Полювання на мам

Найчастіше, коли в родині з'являється невиліковно хвора дитина, його мама залишається одна. Таких мам, як Катерина Коннова, насправді, дуже багато. Ми їх не бачимо, тому що вони рідко виходять з дому, не маючи можливості залишити дитину навіть на хвилину. Ми не розмовляємо з ними в чергах, які не зустрічаємося в ресторанах. Кожен день, прокидаючись, вони ведуть виснажливу боротьбу за те, щоб їх дитині було легше.

Катерина Гордєєва. Фото: Анна Данилова

Найчастіше, в першу чергу, коли в родині з'являється невиліковно хвора дитина, мамі пропонують залишити його в установі і, тим самим, уникнути самотності. Так в суспільстві, де ми живемо, було прийнято роками. Якщо маму такий сценарій не влаштовує, вона залишається одна: поступово перестають дзвонити друзі, знаходяться інші турботи у родичів, закінчуються гроші і, нарешті, не в силах розділити перспективу довічної приреченості, йде тато. Саме тому, найчастіше, все історії невиліковно хворих дітей починаються зі слів: тата в цій сім'ї немає, жити і лікувати невиліковно хворої дитини нема на що.

Що суспільство, держава, його соціальні і організації охорони інституції пропонують натомість? Так, фактично, нічого: битву за інвалідність, результатом якої буде копійчана пенсія (у Москві - близько 4500 рублів на місяць на дитину), нехитра медичний супровід з чергами і байдужістю і все ту ж саму, зрозуміло, безкоштовну, приреченість. І в результаті - самотність.

У шестирічного Арсенія трубка в животі, трубка в шиї і щоденні судоми, по кілька разів на день. Він - невиліковно хвора дитина. Зрозуміло, мама Арсенія, Катя Коннова залишилася з ним одна. Точніше, вона одна з двома дітьми, оскільки у Каті є ще один здорова дитина, Єлисей. Йому п'ятнадцять. І він, зрозуміло, робить все можливе, щоб мамі було легше. Але 15-річний підліток не може замінити собою і тата, і держава, і лікаря. Підлітку самому потрібно багато уваги і турботи. А у Каті на це немає ні сил, ні часу. Єлисей терпить. Він розуміє, що їх з Арсенієм мамі треба цілодобово перебувати поруч з молодшим братом: стежити за трубками, купувати і міняти підгузки, давати ліки, яких, до того ж, не дістати.

Найкраще судоми Арсенія знімають мікроклізми з диазепамом - це такий розслабляючий препарат швидкої дії. Його застосовують у всьому світі для зняття судом, що викликаються на епілепсію. Препарат, на перший погляд, начебто не дорогий - 1000 рублів за мікроклізму. Але якщо напади по кілька разів на день, то ніяких грошей не напасешся. Тут треба ще пам'ятати той факт, що Катя весь час з Арсенієм і працювати не може. Але і це не все: діазепам в мікроклізмах в Росії не зареєстрований, а це значить, його просто так не купиш.

Таких мам як Катя, насправді, дуже багато. Ми їх не бачимо, тому що вони рідко виходять з дому, не маючи можливості залишити своєї хворої дитини навіть на хвилину. Ми не розмовляємо з ними в чергах, які не зустрічаємося в ресторанах, які не радіємо разом футбольним перемогам і не співаємо хором переможні пісні на вулицях російських міст: у них немає такої можливості. Кожен день, прокидаючись, вони ведуть виснажливу боротьбу за те, щоб їх рідній дитині було легше. Не за повне одужання і повернення до колишньої щасливою і безтурботного життя, розумієте? І засипають вони з тієї ж самою думкою: що ще зробити, щоб було легше, щоб не так мучився.

Заховані від суспільства своєю бідою, ці мами зустрічаються один з одним на форумах з продажу незареєстрованих, а отже, формально не існують в країні, ліків: купують, продають, міняють. Власне, дізнавшись про те, що діазепам в мікроклізмах може трохи полегшити стан Арсенія, Катя купила на форумі двадцять клізм, привезених кимось іншим, теж, напевно, борцям за свою дитину, контрабандою з-за кордону. Двадцять клізм - це двадцять тисяч рублів.

Фол останньої надії, швидше за все. Тому що інших двадцяти тисяч на інші двадцять клізм у Каті не було. І як справлятися з судомами сина далі, вона не розуміла.

У дитячому хоспісі, що допомагає Арсенію, Каті порадили звернутися в поліклініку і отримати, покладений державою безкоштовний діазепам в ампулах. Зрозуміло, діазепам в ампулах - це гірше, ніж діазепам в мікроклізма: його потрібно вводити внутрішньовенно (крапельниця) або внутрішньом'язово (ін'єкції). А це - біль, якої в житті Арсенія і так сильно більше, ніж може витримати звичайна людина, тим більше - дитина. Але грошей немає і робити нічого. Катя пройшла всі кола дозволів і напрямків в районній поліклініці та отримала ліки.

