Один білорус на місяць: як держава направляє хворих лікуватися за кордон

У липні 2017 го року померла Вікторія Чабріцкая з Єльська. 22-річна дівчина протягом чотирьох років боролася з остеосаркомою 4-го ступеня. Половину особи дівчини займала велика пухлина. Нескінченні операції і хімія. Але в 2016 році лікарі відмовилися від Вікі: лікування безглуздо.

- Мені 22 роки. І у мене рак ... Швидше за все, я скоро помру. Це дуже прикро і страшно, вмирати в 22 роки, - в розпачі Віка Чабріцкая звернулася в «Гомельську правду». До цього часу дівчина самостійно знайшла клініку в Туреччині, злітала на обстеження і повернулася з надією: на операцію потрібно зібрати 42 тисячі доларів і є шанс жити! Гроші збиралися всім миром, з оголошеннями про Вікиної біді допомагали волонтери, адже фондів, які дбають про дорослих, в Білорусі, на жаль, немає. Це був травень 2017 року, пише «Єврорадіо».

Оголошення про допомогу Вікторії. Дівчина була скрипалькою.

- Я сама працюю в лікарні. Може, хто прочитав статтю про Віку в газеті або що, але заступник головного лікаря порадив з'їздити на консиліум в Гомель, - згадує мама Віки, Ірина Духновський. - Ми говоримо: «Навіщо нам їхати на консиліум в Гомель, якщо в Мінську сказали, що в Білорусі ніхто не буде робити операцію?» Але поїхали. Там зробили комп'ютерну томографію і знову відправили на консиліум до Мінська, де ми вже були і нам відмовили. Ми говоримо, що дорога - це важко для Віки. Ні, кажуть, їдьте, можливо, після цього вам виділять якісь гроші на лікування за кордоном. В онкології в Боровлянах зібрався консиліум. Нам пояснили, що у Віки пошкоджена сонна артерія, і що в разі операції, дочка буде паралізована, операція складна, і братися за неї не варто. Запитали, що сказали лікарі з Туреччини, послухали, і ми поїхали додому. Ніяких грошей ніхто не запропонував. Таке враження, що наша поїздка була просто для галочки, ніби вони зреагували на статтю, і все.

Поки Віка збирала 42 тисячі доларів, стан її погіршувався, і турецька клініка також відмовилася її оперувати. Тоді знайшлися лікарі в Іспанії, які обіцяли врятувати дівчину. Але не встигли - Вікторія померла.

РЕКЛАМА

- Якби вчасно зібрали гроші на Туреччину, Віка жила б. Допомога повинна бути своєчасною, - зітхає мати.

В інтернеті - сотні оголошень білорусів, які збирають гроші на операції або лікування за кордоном. Відповідно до закону «Про охорону здоров'я» в разі, якщо на батьківщині надати необхідну медичну допомогу неможливо, хворих повинні направляти лікуватися за кордон. Але таке офіційне «напрямок», повністю або частково оплачений державою, за останні п'ять років отримали тільки 164 людини з 427 (серед них 106 дітей), які звернулися в МОЗ. Притому 98-ми з них знайшли донорів в європейських банках кісткового мозку і стовбурових клітин. Тобто всього 66 чоловік за 5 років лікувалися за кордоном за рахунок бюджету! Решті 263-м відмовили, так як «необхідна їм медична допомога надається в установах охорони здоров'я республіки».

На лікування важкохворих білорусів за кордоном і тих, хто шукає донорів в європейських банках, в цьому році держава заклала в бюджет 622 233 білоруських рубля. У бесіді з Єврорадіо чиновниця МОЗ розповідає, що комісія, яка вирішує, чи варто відправляти хворого на лікування чи ні, перш за все вивчає метод лікування хвороби в тій чи іншій клініці світу, дивиться, наскільки ефективні такі операції, скільки після них живе людина. Якщо більше п'яти років - в цьому є сенс, якщо немає - тоді навіщо витрачати на це гроші. До того ж, каже, недосліджених хвороб у нас майже немає, більшість операцій проводиться в Білорусі, а фахівці постійно їздять за кордон вчитися.

