«Чи думають, треба вмирати вже»: калінінградських онкохворі залишилися без ліків

1. Юрій Ш., 63 роки.
2. Ольга С., 67 років (зі слів дочки Анастасії).
3. Бахадир М., 55 років.
4. Микола Ю., 59 років.
5. Людмила П., 68 років (зі слів дочки Наталі).
6. Марина, 50 років.
7. "Під контролем"

Калінінградський онкохворі виявилися у важкій ситуації. До страшного діагнозу додалася ще одна проблема - відсутність ліків. Перебої з поставками почалися ще в минулому році, а зараз життєво важливих препаратів просто немає. Призначені лікарями курси лікування не починаються або закінчуються на середині. Хвороба прогресує. Люди місяцями пишуть листи в різні міністерства і відомства, намагаються купити протипухлинні засоби в сусідніх державах, замовляють їх через комерційні аптеки, витрачають по 50 тис. Рублів на укол, позичаючи гроші у рідних і знайомих. Регіональна влада довго зберігали мовчання, але тепер клятвено обіцяють вирішити проблему. Десь в березні. До якого при відсутності ліків зможуть дожити не всі «ракові» пацієнти.

Юрій Ш., 63 роки.

«Вони просто кажуть, що ліків немає. Спочатку почали говорити, що моя поліклініка замовила мало і мені їх уже не вистачить. Потім мені сказали, що пільгових ліків взагалі немає, - пояснює чоловік. - Перебої почалися ще в листопаді, тоді я не отримав одні ліки, а рецепт пропав, "згорів". У грудні я не отримав інші ліки, яке коштує 11 тис. Мене тоді виручив товариш, він мені дав свою "заначку". У січні мені довелося їхати вже купувати ці ліки за готівку, з'явилося воно в одній з аптек міських приватних. Провізор мені сказала, що навіть конкурс ще не відбувся, так що не факт, що в лютому будуть ці ліки ».

За словами Юрія, одне з ліків, які він приймає, простіше купувати в Польщі, там воно коштує в три рази дешевше, ніж в Калінінградській області і допомагає краще. Але навіть з польськими цінами курс лікування не потягне жодна російська пенсія. «Мені потрібно три ліки: одне - копійчане, 1 тис. Рублів, а інші стоять по 20 тис. Давай-но на пенсію купи, спробуй. Я написав заяву в прокуратуру. Мені сказали, що моя заява буде розглянута протягом місяця і мені щось повідомлять або подзвонять », - каже Юрій.

Ольга С., 67 років (зі слів дочки Анастасії).

«Рецепти виписуватимуть вони не відмовляються, але ліків немає. Ось у мами вже 3 рецепта, на 3 пачки. І жодного вона не отримала. У минулому році їй прописали капецитабин. Пропивати його треба курсами. Видавали його нормально, затримок не було. З середини грудня їй виписали черговий курс і вона не може отримати препарат. Приймати його вона повинна була почати з 7 січня. Уже місяць вона "прогавила", виходить », - каже Анастасія.

Стан її матері Ольги тим часом стрімко погіршується. У 2004-му їй діагностували рак молочної залози, потім хвороба трохи відступила. Але 10 років по тому накинулася на Ольгу з новою силою, по всьому тілу пішли метастази: в шлунок, в шию в шкіру. «Новоутворення на шиї починають її оперізувати. У неї пропадає голос, і вона боїться, що їй пухлину перекриє кисень. Коли вона приймає капецитабин курсами, пухлина трошки відступає. І вона більш-менш себе нормально починає відчувати. Ліки діє. А зараз місяць пройшов і вже таке погіршення, що просто страшно », - каже Анастасія.

Сім'я Ольги вже готова купити препарат самостійно, одна пачка коштує близько 11 тис. Рублів, але в аптеках він вільно не продається. «Сьогодні я з ранку додзвонилася в мінохоронздоров'я в перший раз за три тижні. І мені там порадили чекати, "що Бог вирішить". Дама, яка чи то жувала, то чи позіхала, мені сказала, що "на Бога надійся, а сам не зівай". Цікавий рада від представника міністерства охорони здоров'я, дуже обнадійливий », - робить висновок Анастасія.

Бахадир М., 55 років.

«За минулий рік я недоотримав 4 препарату. Я федеральний пільговик. В цьому році я взагалі ще нічого не отримував. Ні золадекс, ні бікалутамід. Поки не було тендера, наскільки я зрозумів, закупівель не було. Тому нічого поки немає », - розповідає 55-річний Бахадир, у якого кілька років тому діагностували рак простати.

