"Хочу побачити світ": незрячому дитині потрібна допомога - Стас Любенко, Альбіна Любенко, ІПАГ, ОХМАТДИТ, ОХМАТДИТ, гідроцефалія, фонд 31 червня, благодійний фонд ім. Св. Луки, Волонтерський центр допомоги біженцям, Фролівська 9/11

Малюкові, який народився раніше терміну, лікарі в Сєвєродонецьку і Лисичанську вчасно не змогли надати всю необхідну допомогу, через що, на думку мами, його інвалідність погіршилася.

Однорічний Стасик Любенко страждає гідроцефалією, не бачить, не може сидіти і стояти, важить всього 6 кг. Він переніс уже 8 операцій, 13 жовтня має бути чергова (далеко не остання), і йому постійно необхідні курси реабілітації. Однак мама не втрачає надію, що малюка вдасться поставити на ноги - були б гроші.

"Обозреватель" підключився до збору коштів, який проводить благодійний фонд імені Св. Луки (Войно-Ясенецького), а точніше, проект "31 червня", який курирує дитяче відділення Інституту нейрохірургії ім. Ромоданова.

Мама Стаса, Альбіна Любенко, розповіла нам його історію.

Людина вагою 650 грам

Стасик Любенко в перший місяць після народження

Стасику пощастило з батьками: в нього люблячі тато і мама, а ще є дві старші сестрички, які теж його люблять. Не пощастило йому лише з часом і місцем народження. Він з'явився на світ в Сєвєродонецьку 26 вересня 2015 року, на 27-му тижні вагітності, тобто на 13 тижнів раніше терміну. І важив всього 650 грамів.

"Чому відбулися передчасні пологи, лікарі не знають, - каже Альбіна. - Старші дівчатка, Віка і Настя, народилися вчасно і абсолютно здорові. Можливо, виною всьому стрес через військові дій і всього, що відбувалося в Сєвєродонецьку ... Коли мене на" швидкої "привезли в пологовий будинок, то молода лікар, яка чергувала ввечері, сказала: необхідно кесарів розтин, потрібно допомогти дитині, не хвилюйтеся, ми все зробимо. Але потім з'явилася завідувачка лікарнею і сказала:" Рожай сама ". А хіба може такий малюк пройти родові шляхи нормально? В результаті у нього вироб йшло внутрішньошлуночковий (тобто внутрішньочерепний) крововилив 4 ступеня ".

Потім Стасика, як всіх сильно недоношених дітей, помістили в бокс на штучну вентиляцію легенів: самі вони дихати не можуть. Крім того, у таких дітей недорозвинені очі, як і вся нервова система; тому у них практично завжди відбувається відшарування сітківки очей (ретинопатія), а через кисню цей процес ускладнюється - тут лікарям доводиться вибирати між життям дитини і нормальним зором.

У таких випадках бокс намагаються затінити, щоб дитина відчувала себе як в утробі матері. Крім того, сонячне світло додатково прискорює руйнування сітківки. Але Стасика, за словами мами, поклали на сонце.

"Я сказала, що йому заважає яскраве світло, - розповідає Альбіна. - Мені відповіли, що так їм його краще видно прямо з коридору. Їм просто лінь було заглядати в палату. Думаю, вони були впевнені, що він скоро помре".

"А ви що, самі не бачите?"

Через два тижні Альбіна помітила, що у хлопчика збільшилася голова. Але вирішила, що це просто нормальний ріст. І лише через місяць, коли Стасика переводили в Лисичанськ, в обласну дитячу лікарню, мамі на руки видали медичні документи, де було написано "гідроцефальний синдром".

"Я запитала у завідуючої пологового будинку: у моєї дитини гідроцефалія? А чому ви мені нічого не сказали? Вона відповіла:" А ви що, самі не бачите? Ви ж купували такі дорогі ліки! "Ну як це так? Чому лікар нічого мені не пояснила? Ось я, наприклад, ріелтор, і своїм клієнтам пояснюю все дрібниці, адже я професіонал, до якого звернулися за допомогою в покупці квартири. Я ріелтор, а не лікар. Як я можу здогадатися, який у дитини діагноз? "

У Лисичанську, в обласній дитячій лікарні, Стасик провів ще місяць, причому ніяких лікувальних заходів там не проводили. Малюка лише вчили пити з пляшечки з соскою. За словами мами, дитину не оглянув ні окуліст, ні нейрохіруг. Власне, в Лисичанську і немає дитячого нейрохірурга, тільки дорослий, але він теж не навідався до дитини.

