Хвороба і сім'я

1. Перерозподіл функцій і заміна ролей
2. Об'єктивні та суб'єктивні труднощі сім'ї
3. Стадії прийняття діагнозу
4. розшарування сім'ї
5. Ступеня порушення повсякденного життя сім'ї
6. Догляд за важко хворим членом сім'ї

Стаття підготовлена ​​за матеріалами вебінару ректора Інституту християнської психології протоієрея Андрія Лоргус «Ненормативні кризи сім'ї: хвороба і хворий в родині», проведеного Інститутом християнської психології. Глава з майбутньої книги видавництва Никея - «Нариси сімейної психології»

Ненормативний криза сім'ї - це що виходить з ряду геть тривалий стан стресу. Сімейного стресу. Таким стресом може бути важка, тривала хвороба одного з членів сім'ї. Це досить часто зустрічається ненормативний криза, який переживають багато сімей або недовго, або досить тривалий час. Можна навести приклади десятирічної і навіть тридцятирічної тривалості хвороби, і цей період залежить, звичайно, від самого захворювання.

Протоієрей Андрій Лоргус

Необхідно зробити одне застереження: хвороба в сім'ї може бути і уявна. Буває таке психосоматичний стан, яке імітує хвороби. Але якщо розглядати це з точки зору фізичних факторів, то це дійсно реальна хвороба, тільки вона викликана не захворюванням, а бажанням члена сім'ї імітувати хвороба. Навіщо така імітація потрібна? Це така роль виживання - сімейний хворий. І він теж може бути частиною сімейної системи, яка переживає подібний ненормативний криза.

Зрозуміло, що захворювання, які трапляються в сім'ї, можуть бути різними. Це може бути перелом ноги, інсульт, захворювання, які завершуються тільки смертю хворого. Це може бути інфекційне захворювання, може бути психічний. Психічне захворювання - одне з найбільш важче переносяться сім'єю криз сімейного життя. Але тут ще треба сказати і про те, що до подібних захворювань в сім'ї відносяться і алкоголізм, і наркоманія, тобто захворювання, які викликані залежностями і добровільної, по суті справи, інвалідизацією.

За характером взаємовідносин в сім'ї хворий на алкоголізм чи наркоманію і психічний хворий, наприклад, викликають приблизно однакові характеристики сімейної кризи і приблизно однакові переживання. Тому ми можемо розглядати в цьому класі ненормативної кризи, в тому числі, і подібні залежності. У деяких випадках ігроманія, або комп'ютерна залежність, або сексуальна залежність можуть викликати схожу симптоматику, але в цілому ряді випадків сім'я хоча і переживає певну кризу, але він не дуже схожий із тим кризою, який викликає тривале захворювання людини.

Захворювання, яке триває рік або навіть два, але потім завершується, може кризи в сім'ї і не викликати. Природно, що подібні кризи викликають захворювання невиліковні, які призводять до кончини хворого, такі як онкологічні захворювання, як неврологічні захворювання, скажімо, хвороба Паркінсона або Альцгеймера, або інші.

Перерозподіл функцій і заміна ролей

У цій таблиці червоним кольором виділені ті функції господаря і господині, які випадають або перерозподіляються в ненормативному кризі.

Треба сказати, що сім'я переживає зміну як з точки зору перерозподілу функцій, так і функціонального дефіциту, і заміни ролей. У таблиці можна бачити той набір функцій, який існує між господинею і господарем, і який, природно, в разі такої кризи вимагатиме перерозподілу. Деякі функції просто-напросто і не можуть бути досить добре виконані. Наприклад, комфорт, впевненість і безпеку в цій сім'ї можуть бути зовсім не задоволені. І тому, природно, вони випадають з функціоналу.

Природно, що порушуються емоційні стосунки, тому що вони залежать від здоров'я членів сім'ї і від емоційного спілкування один з одним, в разі хвороби і це теж порушується. Відповідальність членів сім'ї за свій стан, відповідальність за стан сім'ї теж порушується. Змінюється побут, змінюється економічний уклад, може постраждати сімейний достаток.

