, вибачте нетактовне запитання, а що ви робили, поки дитина лежала в лікарні?
Що буде, якщо операцію Філіпу не робити?
Неможливо не вдивлятися щоранку в погоду за вікном - волого чи?
Сухо?
Можна сходити подихати на вулицю - чи є шанс застудитися, що смертельно небезпечно для Філіпа?
