Тріумф болю, або Дайте померти гідно

Допомогти невиліковно хворим, наскільки це можливо зменшивши їхні страждання, покликаний створюваний в Москві фонд «Життя без болю». З ініціативою його освіти виступили представники телекомпанії НТВ і ряду громадських організацій. Мова не про евтаназію - пояснюють вони, а про те, що на межі смерті люди і їхні рідні не повинні витрачати останні сили на боротьбу з бюрократією. У Петербурзі поділяють думку московських громадських діячів.

nnm.ru

Допомогти невиліковно хворим, наскільки це можливо зменшивши їхні страждання, покликаний створюваний в Москві фонд «Життя без болю». З ініціативою його освіти виступили представники телекомпанії НТВ і ряду громадських організацій. Мова не про евтаназію - пояснюють вони, а про те, що на межі смерті люди і їхні рідні не повинні витрачати останні сили на боротьбу з бюрократією. У Петербурзі поділяють думку московських громадських діячів.

Для більшої частини суспільства піднімається проблема прихована. До тих пір, поки смертельна хвороба не вихоплює кого-небудь з близького оточення. І тоді труднощі з отриманням необхідної допомоги і ліків вже не здаються чимось примарним.

У минулому році «Фонтанка» розповіла читачам про перекладача Михайла Гилинский, вмирав від раку. Для полегшення болю в поліклініці № 32 Петроградського району йому виписали ампули з розчином гідрохлориду морфіну. Двічі в день до нього приходила медсестра, робила уколи. Але вони не давали потрібного ефекту. Михайло Йосипович «підібрав» інший спосіб знеболення - він став пити ліки. Хворий пояснював, що, по-перше, ціла ампула знімає біль всього на 3-4 години, і весь інший час він мучився в очікуванні другого уколу. По-друге, Михайло Йосипович відчував, що повною ампули за раз для нього дуже багато. Тому, щоб полегшити свої страждання, Гилинский вирішив розділити вміст двох ампул, які йому належать, на маленькі частки і пити їх протягом дня. Ефект від такого способу прийому був більш помітний. Медсестра в процедурному аркуші позначала - пацієнт відмовився від уколу, ліки пив. Коли дружина перекладача здавала порожні ампули в поліклініку, вона попросила виписати ще, але їй відмовили - пити ліки з ампул не можна, його можна тільки колоти.

"Фонтанці" в поліклініці тоді пояснили, що мова йде про "наркотичному препараті, а наркотики - це особливий розділ роботи, де дуже суворі правила. Вони визначені міністерськими наказами. Лікарі зобов'язані дотримуватися всіх запропонованих дій. Тому що обороти легальних наркотиків строго перевіряються ". На питання: "Який саме закон порушує Гилинский?" Відповіді ми так і не отримали. Але увагу, притягнуте до проблеми, все-таки допомогло Михайлу Йосиповичу - йому, як виняток, дозволили приймати ліки так, як йому було зручніше.

З подібною ситуацією зіткнувся і співробітник телекомпанії НТВ (Москва) Павло Лобков - шість років тому помирав від раку його батько. Скільки бюрократичних перепон доводилося долати, щоб по можливості полегшити його останні дні, син не забуде ніколи. Це почасти й підштовхнуло його виступити з ініціативою звернення до Держдуми, яка, на думку Павла Лобкова, може і повинна звернути увагу на проблеми хворих в термінальному стані.

«Розумієте, - пояснює він« Фонтанці », - ми все життя намагаємося уникати розмов про біль, про будь-якого болю. Ми говоримо відкрито про що завгодно - навіть про секс стали говорити, а про це немає. Ми з дитинства виховувалися на принципах самопожертви - «сама себе спалила, а колгосп врятувала», на ідеї превозмоганіе болю. Але я вважаю, що, по крайней мере, про тих колах пекла, які доводиться проходити невиліковно хворим людям та їхнім родинам, повинні знати всі. І ми повинні змінити ставлення до медичних наркотиків і допомогти вмираючим гідно піти з життя ».

Восени на екрани вийде фільм Павла Лобкова "Тріумф Болі" - про те, що таке біль, як з нею борються, навіщо вона потрібна людині і т. Д. «Це фільм не тільки про невиліковно хворих, але про всю болю, з якою доводиться стикатися в житті », - каже журналіст. В рамках цього проекту за участю телекомпанії НТВ створюється також благодійний фонд, метою якого буде не збір коштів, а взаємодія з законодавцями. Про це Павло Лобков розповідає в своєму відкритому листі, направленому депутату Держдуми Антону Бєлякова.

«У рамках цього фільму, за погодженням з керівництвом компанії НТВ, ми запускаємо фонд" Життя без болю ", спрямований на лобіювання законопроектів про термінальному обезболивании невиліковних пацієнтів і про забезпечення їх гідного відходу з життя. Ні в якому разі не кажучи про евтаназію - так чи інакше насільственнном припинення життєвого шляху, ми наполягаємо на тому, що в 21 столітті людина просто не має права закінчувати життя в муках.

Зізнаюся - в цьому проекті є і моя особиста компонента. Мій батько в 2004 році помирав від раку мозку, не маючи достатнього знеболення, бюрократичні перепони, черги за рецептами і так далі ... Можна розглядати мою ініціативу як особисту вендету, проте думаю, що в Росії немає сім'ї, яка б з цим питанням не стикалася. Ми до сих пір займаємо ганебне передостаннє в Європі місце за медичним споживанням наркотиків (на 1 місці Норвегія), ніж жахливо пишаємося - а, власне, нічим тут пишатися. Вважаю, як доктор, Ви мене зрозумієте.