Протипухлинний золадекс чоловікові потрібно приймати раз на місяць, по одній ін'єкції. Ні у вересні, ні в жовтні, ні в листопаді препаратів йому не дісталося. «Ось у грудні я отримав під кінець року одну ін'єкцію. А за три передостанніх місяця я не отримував. Також і бікалутамід в таблетованій формі. Велика дозування було, а маленької, яка мені потрібна була, не було », - каже він.

Бахадир - лікар і розуміє важливість своєчасного прийому препаратів. Тому купує ліки самостійно в сусідній Польщі. Так набагато дешевше, ніж шукати в російських аптеках. «У нас в Калінінграді золадекс коштує 1 ін'єкція 3,6 мг 8,2 тис. Або 8,8 тис. Рублів. Аптеки його не привозив, не пускають у вільний продаж, його треба замовляти », - каже медик.

Калінінградський лікарі намагаються в міру сил виписувати якісь замінники, зазначає чоловік. Медик на вітчизняні замінники погоджуватися не хоче. «Я на золадекс тримаюся, міняти на російські не хочу, тому що я сам доктор і знаю прекрасно, що у мене з моїм захворюванням чутливість буде низька. Так що я викручуюся в міру сил », - робить висновок Бахадир.

Микола Ю., 59 років.

Октреотід, ліки, яке потрібно приймати 59-річному Миколі, коштує ще дорожче. За словами чоловіка, один укол коштує 26 тис. Рублів. «Його раз на місяць треба робити, цього вистачає, щоб організм нормально функціонував. Я його за свої гроші купив, на Громова є приватна аптека, через неї ми замовили, вони привезли з Москви. Уколовся, стало легше », - пояснює чоловік.

Гроші на препарат «федеральному пільговику», інваліду другої групи Миколі дали діти. «Все в розпачі. Це у мене ще добре - діти дорослі, дали мені грошей. А якби один був? Хоч падай і вмирай », - каже чоловік. Він їздить до онколога кожні три місяці, за новим курсом хіміотерапії. Через відсутність ліків один курс «хімії» він вже пропустив.

«Лікар сказала, що так не можна робити. Але що я можу? Я потім вже не витримав, бо став себе погано почувати, вага втратив, стан був поганий, вже зайняв грошей і купив октреотид. Але це ж ненормально, коли по 3-4 місяці затримка? І ось дивно. У Москву дзвониш - вони кажуть, будь ласка, замовляйте, ми вам через день привеземо. Тільки 6 тис. За доставку доплатите, тому що його потрібно в холодильнику везти. Так в чому тоді складність для пільговиків його замовляти? Таке байдуже ставлення до хворих! Ось коли вони самі захворіють - вони, звичайно, потім відчують. Не дай Бог », - каже Микола.

Наступний укол чоловікові необхідно робити 20 лютого. «Сподіваюся, після 10-го ліки повинні надійти. Тендер у них якийсь пройшов, начебто щось будуть замовляти. Але я щось сумніваюся. Тому що 3 місяці не було і вони якось не дуже поспішають », - робить висновок чоловік.

Людмила П., 68 років (зі слів дочки Наталі).

«З вересня місяця ніяких рухів немає. Проте лікарі в розмовах кажуть, що гроші у міністерства є і виділені на ці цілі. Але нічого не закуповують чомусь », - каже Наталя. У її матері Людмили в 2015 році виявили рак молочної залози. Сім'я вирішила не сподіватися тільки на калінінградських лікарів, тому регулярно отримує консультації в інституті онкології ім. Н. Н. Петрова в Санкт-Петербурзі, лікарі дають їм рекомендації по призначенню препаратів.

Отримувати їх, проте, доводиться через регіональні лікарні. «У вересні в зв'язку з погіршенням, прогресуванням захворювання нам прописали препарат Кадс. Він дорогий. І ми звернулися із заявою в обласну лікарню, щоб нам його виписали. Там провели консиліум. У відкриту нам не відмовили в цьому препараті, а запропонували альтернативу під назвою лапатініб. А кадсілу запропонували залишити в якості препарату-резерву. Отримавши на руки висновок консиліуму, ми пішли по інстанціях з тим, щоб нам його дали. Документи віддали в поліклініку для складання заявки в мінохоронздоров'я для проведення закупівлі. Тому що в наявності його в області немає », - каже Наталя.