У маленької Жені Романович з Постав вроджений порок розвитку - спина біфідо (розщеплення хребта). На операцію в Ізраїлі 56 тисяч доларів за допомогою фонду «Шанс» зібрали за чотири місяці. 45 тисяч з них виділив підприємство, де працює мати дівчинки Оксана.

РЕКЛАМА

- Ми не намагалися звертатися до МОЗ - знали, що буде однозначна відмова, так як подібні операції проводяться в країні, - розповідає Оксана. - Але ніхто не розуміє, який може бути результат операції. Мені відкритим текстом в нейрохірургії сказали, що ніхто вам нічого обіцяти не буде. Тому що операція дуже серйозна, невідомо, як вона пройде. Загалом, дитині потрібна мікронейрохірургіческая операція. У нас немає мікронейрохірургії, а тільки нейрохірурги. Вони роблять такі операції, але гарантій не дають, хоча шанс є. В Ізраїлі, де ми спостерігаємо, пояснюють ситуацію. У нас ніхто з батьками не розмовляє. «Приїжджайте, будемо оперувати, будемо дивитися».

Історій про те, що «це лікується і у нас, але гарантій немає», сила-силенна. Природно, що, зіткнувшись з бідою, батьки дітей і дорослі шукають кращі для себе варіанти. Деякі намагаються домогтися рішень проблем в Білорусі: листування з Міністерством охорони здоров'я може тривати місяцями.

У шестирічного Вані Корика рідкісне генетичне захворювання очей - вроджена анірідія і глаукома (відсутність райдужної оболонки очей). Першу операцію хлопчикові зробили в Мінську в чотири місяці. Вона була успішною. Через деякий час він переніс другу операцію - одне око став зменшуватися в розмірах.

Ваня Корік, підопічний фонду «Шанс» з мамою Наталею. Фото: chance.by

- Коли ми почали розбиратися, чому після операції синові стало гірше, звернулися не тільки до лікарні, але і в МОЗ. Але ніяких альтернатив, як виправити ситуацію, ніхто не запропонував. Єдиний варіант - дочекатися, поки око усохне, і на його місце поставити штучний. Все вилилося в тривалу переписку, і все. І, коли ти розумієш, що час спливає, потрібно приймати рішення і допомогти своїй дитині, шукаєш інші шляхи, - розповідає Наталя, мати Вані. - Ми стали шукати клініку за кордоном за допомогою фонду «Шанс». У німецькому місті Хомбург є науково-практичний центр, який займається таким же захворюванням, як у Вані. Там нас прийняли, почали лікувати. Зробили протягом минулого року п'ять операцій. Лікарі зупинили очний тиск, яке росло, і зупинили зменшення очі. Тепер він збільшується і відновлюється ... Вані, а він один з таким діагнозом в Білорусі, протипоказана методика лікування, яка практикується у нас, тут немає апаратури, яка є за кордоном. Найпростіше: синові потрібно щодня міряти тиск. У нас для цього маленьких дітей кладуть під наркоз. За допомогою фонду «Шанс» ми придбали спеціальний тонометр для вимірювання очного тиску і, перебуваючи вдома, можемо його контролювати щодня.

Але Єврорадіо знайшло дівчинку, якій держава дала гроші на операцію, нехай тільки і половину суми.

У травні до фонду «Шанс» звернулася дитячий ендокринолог РНПЦ «Мать и дитя» Анжеліка Солнцева: у новонародженої Дар'ї Ковальчук з Бреста - гиперинсулинизм. Їй терміново потрібна операція! Перед цим «Шанс» вже стикався з гіперінсулінізмом і посилав свого підопічного на операцію в Данію. Клініка погодилася прооперувати Дашу за половину суми, яку виділив фонд - 14 тисяч євро. Таку ж суму перевів на рахунок клініки МОЗ. Листами і походами в міністерство займалися представники фонду і лікарі.

Даші Ковальчук зараз вісім з половиною місяців. Вона намагається сидіти. Фото: Єврорадіо

- Мені відразу сказали, що є шанс, що має допомогти держава. Але держава робить це все дуже повільно, ці всі процедури, узгодження, паперу ... Фонд домовився, оплатив половину, міністерство також погодилося. Можливо тому, що все було зроблено за них, і сума була невелика, - міркує Галина, мати Даші Ковальчук.