До цього моменту у них з Арсенієм залишалося п'ять невикористаних мікроклізм, які, можливо, стали б у нагоді кому-то, у кого все ще не було безкоштовних ліків або все ще залишалися гроші на більш зручний для використання препарат. Мама так і зробила. Повернувшись на форум, де зовсім недавно купувала препарат, Катя розмістила оголошення про те, що віддасть залишилися 5 мікроклізм за 3250 рублів.

Що можна купити на 3250 рублів? Кілька упаковок підгузників, кілька упаковок суміші для харчування через зонд, просто їжі для себе і Єлисея, нарешті. А може навіть квитки в кіно або океанаріум, щоб сходити всім разом, вони що - не люди, врешті-решт. Словом, продавала Катя ці мікроклізми тому, що грошей у неї не було, а потрібність препарату вона розуміла як ніхто інший.

Але замість такого ж потребує, як вона, у станції метро Проспект Миру Катерина Коннова зустріла оперативника. Виявляється, вона була «в розробці» і «оперативно-розшуковий захід» по її «викриття» успішно завершилося «перевірочної закупівлею» і затриманням. Тепер Каті загрожує від чотирьох до восьми років позбавлення волі.

Слідчий Міщанського району, лейтенант юстиції Іванов С.А. угледів в діях Коннової Е.А. злочинний умисел. Виявляється, «з метою реалізації свого злочинного наміру Коннова Е.А. незаконно зберігала вказане психотропну речовину з метою незаконного збуту за грошову винагороду 3 250 рублів, є достатні дані, які вказують на ознаки злочину ».

Що буде з Катею, поки буде йти слідство? Вона змушена буде ходити на допити, тобто відлучатися з дому, і стане сходити з розуму, думаю щомиті про те, що з усіма ними станеться далі: яким черговим кошмаром обернеться життя, якщо вона не зможе бути поруч з Арсенієм, не зможе бути поруч Єлисей. Один - потрапить до інтернату для інвалідів та досить швидко помре. Він, нагадаю, невиліковно хвора дитина, про який до сих пір дбала мама. Інший - виявиться в притулку і стане «державним» дитиною, з усіма наслідками, що випливають.

Що буде, якщо Катю засудять хоча б умовно? Вона навряд чи знайде роботу, навряд чи отримає закордонний паспорт, який, в разі необхідності, дозволив би їй вивезти Арсенія на лікування за кордоном. Мамам невиліковно хворих дітей закордонний паспорт потрібен саме для цього, а не для того, щоб подорожувати, дивитися світ або зіграти зі своїми дітьми на море, - на це немає грошей.

Що могло б бути, наприклад, з наркоманом, які вирішили раптом на форумі мам невиліковно хворих дітей придбати мікроклізму з диазепамом? Да нічого. Препарат, що вважається психотропною, навіть в дозі п'ять микроклизм за раз, не дає наркотичного ефекту. Саме тому в усьому світі його і випускають в такому дозуванні. Це - розслабляючий препарат для епілептиків, він не придатний для «отримання кайфу».

В одному популярному російському телеграм-каналі читачів запитали, що робити з Катею? 18 відсотків відповіли, що прощати не можна, але потрібно дати мінімальне покарання. 5 відсотків - що Коннову слід судити на загальних умовах.

Ці цифри лякають чи не більше, ніж сама ця дика історія. Виходить, що кожен п'ятий з нас вважає, що мама невиліковно хворої дитини повинна законослухняно дивитися на те, як її син або дочка корчиться в судомах і нічого не робити.

Виходить, що держава, яка не реєструє давно існуючі в світі препарати, що полегшують страждання невиліковно хворим дітям, ні в чому не винне. Але мами, ці ліки видобувні усіма можливими способами, - злочинниці.

Виходить, що легше полювати на мам, ніж створювати їм умови для турботи і мінімально стерпним життя з важко страждають дитиною.

Виходить, що комфортніше не помічати, ніж знайти в собі сили подивитися в очі дитині, якого не вилікувати і його мамі, що робить все для того, щоб їм обом було легше справлятися з хворобою і болем.

Власне, ці сукупні 23 відсотки респондентів, тобто нас, і є відповідь на те, чому в першу чергу, коли в родині з'являється невиліковно хвора дитина, його мама залишається одна.

Є, правда слабка, надія на те, що у випадку з Катею Коннової це буде не так. петицію про те, щоб по відношенню до Каті кримінальну справу не було порушено, підписали вже 37 тисяч осіб.