Але навіть дешевший замінник для 68-річної Людмили виявився недоступний. Його сім'я так і чекає з вересня. «Ми сходили на прийом до заступника міністра охорони здоров'я. В особистій бесіді він нам сказав, що ми приймаємо заявки, закупівля відбудеться, і все на цьому. Проходить час, ліків немає. І я пишу в мінохоронздоров'я і в Росздравнадзор. Перед новим роком нам дали відповідь і одні, і другі, що ось цей лапатініб планується закупити в першому кварталі 2018 року. Ось на даний момент закупка не відбулася, препарат ми не отримали », - зазначає жінка.

Але і на цьому проблеми з ліками для пенсіонерки не закінчилися. Минулого тижня їй довелося перервати курс хіміотерапії. «Їй щотижня капають паклітаксел і препарат таргетной терапії трастузумаб. І ось їй була призначена крапельниця трастузумаба, вона прийшла, і їй сказали, що препарату немає і коли буде, ніхто сказати не може », - розповідає Наталя.

Марія Олексіївна Г., 81 рік.

«Років мені багато, може, тому вони так ставляться. Молодих-то зараз не лікують, а мені-то 81 рік. Думають, треба вмирати вже. Бідніє наша держава, лікувати наших хворих у них грошей не вистачає, щоб замовити ці ліки. У Сирії відправляють ліки, туди-сюди. Звичайно, допомагати людям треба. Але і своїх не треба забувати », - говорить Марія Олексіївна. Діагноз «лімфолейкоз» їй поставили в 2015 році. Але вмирати пенсіонерці зовсім не хочеться. Незважаючи на діагноз, похилий вік і 8-місячний перебій з лейкераном, в якому вона потребує.

«Я була на регіональної пільзі з 2015 року. І до другої половини 2017 го я отримувала ліки нормально, безкоштовно. А з травня 2017 го я нічого не отримую. У мене вже лейкоцити підскочили під 40 з гаком. Ну ось в поліклініці мені сказали, що федеральним пільговикам ліки ще надходить, треба переходити на інвалідність. А я не хочу, я ветеран праці, я отримую 1,7 тис., А на інвалідність перейду - ще менше буду отримувати. До того ж у мене ноги не ходять, сама я ледве жива, а папірці оформляти - це ж треба ходити туди-сюди. Але довелося перейти на інвалідність. Так ось з горем навпіл мені вчора видали один пухирець, 25 пігулок », - говорить Марія Олексіївна.

Раніше пенсіонерка приймала по 2-3 таблетки в день. Зараз вона налаштована знизити собі дозу і приймати по пігулку. На випадок, якщо постачання найближчим часом так і не налагодиться.

Марина, 50 років.

«Ми нікуди не скаржилися. Фазлодекс - дорогий препарат, 50-60 тис. Рублів на місяць коштує. Але купували якось за свої гроші. А коли давали - ми говорили "спасибі". Я тільки сподіваюся, що до них дійде, що людям цей препарат життєво необхідний », - каже Марина. Вона повторює і повторює, що скаржитися ні на кого не хоче. Просто так склалося, що самостійно потягнути лікування нереально.

«З літа або з осені три препарати дали. І більше не дають. І кожен місяць потрібно шукати ці 50 тисяч. Прийшов новий міністр, він же онколог ... і все одно. Ви знаєте, добре, коли люди здорові. Я от дивлюся, коли свято йде - Новий рік, наприклад, або День міста. І вистрілюють мільйони рублів в небо феєрверком ... Я раніше не думала про це. А зараз думаю. Може, не вистрілювати ці мільйони, а допомогти людям? Ось тільки коли тебе це торкнеться - розумієш », - каже Марина.

"Під контролем"

У понеділок уряд Калінінградській області опублікувало довге повідомлення, що стосується проблем із забезпеченням пільговиків ліками. З нього, наприклад, можна дізнатися, що всього в області зараз нараховується близько 21 тис. Так званих «федеральних» пільговиків. На ліки для цієї категорії пацієнтів в цьому році виділено 254,6 млн руб. Регіональну пільгу, за прогнозами обласного мінохоронздоров'я, в 2018-м повинні отримувати 32-35 тис. Чоловік, на їх ліки обласний бюджет виділяє 502,3 млн руб. Половину цієї суми планується направити на забезпечення пацієнтів з Орфа захворюваннями і тих, яким препарати виписують за рішенням погоджувальних комісій. У цю цифру входять і онкохворі, яким препарати призначають лікарі федеральних центрів (це як раз випадок Людмили П., якій погоджувальна комісія замінила рекомендований в Пітері препарат на більш дешевий аналог).