Об'єктивні та суб'єктивні труднощі сім'ї

Тут зображені ті труднощі, з якими стикається сім'я. Існують, зрозуміло, об'єктивні і суб'єктивні труднощі. Що таке об'єктивні труднощі? Ця зміна ролей і функцій. Тут змінюється те, що ми вже подивилися на попередньому слайді. Природно, зростають витрати сім'ї, тому що хвороба ніколи не обходиться дешево. Хвороба завжди вимагає участі лікарів, витрат на ліки і так далі.

Несприятливий вплив на здоров'я - якщо мова йде, скажімо, про захворювання психічному, то, зрозуміло, і члени сім'ї будуть піддаватися певного спотворення. Їх поведінка спочатку спотворюється під впливом психічного хворого, особливо якщо це захворювання досить активне, агресивне. Але навіть і в разі, якщо існує, скажімо, депресія у кого-то з членів сім'ї, то це впливає і на здоров'я інших. Якщо це, наприклад, алкоголізм або наркоманія, то, зрозуміло, теж впливає на здоров'я сім'ї. Якщо хворий потребує ретельного догляду, тим більше, цілодобового - зрозуміло, що це теж впливає на здоров'я тих членів сім'ї, хто за ним доглядає.

Порушується ритм і розпорядок життя. Не завжди, звичайно, але треба мати на увазі, що дуже часто цього не минути. Втім, тут можливі якісь винятки, в деяких випадках сім'ї вдається зберегти звичайний порядок життя, але треба мати на увазі, що це вимагає додаткових зусиль з боку сім'ї.

Майже у всіх випадках хвороби у внутрішній простір сім'ї включаються люди, які допомагають хворому. Це можуть бути лікарі, медсестри, це можуть бути ті, хто регулярно відвідує хворого, доглядальниці. Якщо це наркоманія чи алкоголізм, це можуть бути міліція, поліція. Може, це навіть школа, якщо мова йде про хворобу дитини. Іншими словами, всередину кордонів сім'ї з хворою людиною можуть входити сторонні люди, які залучаються для того, щоб допомогти людині.

Цілком можливо, що відбувається втрата і зниження соціального статусу. Відомо, наприклад, що якщо в родині є хворий дитина, особливо якщо психічно хвора дитина, то нерідко сама сім'я втрачає свій статус, тому що на неї падає якесь підозра, звинувачення. Відбувається як би стигматизація, тобто сім'я набуває статусу з особливою печаткою - печаткою хвороби, особливо, коли підозрюється її спадковий характер. Наприклад, гемофілія перекидає в почуття провини і справжню провину на жіночу, материнську лінію спадкування. Психічне захворювання, як показано в багатьох дослідженнях, виявляється, теж в кількох поколіннях сім'ї може бути. Може бути, це тільки ймовірність, але таким чином, сім'я теж втрачає соціальний статус, особливо якщо хвороба стосується соціально значимого особи, тобто годувальника, глави сім'ї. І це об'єктивні труднощі, з якими стикається сім'я.

Тепер давайте подивимося на суб'єктивні труднощі. Це, звичайно, розгубленість від безпорадності хворого. Зрозуміло, коли на сім'ю падає така подія, як важка хвороба, хронічна хвороба одного з членів сім'ї, то багато членів сім'ї відчувають розгубленість, тобто не знають, що робити, не можуть зібратися, не можуть вчасно включитися в необхідні справи. Відбувається ще й замішання від того, що ситуація стає непередбачуваною. Виникає тривога про майбутнє. Адже дійсно ніхто не знає, як довго може тривати хвороба, і чим вона закінчиться.

