Невиліковно хвора дитина повинна мати право народитися - і право померти поруч з мамою

1. Лідія Мониави, заступник директора Дитячого хоспісу «Будинок з маяком»
2. Це жахливо страшний момент - коли лікар каже, що у «плода» несумісний з життям порок і видає направлення...
3. Дитина може прожити місяць або 8 років, але з рідними буде 2 години на день
4. Альтернатива аборту за медичними показаннями
5. В якості альтернативи напрямку на аборт вагітна жінка повинна отримати контакти служби перинатальної...
6. Ця любов залишиться назавжди
7. Навіть якщо щастя триватиме лише кілька годин або кілька днів, ці моменти назавжди залишаться в серці...
8. Наталія Савва, головний лікар Дитячого хоспісу "Будинок з маяком", директор з науково-методичної роботи...
9. Зараз замість підтримки - консиліум
10. Не потрібно вирішувати раз і назавжди
11. Постійно йде обговорення з сім'єю. І це не одна розмова. Це багато «важких» розмов, шлях від заперечення...
12. Не залишати батьків з почуттям провини на все життя
13. Дитина може в будь-який момент померти без присутності батьків, а для них це завжди трагедія і почуття...

Народження невиліковно хворої дитини - це суцільні муки, біль, відсутність допомоги, закриті двері реанімації ... Або ж це може бути короткий, але все ж щасливий період життя разом з нехай хворим, але самим рідним і коханим на світлі дитиною?

Лідія Мониави, заступник директора Дитячого хоспісу «Будинок з маяком»

У нас лікарі вирішують, як будуть жити і вмирати пацієнти

Лідія Мониави

Ми створили при Дитячому хоспісі «Будинок з маяком» програму перинатальної паліативної допомоги . Це програма підтримки для сімей, де батьки на етапі вагітності дізнаються, що їх дитина буде невиліковно хворий.

Такі програми є при хоспісах в Польщі, Англії, США та інших країнах. Судячи з доповідей на міжнародних конференціях, перинатальна паліативна допомога - дуже затребувана послуга. Але за 2 місяці з тих пір як ми оголосили на сайті хоспісу про відкриття програми в Москві, ні одна родина не звернулася за допомогою.

За даними Росстату, в рік в Росії більше 836 тисяч жінок переривають вагітність. Статистика, скільки абортів відбувається за медичними показаннями, в країні не ведеться.

Це жахливо страшний момент - коли лікар каже, що у «плода» несумісний з життям порок і видає направлення на переривання вагітності за медичними показаннями.

У Росії взагалі прийнято, що лікарі вирішують, як будуть жити і вмирати пацієнти. Але так не повинно відбуватися. Завдання лікаря - дати інформацію, надати вибір і пообіцяти підтримку в будь-якому рішенні. У кожної родини повинен бути вибір - піти на аборт або народити невиліковно хворої дитини.

На рішення сім'ї, крім особистої ситуації (духовні цінності батьків, підтримка з боку близьких і т.п.) багато в чому впливає рівень медичної та соціальної допомоги в місті і законодавство країни. Як люди уявляють собі народження невиліковно хворої дитини - це суцільні муки, біль, відсутність допомоги, закриті двері реанімації або це короткий, але все ж щасливий період життя разом з нехай хворим, але самим рідним і коханим на світлі дитиною?

Дитина може прожити місяць або 8 років, але з рідними буде 2 години на день

В Дитячий хоспіс недавно подзвонила мама - у них з чоловіком народився хлопчик, йому було 3 тижні. У малюка діагностували невиліковне захворювання, він ніколи не зможе дихати сам, дитини підключили до апарату штучної вентиляції легенів, він лежить в реанімації з люлькою в роті, весь сколотий голками (в реанімації щодня беруть аналізи крові).

Батьків пускають на кілька годин в день, але нічого не дають з дитиною робити, вони жодного разу в житті не тримали свого малюка на руках, не купали у ванні. У реанімації заборонено користуватися мобільним телефоном, не можна навіть зробити фотографію малюка. У сім'ї є ще старша дитина, дівчинка 11 років. Вона жодного разу не бачила новонародженого брата, і ймовірно ніколи не побачить, бо в лікарню не пускають дітей до 18 років в якості відвідувачів.

Бабусі і дідусі теж ніколи не бачили і не побачать свого онука, тому що їх теж не пускають в реанімацію - завідувач відділенням каже, що за законом про персональні дані стан пацієнта є медичною таємницею, пускати в реанімацію він може тільки законних представників, а бабусі і дідусі законними представниками не є. Батькам дозволено відвідувати дитину в реанімації щодня 2 години в день строго з 13 до 15.

Папі довелося кинути роботу, щоб кожен день бачитися з сином. Дорога від будинку до реанімації через все місто займає 2-3 години в один кінець. Мама і тато цілими днями пропадають в лікарні і в пробках, часу і сил на старшу дитину вже не залишається. І ніяк перспектив - захворювання у малюка невиліковне, краще йому не стане, скільки ще апарат ШВЛ буде качати за нього легкі нікому невідомо. Може бути місяць, а може бути 8 років.