А ось чому проблеми із закупівлями ліків взагалі сталися, зрозуміти з цього повідомлення неможливо, прес-реліз цей момент старанно огинає. Якийсь натяк міститься в коментарі глави МОЗ Олександра Кравченко, який говорить, що в кінці минулого року відбулися зміни в законодавстві, «що посилили вимоги до закупівель лікарських засобів, істотно змістили терміни проведення закупівельних процедур для безперебійного забезпечення пільговиків медикаментами на початку року».

Йдеться про наказ Міністерства охорони здоров'я РФ від 26 жовтня 2017 р № 871н «Про затвердження Порядку визначення початкової (максимальної) ціни контракту, що укладається з єдиним постачальником (підрядником, виконавцем), при здійсненні закупівель лікарських препаратів для медичного застосування». В силу він вступив 9 грудня 2017 го. Цей наказ дійсно ускладнює процедуру закупівлі ліків. Зокрема, він передбачає використання методу порівняльних ринкових цін і змушує при закупівлі препаратів запитувати у виробників або постачальників інформацію про ціни і пропозиції.

У роз'ясненнях, розісланих федеральним Міністерством охорони здоров'я, окремо підкреслюється, що дія наказу НЕ поширюється на закупівлі, розміщені до його дня його офіційного вступу в силу, тобто 9 грудня.

Це означає, що ускладнити обласної фармкомпанії життя (саме вона займається закупівлею препаратів, завдання уряду - скласти заявки на основі потреб медустанов) наказ міг тільки в одному випадку - якщо закупівлі були розміщені після 9 грудня. Чому ліки на 2018 рік не могли бути закуплені до кінця 2017 го, не дуже зрозуміло. Проблеми пільговиків, які не можуть отримати ліки з вересня, коментар Кравченко взагалі ніяк не пояснює. На питання, чому раніше ліки на січень-лютий для пільговиків закуповувалися в кінці попереднього року безперешкодно, він теж не відповідає.

У прес-службі регіонального мінохоронздоров'я відмовилися давати додаткові коментарі з даного питання, зазначивши, що позиція обласної влади в прес-релізі викладено чітко. І запропонували направити офіційний запит.

Протягом 4 років обласної мінохоронздоров'я закуповував дорогі пільгові ліки для людей, які померли або покинули територію Калінінградській області, повідомили в грудні цього року в Росздравнадзоре. «Заявка на пільгове медикаментозне забезпечення на 2017 рік складена без урахування реальної потреби. 44% фінансових асигнувань витрачені в 1 кварталі 2017 року на лікарські препарати, більшість яких залишаються незатребуваними по теперішній час », - зазначили у відомстві. У регіональному уряді у відповідь заявили , Що нинішнє керівництво МОЗ тут ні до чого і помилки допустило попереднє керівництво.

За словами Кравченка, з початку року регіон купив препаратів на загальну суму 65 млн рублів. «До початку березня пройдуть глобальні закупівлі на загальну суму 243 млн рублів, які забезпечать запаси препаратів на складі обласної фармкомпанії від півроку до 10 місяців», - йдеться в повідомленні регіонального уряду. Онкологічних пацієнтів в окрему групу влада не виділяли, і зрозуміти з повідомлення, як йдуть справи з ліками саме для цієї категорії хворих, неможливо.

У той же час голова комітету з соціальної політики Лариса Швалкене на прес-конференції в понеділок заявила, що на минулому тижні в регіон надійшли всі необхідні ліки для онкохворих і зараз обласна фармакологічна компанія «працює з коліс», відправляючи надходять в регіон ліки для пільговиків в аптеки .

Губернатор Антон Алиханов заявив, що «продовжить тримати ситуацію під особистим контролем», і доручив регіональним МОЗ «невідкладно вжити заходів для своєчасного і безперебійного забезпечення пільговиків необхідними препаратами». Дуже своєчасне доручення, з огляду на ситуацію, в якій деякі онкохворі виявилися ще кілька місяців тому.

Текст - Алла Сумарокова, фото - Віталій Невар, «Новий Калінінград»