Наприклад, якщо діагноз онкологічний, це може привести до зцілення, а може завершитися смертю. Тому природно, що вся сім'я перебуває в турботі про своє майбутнє, вся сім'я не знає, що в майбутньому їх чекає. А якщо це годувальник, якщо це господар або господиня сім'ї, то майбутнє викликає ще більшу тривогу. Звичайно, виникають страхи: страх смерті, страх інвалідності і страх злиднів, страх стигматизації і так далі. Мало хто може пережити хронічну хворобу в родині без почуття страху.

Виникає і почуття провини. Почуття провини, до речі, виникає як у хворого, так і у сім'ї в цілому. Це одне з сильних і труднопреодолімих почуттів. У деяких членів сім'ї може спостерігатися депресія як реакція на сильно погіршилася сімейну ситуацію. І, звичайно ж, багато членів сім'ї стикаються з фрустрацією. Вся сім'я знаходиться в емоційному, фрустрировать поле, яке дуже важко подолати. У сім'ї можуть відбуватися вибухи гніву, люті, тому що іноді ситуація абсолютно нерозв'язна.

Стадії прийняття діагнозу

Напевно, вам вже доводилося чути про те, що існує розроблена доктором-психіатром Кюблер-Росс п'ятиступінчаста схема прийняття діагнозу. Ця схема придатна і тут, коли ми розглядаємо не одну особу, а цілу сім'ю. Сім'я теж переживає деяку подібну схему.

Звичайно ж, стадія шоку, стадія як би завмирання, якщо хтось із родини раптом потрапив до лікарні, або інсульт, або щось сталося раптове - сім'я перебуває в шоці. Потім дуже довго або зовсім коротко, але сім'я може перебувати в стадії заперечення. Заперечення психічного захворювання - особливо заперечення алкоголізму, заперечення наркоманії - дуже часто відбувається, коли сім'я не бажає визнати це. На жаль, багато сімей перебувають саме на цій стадії, стадії заперечення, не бажаючи в власних очах знижувати свій соціальний статус, не бажаючи визнавати, що сім'я потребує допомоги.

Торг - це не обов'язкова стадія, вона може бути перетворена в гнів і лють, коли сім'я перекидає на винуватця, якщо такий існує, або на Бога, або на життя, або на долю весь свій гнів. І тільки коли відбувається смиренність із ситуацією, коли зрозуміло, що ніхто не винен, сім'я переходить до горя, до переживання горя. Але про горе, про його стадіях, про переживання, яке теж для нас дуже важливо, ми ще будемо говорити. І, нарешті, остання стадія, коли сім'я зі смиренням приймає те, що трапилося, і тоді відкривається можливість адаптації.

розшарування сім'ї

Важливо відзначити, що не вся сім'я однаково бере участь у хворому, і тому частина родини може бути пов'язана з хворим тісніше, а частина родини - немає. Корисно розглядати як би внутрішній шар сім'ї, середній шар, далекий шар. Далекий шар - далекі родичі - це ті, які хоча і знають, що їх родич хворий, і він потребує якоїсь додаткової допомоги, вони розуміють, що в родині є хворий, тим не менш, вони продовжують звичайне життя, хвороба родича їх торкається, не змінює їх власне життя.

Середній шар - це родичі, які так чи інакше порушені хворобою близької людини, їхнє життя змінилося, але вони зуміли адаптуватися, і вони беруть участь остільки, оскільки у них досить вільного часу. І внутрішній шар - це ті родичі, які приймають у хворому найближчу участь, і вони безпосередньо доглядають за хворим, витрачають найбільшу кількість сил. І вони змінюють свій спосіб життя найзначнішим чином: хтось, може бути, йде з роботи для того, щоб доглядати за хворим, хтось зовсім змінює ритм свого життя, комусь доводиться не спати ночами, кому-то доводиться міняти роботу, змінювати звички, і так далі.

Тому ми повинні розуміти, що не всі в родині однаково бувають порушені цією кризою, але ще раз треба підкреслити, що криза захоплює всю сім'ю: і розширену сім'ю, і сім'ю ядерну, тобто, власне кажучи, подружжя. Це особливо важливо, коли хворіють подружжя і коли хворіють діти. Коли захворювання стосується батьків, це може в меншій мірі змінювати співвідношення функцій і ролей.

