Особливі діти: право на гідне життя без чужих коментарів

Батьки дітей з обмеженими можливостями долають складності кожен день, щоб дати дітям все, що зробить їх життя гідного і щасливого. Дозвільні оцінки і міркування, як їм жити, вже точно зовсім не те, що їм потрібно. Про це в колонці журналіста і мами трьох дітей Анни Кудрявській-Паніної.

Фото: depositphotos / jukai5

У жінки, яка виношує бажане дитя, є два найбільших страху: перший - втратити його, другий - народити хвору дитину. Це дійсно неймовірно страшно. І це нормально - боятися важкої / невиліковної / смертельної / погіршує якість життя хвороби, ще більш нормально, якщо так можна сказати, не бажати хвороби своєї дитини.

Рожевощокий усміхнений пухкий немовля, як на рекламі памперсів, ніжний запах, перші кроки і слово "мама", ранок в дитячому саду в костюмі принцеси або пірата, перша п'ятірка, випускний бал, весілля, рожевощокі усміхнені онуки ... - вся ця ідилічна картинка , уявна майбутніми батьками, може тріснути навпіл при словах "вроджена патологія". Так, вона може бути незначні, на зразок додаткової хорди в серце, яка ніяк не впливає на якість життя, ну просто є і все. Але я зараз про інших патологіях, про тих, які раз і назавжди змінюють життя цілої родини. Може не бути ніяких онуків, ніякої навчання в школі і навіть ніяких перших слів і кроків. Або все це може бути, але зовсім по-іншому, не так, як у більшості, не так, як у здорових людей.

Далеко не про всі патологіях можна дізнатися під час вагітності. УЗД, біохімічні скрининги, інвазивна і неінвазивна діагностики, навіть ПГД (преімплантаціона генетична діагностика) на нинішньому рівні розвитку науки і медицини здатні виявити далеко не всі аномалії розвитку. До того ж одні з цих методів дуже дорогі і не входять в обов'язкове обстеження вагітних. Інші підходять тільки для ЕКО.

А ще є родові травми, в результаті яких діти отримують інвалідність, а ще є генетичні захворювання, які не виявляються внутрішньоутробно і проявляють себе навіть не на першому році життя.

Якщо аномалію виявили під час вагітності, у батьків є трохи часу, щоб прийти в себе і підготуватися морально до тих труднощів, які попереду. Насправді це легко писати - підготуватися до труднощів. Готуватися до них, коли є надія, що медикаментозне лікування або операція виправлять помилку природи або не виправлять, але скорегують стан, і дадуть шанс вашій дитині на життя без "обмежених можливостей" - це одна справа. І це найкращий варіант. Якщо в таких випадках взагалі бувають виграшні варіанти. Ваша дитина буде жити, і якість його життя, якщо постаратися, практично не буде страждати. А якщо надії немає? І вам потрібно готуватися зовсім до іншого?

Фото: depositphotos / alephcomo

А якщо захворювання ще не народженої дитини входить в список тих, за якими вагітність можна перервати на медичних підставах? Батькам доведеться приймати важке рішення, ціну якому будуть знати тільки вони. Найогидніше, що яке б вони в підсумку рішення не прийняли, все одно знайдуться ті, хто їх засудить або скаже гидоту. Тихо за спиною, з депутатської трибуни, в телеефірі - все одно.

Дві репліки - депутата Лебедєва і соціолога Криштановської, - обурили не тільки батьків дітей-інвалідів, а й багатьох інших (так і хочеться написати "нормальних людей"), зводяться до досі, на жаль, поширеним судженням: діти-інваліди в основному народжуються у алкоголіків і нема чого їм жити, це мука, а не життя. Якщо сказати ще грубіше (хоча куди ще ?!): самі винні і немає людини - немає проблеми.