До Києва їхати відмовляли

"Якби не було війни, то Стасика після народження мали відправити на реанімобілі в обласну лікарню в Луганськ, - продовжує Альбіна. - Але реанімобіль залишився там, в" ЛНР ". А в Сєвєродонецьку і Лисичанську лікарі не мають потрібної кваліфікації, і умов там немає ніяких. в общем-то, вони не винні - держава в них не вкладала грошей, не підвищувало їх кваліфікацію, вони все життя сиділи в своїй провінції, не розвивалися. Я впевнена, що у них при вигляді моєї дитини руки тряслися від страху - вони просто не знали, що з ним робити. Єдине, що м ня обурює: чому приховували від мене інформацію? Чому не подзвонили, наприклад, до Києва, де є фахівці? Чому не дали мені номери телефонів, за якими потрібно дзвонити? Тепер я знаю, що київські лікарі з ОХМАТДИТ готові проконсультувати, до них часто дзвонять в таких випадках з місцевих лікарень ".

Тим часом сама Альбіна з кожним днем ​​все краще розуміла, що діяти потрібно швидко. Вона погуглити "гідроцефалію", зрозуміла, що дитині терміново потрібно робити операцію (встановлювати в мозку шунт для відводу зайвої рідини) і за допомогою друзів зв'язалася з нейрохірургом в Національній дитячій лікарні "ОХМАТДИТ".

"У Лисичанську нам говорили, що шунт, може, і потрібно поставити місяці в три, - розповідає Альбіна. - А найголовніше, всі знайомі мене відмовляли їхати в Київ. Говорили: ти що, з глузду з'їхала, ти хіба не знаєш, що там твориться? там же небезпечно! Ну якщо вже так не сидиться, їдь до Харкова! "

На щастя, Альбіна їх не послухала і перевезла малюка до Києва - для цього довелося викупити ціле купе і оплатити квитки супроводжуючому лікаря-реаніматолога.

У відділенні нейрохірургії "ОХМАТДИТ" Стасику встановили шунт. Потім зайнялися зором. Зробили операцію на тому оці, який постраждав менше - ретинопатія 4-го ступеня. Через кілька днів, після невеликого перепочинку для малюка, повинні були зробити операцію на другому. Але після огляду хірург сказав: "Все, пізно, сітківка повністю відшарувалася".

"Як я ридала! - зізнається Альбіна. - Ще кілька днів тому, можливо, був шанс, що зір на другому оці хоча б частково вдасться відновити. Нехай не зараз, пізніше, але чи вдасться. Тепер же боротися можна тільки за одне око. І в той момент я зрозуміла, скільки часу ми упустили з вини бездіяли лікарів ... Тут кожен день на рахунку, а ми втратили цілих два місяці ".

Сім'я розділена, але що поробиш

Вже 10 місяців Альбіна зі Стасиком живуть в Києві, на орендованій квартирі, яку оплачує Волонтерський центр допомоги біженцям (Фролівська 9/11). Необхідні операції фінансують спільно обидва фонди (фонд ім. Св. Луки і центр допомоги біженцям). Операцій було вже 8 (установка і заміни шунта, операції на очах).

Сама Альбіна, природно, не працює - вона весь час знаходиться з сином. Її чоловік, який працює охоронцем в Сєвєродонецьку, отримує 2-3 тисячі на місяць. Досить довго обидві старші доньки жили з татом, але цієї осені Альбіна забрала старшу, десятирічну Віку до Києва, влаштувала тут в школу: тепер Віка допомагає мамі, та й самій їй потрібно мамина підтримка. Середня, шестирічна Настя, поки залишилася в Сєвєродонецьку з батьком.

"Звичайно, це дуже важко, коли сім'я розділена. Але що поробиш", - зітхає Альбіна.