Я хочу рекомендувати вам книгу Оліфірович «Криза сім'ї». Крім цього, існують книги з сімейної терапії, все книги автора Ейдеміллер. Це санкт-петербурзький автор, все його книги, присвячені сім'ї, корисно читати, і вони можуть в цьому сенсі допомогти. Крім того, є чудова книжка Федора Юхимовича Василюка, яка називається «Переживання і молитва». Тут не зовсім про хвороби сім'ї, але це дуже важлива частина нашого сучасного психологічного християнської спадщини. Крім того, є класична робота по переживання горя, дуже може бути всім корисна. Автора звати Еріх Ліндеманн. «Клініка гострого горя» - так і називається його книга.

Ступеня порушення повсякденного життя сім'ї

Коли ми говоримо про те, як сім'я реагує на хворого, то ми, звичайно ж, повинні мати на увазі різний участь. Але сім'я змінюється під впливом хворого, це неминуче. І дуже важливо зрозуміти, що не відразу сім'я визнає цей факт. І, на жаль, це сильно затягує, погіршує сімейний стан, тому що чим швидше родина визнає, що вона знаходиться в кризі, тим швидше знайдеться цій сім'ї допомогу, тим швидше родина зможе і сама знайти вихід з цього стану. Дуже часто тут перешкодою буває так звана міфологізація. Тобто хвороба родича, по-перше, ховається від сторонніх з тим, щоб уникнути падіння соціального статусу або стигматизації, особливо якщо це психічне захворювання або вроджена хвороба.

Нерідко сім'ї, в яких росте дитина-інвалід з дитинства, наприклад, при церебральному паралічі у важкій формі, або з синдромом Дауна , Або з іншими психічними та органічними захворюваннями, які викликають розумову відсталість, часто приховують цей факт або переживають сором і стигматизацію так, що можуть зовсім припинити зовнішнє спілкування зі світом. У нашому дворі є сім'я з таким хворим, де вже дорослий хлопець з важким ураженням нервової системи, тобто з ДЦП . Коли тато з ним гуляє по двору, то він не дивиться ні на кого, він опускає очі в землю, коли ми проходимо поруч. Він соромиться захворювання сина і не хоче бачити в очах людей жалість, співчуття або ще що-небудь.

І в багатьох інших випадках, коли є психічно хворий, важкий хворий, наркоман, алкоголік, сім'я теж намагається це приховати. Приховувати довгий час, наприклад, наркоманію і алкоголізм, можна. Можна приховувати навіть і ті хвороби, які не виражаються в зовнішньому вигляді, наприклад, онкологічні. Але рано чи пізно це все одно буде видно. Це негативний фактор. Це дуже важкий стан, коли сім'я намагається приховати і заперечувати стан свого кризи хвороби.

Природно, що сім'я переживає свою провину або провину хворого за свою хворобу, і це фактор, який дуже порушує сімейну життям. Від цього багато членів сім'ї відчувають глибоку незадоволеність, почуття провини може перекидатися на всіх членів сім'ї. Зрозуміло, стан незадоволеності може залежати і від поведінки самого хворого. Хворий може вести себе капризно і вимогливо, він може вести себе, як маленька дитина, тут спостерігається регресивність поведінки - хворий лежить, не спілкується, стає більш прискіпливим, більш вимогливим, примхливим, часом скаржиться більше, ніж зазвичай, на дискомфорт, на біль.

Але ж стороннім дуже важко здогадатися, де хворий дійсно переживає і страждає, а де це напускні страждання. Грань між цим дуже важко встановити, але дійсність від поведінки хворого дуже залежить. Одні хворі дуже мужньо переживають свої страждання, а інші, навпаки, дуже малодушно, ніж особливо тероризують свою сім'ю. Одні хворі вимагають до себе більше уваги, інші намагаються обійтися більш-менш самостійно.