Мені завжди хотілося зрозуміти, звідки беруться такі судження. Як і чому люди приходять до цих думок, а потім вимовляють їх, будучи впевненими, що нічого поганого не кажуть. Напевно, я наївний ідеаліст, тому що все ще хочу вірити в людей. Тому мені здається, що рухає ними в першу чергу страх. Це жахливо і це існує, значить, це може статися зі мною, я не хочу це бачити, приберіть це, я не бачу, значить, цього немає і зі мною не станеться. Ну і якщо допустити, що це помилка природи, збій, який може відбутися або не відбутися, це означає, допустити, що таке може трапитися і з тобою. А такого бути не повинно, отже, ті, кого це торкнулося, винні самі. О, точно, вони алкоголіки, ось і діти у них хворі! Я, звичайно, спрощую і утрирую. Але мені здається, що механізм приблизно такий хоча б на підсвідомому рівні, принаймні я хочу вірити в це, а не в те, що люди дійсно так думають і вважають.

Коли стикаєшся з такими висловлюваннями, мимоволі бере острах: ні, такого не може бути, це якісь погані жарти, помилки, фейк. Не можуть цивілізовані люди говорити, що когось треба позбавляти життя, тому що їм здається, що так всім буде краще, не можуть писати в соціальних мережах, що їм довелося піти з ресторану, тому що туди прийшли батьки з особливою дитиною і їм було неприємно є ...

Як написала в Фейсбуці мама дитини з особливостями розвитку, "всі ці люди забувають одну просту істину: чи не бути інвалідом - не привілей, а подарунок, якого можна позбутися в будь-який момент". На жаль, багатьом здається, що їх це точно не торкнеться, інакше б ці люди не залишали під постом Евеліни Бледанс, яка підтримала флешмоб # правожіть, коментарі такого змісту: "Ось я не зовсім розумію, чого ця Бледанс постійно хизується тим, що у неї дитина з синдромом Дауна, мені тепер теж, коли я представляюся людям, розповідати про всі свої хвороби? "

Фото: depositphotos / DenysKuvaiev

Я точно знаю, що мій світ звалився б принаймні на якийсь час, якби мені довелося опинитися на місці жінки, якій повідомили, що вона народить тяжкохворого дитини. Або на місці мами, якій надано вибір: відмовитися від дитини, поки він ще не народжений, або, зваживши всі ризики, дати йому можливість народитися і жити. За це рішення, яким би воно, зрештою, було, нести відповідальність будуть тільки батьки і більше ніхто. Нестимуть його все життя, перед самими собою, своєю дитиною, Богом, якщо вони в нього вірять. Їм з цим жити, який би вибір вони не зробили. І це важкий вибір, який не побажаєш навіть заклятому ворогові.

Моя знайома в другому триместрі вагітності дізналася, що у її ненародженої дитини синдром Дауна. Вона перервала вагітність. Я не можу і не має права її засуджувати, навіть якщо думаю, що сама вчинила б інакше. Тільки вона знає ціну цьому рішенню, тільки їй з ним жити. Поки ти не опинився в чужих черевиках, ти не знаєш, як будеш в них ходити.

Ніхто не має права лізти зі своїми оцінками і псевдожалостью з розряду "це мука, а не життя" до тих, хто вирощує дитини з обмеженими можливостями, ніхто не має права вирішувати за них, як жити їм і їхнім дітям і жити чи. Хоча на це у них є жорсткий і гідну відповідь: "А паралімпійцями ви коли пишалися, що ж ви їм в обличчя не говорили: чувак, краще б тебе мама абортованих, адже тобі так важко живеться!" Ага, а ще скажіть про це Ніку Вуйчич. Я б ще порівняла, чиє життя більш повна: його або будь-якого того, хто міркує про неповноцінність інвалідів.

На жаль, дітей з обмеженими можливостями в Росії багато. Більше півмільйона. Помножте цю цифру на три-чотири - і ви отримаєте кількість людей з особливим життям, тому що в родині, де є тяжко хворі діти, по-іншому доводиться жити всім: мамам, татам (якщо вони є), братам і сестрам, бабусям і дідусям - фізично, морально, матеріально. І, якщо хвороба дозволяє, всім їм вдається зробити життя їх особливої ​​дитини насиченим і повноцінним. І це єдине і головне, в чому їм можна і треба допомогти. Чи не оцінками і радами, а доступною і доброзичливою середовищем, яка визнає за ними право жити гідно і забезпечить можливостями для цього.

Кудрявська-Паніна Анна