Альтернатива аборту за медичними показаннями

Дуже складно прийняти рішення відмовитися від аборту і зберегти дитину для такого життя - це мука і для малюка, і для всієї родини. Не дивно, що більшість жінок в Росії вибирають аборт, а у програми перинатальної паліативної допомоги Дитячого хоспісу немає підопічних. Але ми бачимо з досвіду інших країн, що все може бути зовсім по-іншому. Що народження невиліковно хворої дитини, як не дивно це прозвучить, може бути для сім'ї такою ж радістю, таким же подарунком, такою ж любов'ю, як і народження здорової дитини. Різницю цю роблять дві прості речі - можливість самим приймати рішення і отримувати професійну допомогу.

В якості альтернативи напрямку на аборт вагітна жінка повинна отримати контакти служби перинатальної паліативної допомоги.

У цій службі повинна працювати команда фахівців - координатор, акушер-гінеколог, неонатолог, лікар паліативної допомоги, соціальний працівник, юрист, психолог, фахівець з духовної підтримки. Завдання команди - підтримати сім'ю в їх вирішенні, допомогти їм знайти відповіді на питання і впоратися з проблемами.

Як знайти сили відкрито говорити про те що відчуваєш один з одним, як сказати бабусям і дідусям, що відповідати на питання інших дітей в сім'ї, друзів, знайомих і колег на роботі? Як живуть інші сім'ї з такою ж проблемою, що означає діагноз дитини, скільки він може прожити, чому так сталося, чи є в цьому наша вина? Що буде далі? Де і як будуть проходити пологи, хто буде присутній при пологах, як підготуватися до пологів і які рішення необхідно прийняти?

Що буде з малюком після народження, реанімувати його чи ні, підключати до ШВЛ чи ні, годувати через зонд чи ні, давати ліки чи ні? Буде малюк перебувати в реанімації, в хоспісі або батьки хотіли б забрати його якомога швидше додому? Чи не буде йому боляче, чи не буде він страждати? Чи буде поруч лікар? Як він буде вмирати, що робити, якщо він перестане дихати, як допомогти, кому дзвонити?

Команда перинатальної паліативної допомоги допомагає родині проговорити всі хвилюючі питання, скласти план ведення вагітності, процесу пологів, підтримки дитини після народження і похорону. Так, щоб все відбувалося саме так, як цього хотіла б сім'я. Чим більше інформації є у ​​батьків, чим більше рішень вони можуть приймати самі, чим більше ситуація знаходиться під їх контролем, тим впевненіше і спокійніше батьки будуть себе почувати.

Ця любов залишиться назавжди

І тоді раптом виявляється, що народження невиліковно хворої дитини теж може бути щастям. Щастя тримати малюка на руках, цілувати його щічки і ніжки, міцно-міцно обіймати. Щастя наряджати, купати, співати йому улюблені пісеньки і показувати світ навколо. Щастя для бабусь і дідусів, для братів і сестер - знайомитися, вибирати подарунки, обговорювати, на кого він більше схожий, посміхатися і клопотати навколо. Щастя вийти разом перший раз на вулицю і показати своїй дитині небо і сонце. Щастя в момент хрещення або першої сімейної фотосесії.

Навіть якщо щастя триватиме лише кілька годин або кілька днів, ці моменти назавжди залишаться в серці батьків і всіх, хто був поруч.

І багато років потім вся родина буде згадувати цю дитину, з яким вони встигли познайомитися, встигли побачити його обличчя, дати йому ім'я, поцілувати і подарувати свою любов. Ця любов залишиться назавжди.

pixabay

Щоб все це стало можливим в Росії, потрібно поміняти деякі закони і деякі правила в лікарнях. І так - створювати служби перинатальної паліативної допомоги в кожному місті. Неправильно лікарям переконувати батьків переривати вагітність, не даючи інформації про інші варіанти. Неправильно лікарям, які тільки вчора були готові перервати життя дитини за допомогою аборту, наполягати на реанімації і штучній підтримці життя дитини на апараті ШВЛ після народження. Невиліковно хвора дитина має право народитися на цей світ, прожити рівно стільки, скільки зможе сам, і померти своєю смертю, будинки, поруч з мамою і татом, без інтубаційної трубки по роті і без апарату ШВЛ.

Наталія Савва, головний лікар Дитячого хоспісу "Будинок з маяком", директор з науково-методичної роботи Благодійного фонду "Дитячий паліатив"

Медики бояться скарг батьків і судового переслідування

Наталія Савва

За статистикою ВООЗ в світі кожну хвилину вмирають 11 дітей, всього близько 6,6 млн на рік і 1 млн - в перший день життя. У розвинених країнах, де зведені до мінімуму такі причини смерті, як голод, інфекції і погана гігієна, на перше місце виходять невиліковні захворювання неонатального періоду, генетичні хвороби, важкі неоперабельні пороки розвитку дитини.