Сенс нашого проекту - лібералізація доступу до наркопрепарати для термінально хворих, забезпечення самостійного знеболювання, "хоспісу на дому" .Восстановленіе власного російського виробництва наркотиків (Московський Ендокринний Завод) і полегшення процедур по імпорту життєво важливих пролонгованих знеболюючих (Дюрагезік). Відновлення в суспільстві співчутливого ставлення до термінально хворим, пропаганда активного, а не пасивного і вичікувальної християнської любові, виховання ненависті до фізичного страждання ».

За словами Павла Лобкова, проект уже підтримали акад. М.І.Давидов - головний онколог Росії, акад.А.С Барчук - головний онколог Санкт-Петербурга, акад. Ж.І.Алферов - лауреат Нобелівської премії з фізики, фонд "Подаруй Життя" - Діна Корзун, Катерина Гордєєва, проф. Світлана Боринская (ІОГен), проф. Марина Бутовська (Інститут антропології РАН), проф. Михайло Тюрніков і проф. Сергій Ілларіошкін (нейрохірурги, Інститут неврології РАМН). А також екс-президент Михайло Горбачов, за сприяння якого в Петербурзі відкрився Інститут дитячої гематології та трансплантології імені Р.М. Горбачової. «Я ошелешений розміром підтримки, - каже Лобков, - це значить, що ми знайшли дійсно больову точку суспільства».

У Петербурзі поділяють думку московських громадських діячів і готові підтримати ініціативу. «У всьому цивілізованому світі хоспісна служба на дев'яносто відсотків - виїзна, тобто вона забезпечує адекватне знеболювання на дому, даючи можливість пацієнту відпочити від лікарні, побути з близькими і госпіталізуючи тільки тоді, коли необхідна допомога, яку можна надати тільки в стаціонарі, - пояснює Олена Грачова, координатор програм фонду допомоги онкохворим «АдВіта». - У Росії знеболити пацієнта на дому вкрай складно: Госнаркоконтроль, який вважає за краще шукати ключ до проблеми наркоманії там, де світло, а не там, де він знаходиться, посилив доступ термінальних хворих до наркотиків до такої міри, що часто єдиний спосіб знеболити людини - це госпіталізувати його до районної лікарні, де таких пацієнтів теж ніхто не чекає. Для того щоб поліклініка мала можливість виписати рецепт на наркотики, вона повинна отримати ліцензію, а саме: провести ліцензування фахівців, забезпечити цілодобову багатоступеневу охорону, стіни, підлогу, двері і решітки певної товщини і т.д., а якщо у неї немає грошей на це (бо звідки ж їм і взятися?), то отримати рецепт з іншої поліклініки, яка ліцензію має, теж неможливо - немає механізму передачі рецептів з однієї поліклініки в іншу ».

Опитування, проведене в червні 2010 року фондом і дослідницькою компанією Маркетинг Холл (опитувалися завідувачі дитячих поліклінік і дільничні лікарі Санкт-Петербурга) показав, що лише двадцять відсотків опитаних уявляють собі, що робити, коли до них за допомогою звертається паліативний дитина, що потребує наркотичному обезболивании. «Посадові інструкції та регламенти зяють дірами, і ні лікарі, ні батьки, ні пацієнт не розуміють, як домогтися рятівних ліків. Поки Госнаркоконтроль не змінить свої інструкції, багато пацієнтів будуть приречені на сильні болі. Фонд "АдВіта" безумовно підписується під цим зверненням до Держдуми », - зазначила Олена Грачова.

Заступник генерального директора Петербурзького дитячого хоспісу з медичних питань Сергій Передвіжкін немов підтверджує дані соцопитування благодійного фонду - не в кожній дитячій поліклініці є фахівці, які можуть виписати необхідні для знеболювання ліки. «Якщо нам вдасться, як задумано, організувати на базі нашого хоспісу Центр боротьби з болем, ми вирішимо цю проблему. У західних країнах такі центри є. Вони допомагають не тільки хворим на онкологію, але і страждають синдромом хронічних болів. Суть - в призначенні і наданні адекватної протибольовий терапії, в тому числі і для хворих в термінальному стані.

У петербурзькому Управлінні федеральної служби з контролю за оборотом наркотиків «Фонтанці» пояснили, що, природно, з чисто людської точки зору, будь-якому хворому людині хочеться полегшити страждання, особливо в подібних випадках. Однак за власною ініціативою ввести послаблення вони не можуть, для цього необхідне дотримання процедур і проведення відповідних змін у законодавство через держоргани, в першу чергу, через Державну думу.

Варто зазначити, що звернення до Держдуми Павла Лобкова - не перша ініціатива, пов'язана з полегшенням долі тяжкохворих людей. Лікарі та благодійні фонди вже не перший рік ведуть боротьбу за Орфа (т.зв. «сирітські») ліки (в квітні 2010 року вони також звернулися з відкритим листом, але до президента). Це препарати і технології, використовувані для лікування рідкісних захворювань, яких у світі налічується близько 5 тисяч. У Росії їх не виробляють, не відчувають, що не розробляють - це занадто дороге «задоволення». На Заході держава підтримує розробку і виробництво таких ліків, але в Росію вони не поставляються - це невигідно для самих виробників. Ввезення препаратів на нашу територію в приватному порядку обертається проблемами і обкладається жахливими митами. Про це говорилося і на зустрічі з прем'єром Володимиром Путіним перед благодійним концертом фонду «Подаруй життя» в Михайлівському театрі. Чиновник пообіцяв підтримку. Залишається сподіватися, що і депутати почують сигнал «SOS». Правда, у багатьох, для кого дуже важлива їхня допомога, часу чекати немає.

Світлана Борисова, "Фонтанка.ру"