Гиперинсулинизм - патологія підшлункової залози, коли виділяється дуже багато інсуліну. Наприклад, у закордонних нормам підшлункова залоза немовляти повинна виділяти до 17 одиниць інсуліну. У Даші при народженні - 758. За словами Галини, діагноз Дарині поставили в пологовому будинку, але що робити з такою дитиною, лікарі не особливо розуміли. Капали глюкозу, тільки не в тих кількостях, які були потрібні (6 мл на годину 10-відсоткової глюкози при потребі 20 мл на годину 35-відсоткової). До операції дівчинка була підключена до інсулінової помпи, який подавав препарат, що пригнічує діяльність інсуліну.

- На дев'ятий день після операції ми полетіли додому. Даші видалили 95% підшлункової, і після цього вже на п'яту добу інсулін був 47 одиниць. Природно, не норма, але професор сказав, що це perfecto. Тепер ми без препаратів, просто на частому годуванні, вживаємо звичайні вуглеводи і контролюємо цукор.

За словами Галини, якби лікарі в пологовому будинку знали, яку порцію глюкози потрібно вводити дитині з гіперінсулінізмом, після операції справи Даші були б набагато краще. Адже такі діти після операції живуть звичайним життям і ходять в школу, хіба що в 10-15 років у них починається цукровий діабет. Але перед Дашею, каже її мама, - довгий курс реабілітації, так як цукрове голодування вплинуло на нервову систему. Причому в ідеалі - реабілітація в Китаї: сім'ї знову доведеться звертатися за допомогою до фондів.

- Датська клініка - це просто інша планета. Данці дуже позитивні. Лікарі подають проблему в кращому вигляді: «Все добре!». Їх життєвий принцип - щоб не було стресу. Уявляєте, як треба жити? Щоб не було стресу! Там все на позитиві. Навіть озвучуючи діагнози, які поки не підтвердила Білорусь, вони кажуть: «У вас все добре». Там, якщо ти хоч якось пересуваєшся в просторі, не відчуватимеш себе ні в чому ущемленим. Дашу обстежили абсолютно всю. І вірять, що у Даші все буде добре ...

За словами директора Міжнародного благодійного фонду допомоги дітям «Шанс» Наталії Маханько, перед тим, як оголошувати збір коштів на лікування тієї чи іншої дитини, представники фонду консультуються з лікарями. Багато батьків звертаються до них вже після відмови МОЗ. Але фонд також може відмовити, тоді родичі хворого самостійно відкривають рахунки для збору грошей.

- Нещодавно приходила бабуся. У рік її онуку на лікування потрібно 500 тисяч доларів. Ми, на жаль, не зможемо допомогти не тільки тому, що це дуже великі гроші навіть для нашого великого фонду, але можуть звернутися батьки інших дітей - як ми їм будемо відмовляти? - пояснює Наталя Маханько.

У 2016 році держава оплатила лікування в закордонних клініках тринадцяти хворим (всього було задоволено 35 звернень, з них 22 шукали неспоріднених донорів). Тобто в місяць шанс отримує одна людина! У той же час в минулому році благодійний фонд «Шанс» допоміг в 190 випадках на суму 3467000 білоруських рублів (це на 2888767 рублів більше, ніж сума, яку виділяє держава). UNIHELP підтримав сімдесят дітей! Але, запевняє голова правління Міжнародного фонду допомоги дітям UNIHELP в Білорусі Євген Зарецький, не тільки наша держава не може повністю покрити витрати на допомогу в зарубіжних клініках і реабілітаційних центрах - така ситуація в багатьох країнах. Тому в усьому світі працюють і реєструються громадські організації та фонди. До того ж важливу роль має медична страховка, яка в Німеччині, наприклад, може покрити дорогі операції по 300-400 тисяч євро.

У минулому році в Білорусь на лікування приїхало понад 150 тисяч осіб, заплативши за медичну допомогу близько 33 мільйонів доларів. Чому ці гроші не можуть йти на лікування білорусів за кордоном, невідомо. Але якщо за рахунок цих грошей збільшити суму, що закладається в бюджет на лікування в закордонних клініках, то у хворих з'явиться більше шансів вижити. Адже навіть за рік життя можна створити айфон майбутнього або написати бестселер.

РЕКЛАМА

Автор: Маша КОЛЕСНІКОВА, euroradio.fm