Друге дихання

Фотограф Ольга Павлова познайомилася з дітьми, які не можуть вижити без апарату для штучної вентиляції легенів

Текст: Ліда Мониави, менеджер благодійного фонду «Віра»

СМА - спінальна м'язова амиотрофия, одне з найбільш часто зустрічаючих генетичних захворювань. Воно відбувається через мутації гена, що відповідає за білок, який підтримує нормальне скорочення м'язів і контролює рух кінцівок. Діти з першої, найважчою формою СМА не можуть ходити, сидіти, взяти в руки іграшку, а в віці до двох років у них відмовляють м'язи легких, через що дитина перестає самостійно дихати.

Лікарі можуть підключити хворій дитині апарат штучної вентиляції легенів (ШВЛ) - спочатку через маску, а потім через трахеостому (трубку в горлі). В такому стані діти все розуміють, всі усвідомлюють, але не можуть нічого сказати, тільки очима. В Європі апарати ШВЛ встановлюються будинку і, як правило, батькам нічого не варті. Прожити так можна досить довго: в Італії живе дитина зі СМА1 на апараті ШВЛ, якому вже виповнилося 18 років. Батькам пропонується і інший варіант - паліативний: лікарі дають дитині медикаменти, що полегшують страждання, але не підключають ШВЛ. Так дитина може прожити максимум року і помре природною смертю.

Коли в Росії народжується дитина з СМА, лікарі пояснюють сім'ї, що лікування не існує, і вони більше нічим не можуть допомогти. Батьки повертаються додому, плачуть, а потім найчастіше починають переконувати себе в тому, що лікарі просто помилилися. Вони їздять до цілителів, по монастирях, але одного разу вночі їх дитина перестає дихати, синіє, вони викликають «швидку допомогу», дитини відвозять до реанімації. На наступний день з'являється інформація: він живий, без свідомості, на апараті ШВЛ. Кожен день батьки приходять до дверей реанімації і просяться до дитини, лікарі можуть пустити їх на 5 хвилин, можуть пустити на годину, можуть не пустити взагалі. Все залежить від чергової зміни. Проходить місяць, другий. Батьки знаходять в Інтернеті форуми по СМА, де читають про те, що дитину можна забрати додому з апаратом ШВЛ.

Фото: Ольга Павлова

У Москві є дві реанімації, в яких лікарі допомагають батькам скласти список необхідного устаткування, - в інших найчастіше говорять, що це неможливо. Але навіть зі списком обладнання жити простіше не стає: всі необхідні апарати коштують півтора мільйона рублів. Батьки звертаються до благодійних фондів, ті починають збір коштів. Буває, що поки батьки збирають гроші на портативний апарат ШВЛ, діти проводять в реанімації більше року.

У квітні 2015 року на «Прямої лінії» з Володимиром Путіним президент Фонду допомоги хоспісу «Віра» Нюта Федермессер задала питання: «В Росії близько двох тисяч дітей, які не можуть дихати самостійно і до кінця життя будуть прикуті до апарату штучної вентиляції легенів. Ці діти живуть в реанімації за державний рахунок, не бачать маму, не бачать однолітків, не розвиваються. Вони вмирають завчасно, в тому числі і від самотності. Проте вже понад 200 сімей забрали таких дітей додому, як це відбувається в усьому світі, але ці діти не отримують допомоги від держави. І апарат для вентиляції, і витратні матеріали до нього треба купувати самостійно або за кошти благодійників. У Фонду «Віра» таких дітей більше 60 чоловік. При цьому, коли такі діти потрапляють додому, це вигідно для лікарень - адже в реанімації звільняється ліжко і апарат ШВЛ. Ми просимо організувати для цих дітей безкоштовне тимчасове користування откашлівателямі і апаратами штучної вентиляції. Від цих приладів залежить їхнє життя, і вони хочуть бути вдома. Дякуємо". Президент відповів, що нічого про це не знає, але дасть необхідні вказівки. Минуло чотири місяці. Нічого не змінилось.

Допомагати легко!
Прямо зараз ви можете відправити смс зі словом ДІТИ та сумою пожертви на короткий номер 3443, наприклад «Діти 500».
Або зробити переклад з банківської карти: http: // www. hospicefund. ru / help /
PayPal фонду «Віра»: [email protected]
Дякуємо!

Спасибі, що дочитали до кінця!

Кожен день ми пишемо про найважливіші проблеми в нашій країні. Ми впевнені, що їх можна подолати, тільки розповідаючи про те, що відбувається насправді. Тому ми посилаємо кореспондентів у відрядження, публікуємо репортажі та інтерв'ю, фотоісторії і експертні думки. Ми збираємо гроші для безлічі фондів - і не беремо з них ніякого відсотка на свою роботу.

Але самі «Такі справи» існують завдяки пожертвам. І ми просимо вас оформити щомісячне пожертвування на підтримку проекту. Будь-яка допомога, особливо якщо вона регулярна, допомагає нам працювати. П'ятдесят, сто, п'ятсот рублів - це наша можливість планувати роботу.

Будь ласка, підпишіться на будь пожертвування в нашу користь. Дякуємо.

Хочете, ми будемо надсилати кращі тексти «Таких справ» вам на електронну пошту? Підпишіться на нашу щотижневу розсилку!