Не сидіти, склавши руки

Прогнози лікарів невизначені. Вони вирішують проблеми в міру їх виникнення. Може бути, частково вдасться відновити зір на одному оці. Можливо, вдасться трохи поліпшити роботу опорно-рухового апарату. Поки що діагноз "ДЦП" Стасику не поставили. Але все, що він може сам, - це тримати голову.

Малюк дуже неспокійний і часто плаче. Якщо плаче, не перестаючи, - це знак, що сталася дисфункція шунта і його знову потрібно міняти. Таке траплялося вже двічі.

І все-таки Альбіна не втрачає надії. Вона людина енергійна і не звикла сидіти, склавши руки. Постійно розшукує інформацію, яка може допомогти Стасику. Шукає додаткові способи лікування - наприклад, голковколювання.

"Зараз у світі існують сучасні аватар-технології, що дозволяють за допомогою електроніки передавати зображення прямо в мозок, минаючи очі, - каже Альбіна. - Але для цього потрібно, щоб зорові нерви у Стасика були в порядку, а вони поступово відмирають. Важливо не втратити час. Я постійно читаю в інтернеті все, що можу знайти по цій темі. Але на жаль, всі публікації по-англійськи. А в Україні немає лікарів, які могли б підказати мені, куди звернутися, в яку країну, в яку клініку. Може , завдяки вашій публікації хтось відгукнеться підкаже мені, куди писати, де шукати таку допомогу. І тоді я буду придумувати, як зібрати гроші ".

Поки що дитина регулярно проходить курси реабілітації в Інституті педіатрії, акушерства та гінекології, а крім того, Альбіна знайшла реабілітаційний центр раннього розвитку для сліпих і слабозорих дітей в місті Старий Скалат Тернопільської області, організований францисканским монастирем. Лікарі та обладнання в основному з Польщі.

У листопаді Стасик з мамою поїдуть туди на два тижні. Альбіна сподівається, що фахівці виявлять, чи реагує дитина на світло і чи є шанс хоча б частково відновити зір.

Сестри Стасика, Віка (праворуч) і Настя.

Віка, старша дочка Альбіни, майструє прикраси з бісеру і намагається продавати їх через свою сторінку в Facebook.

"Моєму братові 26 вересня буде рік, він важить всього 6 кг, але це досягнення: він народився з вагою 650 грам, - написала Віка. - Хочу до його дня народження зібрати гроші на реабілітацію".

Якщо хочете допомогти Стасику побачити світ, а його родині стати щасливішим - підключайтеся до збору коштів на реабілітацію дитини. На найближчий курс необхідно 8 тис грн, хоча гроші для сім'ї Любенко ніколи не зайві.

Крім того, фонд ім. Св. Луки зараз збирає кошти на покупку нових ліжок для відділення неврології Інституту педіатрії, акушерства і гінекології, де регулярно проходить реабілітацію Стасик Любенко та інші діти з важкими неврологічними патологіями (епілепсія, ДЦП, після нейрохірургічних операцій тощо).

Зараз діти разом з мамами змушені тижнями і місяцями спати на древніх, напіврозвалених ліжках з провісшимі сітками. Мало того, що це незручно - таким дітям будь-який дискомфорт може завдавати болю. Для покупки 30 ліжок необхідно понад 60 тис грн.

Карта Приватбанку

Номер: 5169 3305 0700 8123

Гращенкова Наталія Іванівна (ПІБ директора фонду)

Рахунок в ПАТ "Приватбанк",

МФО 320649, код ЄДРПОУ 37935873

БФ ІМ. СВ. Луки (Войно-ЯСЕНЕЦЬКОГО)

р / р № 26009052612525 (грн)

Рахунок в ПАТ "Райффайзен Банк Аваль"

МФО 380805, код ЄДРПОУ 37935873

БФ ІМ. СВ. Луки (Войно-ЯСЕНЕЦЬКОГО)

р / р № 26009359761 (грн)

Призначення платежу:

Благодійний внесок без ПДВ на реабілітацію Стасика Любенко / на покупку ліжок

Ти ще не підписаний на наш Telegram ? Швидко тисни!