67 гостей
Вивчати смерть для того, щоб жити
У Вищій школі економіки пройшла перша пацієнтська конференція «Бічний аміотрофічний склероз: обмін досвідом допомоги хворим». Її організували ініціативна група родичів хворих БАС, а також ФГБНУ «Науковий центр неврології» і Служба допомоги хворим БАС при медичному центрі «Милосердя». Організаторами від Вищої школи економіки виступив Міжнародний інститут економіки і фінансів і Лабораторія експериментальної і поведінкової економіки ВШЕ. У конференції також брали участь волонтери, психологи та лікарі різних спеціальностей, які допомагають пацієнтам з БАС.
Що це за хвороба
БАС - одне з найзагадковіших захворювань. З невідомої науці причини у дорослої здорової людини починають гинути моторні нейрони (клітини, що керують рухами м'язів). М'язи перестають працювати, і людини паралізує. Захворювання може проявлятися спочатку як легка кульгавість, оніміння руки або проблеми з голосом. Буває, що довгий час люди не звертають уваги на подібні симптоми. Може пройти рік і більше, перш ніж методом виключення буде поставлений правильний діагноз.
Бічний (латеральний) аміотрофічний склерооз (БАС) (також відомий як хвороба моторних нейронів, мотонейронами хвороба, хвороба Шарко , В США - хвороба Лу Геріга ) - повільно прогресуюче, невиліковне дегенеративне захворювання центральної нервової системи, при якому відбувається ураження рухових нейронів, що призводить до паралічів і подальшої атрофії м'язів - людина поступово позбавляється можливості ходити, рухати руками, головою, ковтати, а потім і дихати: в більшості випадків. Смерть настає від інфекцій дихальних шляхів або відмови дихальної мускулатури. У деяких випадках хворі гинуть від голоду через неможливість проковтнути їжу.
Приблизно сім відсотків випадків виникнення БАС пов'язано зі спадковими генетичними порушеннями, в інших 93 відсотках відповіді, звідки береться хвороба, немає. У Росії зараз хворіє близько 12 000 чоловік. Єдина організація, що надає комплексну допомогу хворим БАС в нашій країні, - це виникла чотири роки тому служба допомоги хворим БАС медичного центру «Милосердя» при Марфо-Маріїнської обителі. Ця благодійна організація існує на приватні пожертвування, завдяки яким десятки пацієнтів отримують психологічну та клінічну (перш за все, респіраторну) підтримку і допомогу (служба співпрацює з лікарями Наукового центру неврології та Міський клінічною лікарнею №12).
Одне з найстрашніших наслідків хвороби полягає в тому, що у пацієнтів відмовляють м'язи, що відповідають за ковтання і дихання, поступово перестає працювати діафрагма, настає задуха - людина не може вдихнути і відчуває при цьому сильний біль. Хворі БАС потребують респіраторної підтримки (купірування задишки) або за допомогою апарату неінвазивної вентиляції легенів, або за допомогою морфіну (використання останнього для цих цілей в нашій країні вкрай важко).
проблема вибору
На конференції пацієнти та їхні родичі ділилися своїм досвідом життя з цією хворобою: як доглядати за гастростомою (штучна трубка в очеревині для годування людини), які дослідження проводиться в світі, які IT-розробки можуть допомогти поліпшити якість життя хворих БАС. Все це непрості питання, відповіді на які, на жаль, не завжди можна отримати у лікарів.
Опинившись наодинці з хворобою, пацієнти та їхні родини стикаються не тільки з медичними, а й психологічними проблемами. Як з ними справлятися, на конференції розповідали психологи, що працюють з пацієнтами БАС і їх родичами.
«Пацієнту з БАС необхідно прийняти рішення - боротися за своє життя чи ні. Шлях продовження життя - це підключення до апарату штучної вентиляції легенів (ШВЛ). Але це міра не впливає на перебіг основного захворювання, і людини повністю паралізує. Таким чином, ціна збереження життя - ситуація locked-in, без можливості хоч якось спілкуватися із зовнішнім світом. Якщо людина вибирає цей шлях, то йому треба прийняти таке рішення - що з ним буде, коли він вже не зможе заявити свою волю, - розповідає волонтер служби Наталія Сьоміна. - У Росії проблема в тому, що якщо пацієнт потрапляє на апарат штучної вентиляції легенів, то згідно із законом відключити його вже не можна. І тоді вибору - продовжувати жити або попросити відключити апарат і померти - вже не залишається ».
Учасники конференції обговорювали необхідність взаємодії між лікарями і пацієнтами, сучасні методи психологічної та паліативної допомоги, юридичні аспекти рішень, пов'язаних з підтриманням життя. У розвинених країнах всі ці питання давно поставлені, і пацієнти отримують на них адекватні відповіді. Приходять до цього і в Росії.
При чому тут економіка?
У всьому світі вже кілька років ведуться дослідження, як люди приймають рішення, жити їм чи вмерти. Це вивчає в тому числі поведінкова економіка. Дослідники намагаються знайти відповіді на непрості питання: які рішення приймав чоловік, вже пішов, як він прожив останні дні свого життя, помер він так, як він хотів, чи все зробили родичі і лікарі, щоб його остання воля була виконана, як можна поліпшити цю практику? Подібний проект проводить і Лабораторія експериментальної і поведінкової економіки ВШЕ. У найближчому майбутньому планується провести опитування декількох десятків людей, чиї родичі були хворі БАС. Це може стати початком для формування бази даних, аналіз якої в майбутньому дозволить створити механізм виявлення оптимального рішення для пацієнта і його родича.
Окрема тема, яка була порушена на зустрічі, пов'язана з інноваційними розробками в області комп'ютерних технологій, які дозволять пацієнтам спілкуватися за допомогою руху очей чи частин тіла, які зберегли чутливість. Наприклад, для самого знаменитого хворого БАС, професора Стівена Хокінга, придумали спеціальний синтезатор мови, який свого часу був встановлений на його кріслі-колясці. Зараз рухливість залишилася лише в мімічної м'язі щоки вченого, навпроти якої і закріплений датчик. З його допомогою фізик управляє комп'ютером, що дозволяє йому спілкуватися з оточуючими.
Важливим підсумком конференції стало створення Асоціації пацієнтів БАС. «Суспільство має знати, що є такі невиліковно хворі люди, і допомагати їм - це обов'язок суспільства, яке вважає себе чимось відмінним від людожерського племені, - говорить керівник Лабораторії експериментальної і поведінкової економіки ВШЕ Олексій Белянин . - Влітку завдяки акції Ice Bucket Challenge (флешмоб, в якому люди повинні облити себе відром крижаної води і зробити пожертвування) весь світ заговорив про БАС. За три місяці зібрали величезну суму - більше $ 200 млн пожертвувань, і вони продовжують надходити в благодійний фонд ALS Association. Ми ж намагаємося внести свій вклад на рівні сучасної економічної науки, пропонуючи пацієнтам стратегію якщо не перемоги (її на даний момент не може бути), то хоча боротьби з цією хворобою. Це в деякому сенсі соціальна місія університету ».
Людмила Мезенцева, новинна служба порталу ВШЕ
При чому тут економіка?