Якщо характер захворювання такий, що він не впливає на сімейну ситуацію, наприклад, в сім'ю можуть приходити гості, сім'я може не закривати свій будинок від сторонніх людей, у членів сім'ї немає сорому за свого хворого, тоді це і не змінює особливо сімейну ситуацію. І взагалі, в тій мірі, в якій порушується ритм повсякденного життя, в тій мірі і наростає незадоволеність своїм сімейним життям, аж до гніву, люті і звинувачення один одного. Далі, ось знову та ж сама схема Кюблер-Росс, тому що вона показує ступінь порушення повсякденного життя сім'ї. Тільки там життя може відновитися, де сім'я перейшла вже до адаптації і зі смиренням приймає те, що відбувається в родині.

Догляд за важко хворим членом сім'ї

Тут наведені деякі аспекти догляду за важко хворою людиною в сім'ї - ті, які як раз можуть вплинути на сім'ю в цілому, щоб допомогти зберегти частково звичайний ритм життя і спосіб життя, і для того, щоб допомогти родині вижити і продовжувати життя в ситуації такого важкого ненормативної кризи.

По можливості, природно, треба прагнути дотримуватися звичайний спосіб життя сім'ї. Бо чим більше члени сім'ї відчувають незадоволеність від зміненого способу життя сім'ї, тим важче переживається криза. Наприклад, якщо вночі хворий не дає спати тому, хто доглядає за ним, або навіть всієї сім'ї, якщо важко хворий живе вдома, він вночі потребує допомоги, він прокидається, він стогне, плаче, кричить, вимагає уваги, вимагає, щоб йому перестелили , дали пити, принесли судно і так далі, то природно, що звичайний спосіб життя сім'ї порушується.

Або, наприклад, якщо сім'я повинна жити закрито - ніхто не може прийти в гості, ніхто не може відвідати просто так спокійно, і всі члени сім'ї живуть як би закрито, як би в тюрмі, як би в фортеці. Це, природно, дуже тяжке порушення в сімейному житті. Далі, наприклад, якщо люди не можуть спокійно вдома відпочивати, набиратися сил, читати, може бути, кому-то будинку потрібно працювати, тоді цей образ життя порушений всерйоз, людям треба пристосовуватися жити поза домом, поза сім'єю і влаштовувати своє життя якось інакше.

Дуже важливо, щоб члени сім'ї брали опіку близьких, допомога друзів без відмови і прикрощів, тобто зі смиренням, без сорому, і тим самим полегшували б собі догляд за хворим. І взагалі брали б допомогу з тим, щоб сім'я могла пережити більш-менш стерпно цей важкий криза.

Дуже важливо навчитися допомагати хворому. Взагалі, догляд за хворим - це таке мистецтво, якому треба вчитися і про який потрібно знати. Зараз існують посібники, зараз існують сайти в інтернеті, які допомагають навчитися догляду. Для цього можна залучити фахівців, доглядальниць, патронажних сестер. Так, це, звичайно, може коштувати дорого, але іноді важливіше мати вільний час і трішечки сил заощадити, ніж заощадити гроші по догляду за хворим. Така допомога буде дуже важлива для того, щоб сім'я отримала додатковий ресурс.

Взагалі визнати реальні проблеми сім'ї і себе - це дуже важливо. Тоді той, хто доглядає за хворим, може отримати підтримку, може отримати професійну допомогу. Дуже важливо забезпечити фізичний комфорт хворого і сім'ї. Фізичний комфорт - це означає, що важливо не тільки, щоб хворий отримував лікування, але важливий також і так званий симптоматичний догляд, або паліативний догляд. І фізичний комфорт всіх членів сім'ї - це теж дуже важлива складова цієї кризи. Тобто сім'я потребує цей момент в більшій підтримці і комфорті, ніж у звичайний час.

