Хворі рідкісними хворобами звернулися до депутатів за допомогою

Хворі рідкісними хворобами звернулися до депутатів

У ньому висловлено прохання не затягувати з розглядом і прийняттям законопроекту «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (Орфа) захворювань» (рег. № 2461, від 05.03.2013 року), яка передбачає створення системи ефективної профілактики рідкісних захворювань і організації належної медичної допомоги особам, які на них страждають.

Рідкісними (Орфа) захворюваннями вважаються спадкові порушення обміну речовин, рідкісні форми онкологічних та онкогематологічних захворювань, рідкісні інфекційні та аутоімунні захворювання, поширеність яких серед населення не частіше 1: 2000. Найбільш відомі - муковісцидоз, спінальна м'язова атрофія, фенілкетонурія, хвороба Фабрі, хвороба Гоше, мукополісахарідоз, гемофілія, хвороба Помпе і інші.

По темі: Дудка запропонував Раді довічно забезпечувати ліками «Орфа хворих»

«Реєстрація законопроекту і його підтримка в комітеті ВРУ з питань охорони здоров'я - це значуща і довгоочікувана подія для пацієнтських організацій, які вже протягом багатьох років докладають зусиль по створенню в Україні системи профілактики та надання медичної допомоги хворим на рідкісні захворювання. Через відсутність законодавства, більшість Орфа пацієнтів в Україні приречені на фізичну, розумову деградацію і навіть смерть », - йдеться в листі, який сьогодні оприлюднили представники громадських організацій під час прес-конференції в Києві.

В Україні за кошти державного бюджету лікують тільки дев'ять Орфа хвороб з 250 офіційно затверджених в міжнародному класифікаторі хвороб. Кошти виділяються в рамках Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини. А це означає, що після 18 років держава залишає хворих громадян деградувати.

«Поки люди здорові, їм здається, що вони ніколи не зіткнуться з такими проблемами, як ми. Але ми все ходимо під одним сонцем. І вже завтра чийсь дитина може стати Орфа хворим, незалежно від стану і посад. Наші діти такі ж, як і діти чиновників, вони нічим не відрізняються і потребують захисту. Може, ця думка схилить депутатів до прийняття цього закону », - сказала директор Всеукраїнської організації інвалідів хворих мукополісахаридозом Тетяна Кулеша.

По темі: Експерти фіксують в Україні гострі проблеми з лікуванням рідкісних захворювань

У свою чергу, голова правління Всеукраїнського товариства гемофілії Олександр Шміло зазначив, що прийняття закону вкрай необхідно і актуально, тому що Орфа хворі опинилися за бортом системи охорони здоров'я. «Рідкісні захворювання дорогі в лікуванні, але благодатні. Адже за умови адекватного лікування, люди стають не інвалідами, а повноцінним затребуваними членами суспільства. Забезпечувати ж інвалідів значно дорожче, адже вони потребують догляду і сім'ї, і держави », - зазначив О.ШМІЛА.

Пацієнтські організації звернулися до голови Верховної Ради, до лідерів всіх депутатських фракцій з проханням посприяти включенню законопроекту до порядку денного поточної сесії і за результатами розгляду прийняти його в цілому.

Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl + Enter