Робота з болем. Тут дуже важливо зрозуміти, що багато хворих просто-напросто бояться болю. Чи не так переживають і страждають від болю, скільки бояться болю, особливо це стосується онкологічних захворювань. І тому робота з болем повинна вибудовуватися на випередження. Тобто можливість у сім'ї допомогти хворому пережити біль повинна бути трохи раніше, ніж це потрібно. Болі не повинно бути. Це дуже важливо як для хворого, так і для сім'ї.

Взагалі дуже важливо висловлювати почуття. Чи не пригнічувати, не приховувати почуття, а навпаки їх висловлювати. Як висловлювати, з ким висловлювати, з ким ділитися почуттями - це вже інше питання. Це не означає, що з хворим потрібно сидіти і плакати, співчувати і кричати поруч з ним, але висловлювати почуття в сім'ї дуже важливо. Важливо також зрозуміти, що вмираючий хворий переживає особливі емоційні стани, абсолютно не схожі на здорової людини, і це накладає особливий відбиток. Ці стани дуже важко оцінити, тому що вони переживаються тільки тією людиною, яка вмирає, а ми не можемо зазирнути в його душу. Тому ми дуже обмежені в розумінні цього. Але, по-перше, ми бачимо, що зазвичай емоційність відступає, там зовсім інший характер емоційних питань, реакцій людини.

По-друге, ми повинні розуміти, що дуже часто вмираюча людина не боїться смерті, тобто він переживає дуже важку втому, і він бажає своїй смерті звільнення від страждань. Страждання настільки великі і настільки стомлюючі для людини, що смерть представляється вже не страшною. Це змінений стан свідомості, зрозуміло, в якому можуть бути різні бачення, голоси, зіткнення з якимись іншими світами, про які ми нічого достеменно сказати не можемо.

Ми повинні розуміти, що вмираючий не так пов'язаний з реальністю, в якій ми живемо, а може бути, пов'язаний з якимись іншими реальностями або іншими світами, про які ми нічого не знаємо. Тому ми повинні розуміти, що ми не завжди можемо бути корисні вмираючому, оскільки ми не здогадуємося, не розуміємо, що відбувається.

Слід сказати ось ще що. Сім'я, в якій живе хронічний хворий, важкий хворий, потребує власної психологічної допомоги та реабілітації. Це означає, що члени сім'ї потребують додаткового відпочинку, в додаткової реабілітації, в додатковій роботі, і не гріх, якщо члени сім'ї, особливо ті, хто доглядають за хворим, отримуватимуть додаткову психологічну допомогу, в тому числі і від психолога, від священика . Це дуже важливо. Треба зрозуміти, що ті, хто доглядають, потребують допомоги не менше тих, хто хворий.

Важливо зрозуміти, що той, хто доглядає за хворим, вже знаходиться в зоні ризику. Це життя, це робота, це служіння - догляд за хворим, це робота на вигоряння. Тому той, хто доглядає, повинен отримувати відпочинок, підтримку, допомогу оточуючих, а сам допомагає повинен розуміти, що йому потрібна допомога. Якщо такий допомагає відмовляється від допомоги: «Я все витримаю, мені Господь допоможе, з Божою поміччю я все переживу», - на жаль, це може дуже погано скінчитися. В тому числі, може скінчитися психічним захворюванням допомагає. Сам допомагає може захворіти, ось це дуже важливо мати на увазі.

Як можна охарактеризувати сім'ї, які справляються з «проблемами»? Психологи виділяють кілька сімейних стилів поведінки і особливостей:

• Члени сім'ї вчасно пізнають проблему;
• можуть проаналізувати проблему;
• знаходять версії рішення проблем;
• знаходять і актуалізують сімейні та особистісні ресурси;
• проявляють гнучкість взаємовідносин між родичами;
• проявляють чіткість в рольових очікуваннях;
• проявляють згуртованість сім'ї;
• виявляють відкритість в сприйнятті світу;
• здатні до самообмежень;
• готові зменшити споживання;
• готові приймати на себе великі навантаження і додаткові обов'язки;
• мають прагненням до взаєморозуміння і компромісів.

Підготувала Тамара Амеліна