Тому абсолютно зрозуміло, що перинатальна паліативна допомога - це необхідність. Необхідність підставити плече тим, кому озвучили страшний вердикт - у вашої дитини прогноз щодо життя і одужання вкрай несприятливий, летальний. Паліативна допомога повинна надаватися з моменту встановлення смертельного або загрожує життю діагнозу поряд зі спеціалізованою та високотехнологічної медичної допомогою.

Смертельний діагноз у дитини може бути озвучений як під час вагітності, так і після народження малюка, коли щось трапляється з ним під час пологів, або якісь невиліковні захворювання діагностують у перший місяць життя. Але результат один. Малюк має захворювання, що обмежує життя, і високий ризик померти в перший місяць життя.

Є чітке позначення періоду надання перинатальної паліативної допомоги: з 20-го тижня вагітності, якщо у плода встановлені пороки, які загрожують його життю або несумісні з життям, по 28-ий день після народження дитини. У цей проміжок часу малюком і його сім'єю займається команда перинатальної паліативної допомоги або перинатальний хоспіс. Якщо дитина не померла і дожив до місячного віку, його можуть перевести в дитяче паліативне відділення (дитячий хоспіс) або виписати додому під нагляд виїзної паліативної служби.

Зараз замість підтримки - консиліум

Коли встановлюється важкий або смертельний діагноз, батьки і близькі члени їх сімей часто надані самі собі і залишаються один на один зі своїми переживаннями, страхами, питаннями. Їм незрозуміло, як і будь прийняти рішення. До народження смертельно хворого малюка майбутня мама чує рекомендації перервати вагітність, після його народження - відмовитися і віддати під опіку держави. І дуже багато хто так поступає, так як не пропонується альтернатива - паліативна допомога дитині і психосоціальна та духовна підтримка сім'ї впродовж життя малюка і після його смерті.

Які ще існують проблеми? По-перше, немає команди перинатальної паліативної допомоги, яка б відразу після постановки діагнозу «підхоплювала» і вела сім'ю, здійснювала постійний контакт з сім'єю, психологічне, духовне та інформаційний супровід, передачу з рук в руки медичними службами. У цю команду обов'язково повинні увійти акушери-гінекологи, лікарі дитячої паліативної допомоги, лікарі неонатологи, психологи, соціальні працівники.

Зараз існує пренатальний (дородовий) консиліум, який повинен визначати тактику ведення вагітності, спосіб розродження, тактику ведення дитини після народження. Де факто, консиліум виносить просто рішення: найчастіше - переривати або не переривати вагітність. А безперервної допомогою і якістю життя самої вагітної ніхто не займається.

Не потрібно вирішувати раз і назавжди

Сім'я може прийняти рішення не переривати вагітність. Це відбувається з різних причин, часто не вірять лікарям, думають, що все-таки десь є помилка. Або ж як на Заході: дуже багато людей вважають, що треба народити цю дитину і дати йому пожити стільки, скільки йому судилося. Але при цьому обов'язково хочуть перебувати з дитиною і дати йому померти на своїх руках.

За вибором батьків там можуть не використовувати методи штучного продовження життя. Якщо все вже чітко знають, що цей діагноз не сумісний з життям, то дитині виявляється паліативна допомога, призначається протокол комфорту. Цих дітей можуть не реанімувати і не садити на апарат ШВЛ, можуть навіть екстубіровать, щоб дати спокійно піти.

Виходить, що йде спільне планування сьогодення і майбутнього дитини - батьками та службою перинатальної паліативної допомоги.

Постійно йде обговорення з сім'єю. І це не одна розмова. Це багато «важких» розмов, шлях від заперечення і зневіри до взаєморозуміння і прийняття рішення.

Мамі завжди дають право вибору. Сенс не в тому, щоб вона вирішила один раз і назавжди. Сенс в тому, що команда підтримає будь-який вибір батьків на будь-якому етапі. І якщо мама захоче вибрати «природний» шлях перебігу хвороби і не передумає, щоб у неї була можливість перебувати з дитиною в період відходу його з життя стільки, скільки вона захоче, і там, де вона вибере.

Якщо ж мама народила, побачила його і каже: ні, передумала, підключайте до апарату ШВЛ - приймається рішення про штучні методи продовження життя. Але мамі весь час дається шанс подумати, а потім ще раз подумати, чи потрібно це дитині.

І лікарі теж самі думають. Якщо дитина потребує паліативної допомоги, він все одно може лежати в відділенні реанімації новонароджених на апараті ШВЛ і отримувати лікування для підтримання життя за бажанням батьків. І при цьому йому буде надаватися паліативна допомога та психологічна допомога батькам, цілодобове перебування сім'ї поруч з дитиною.

Не залишати батьків з почуттям провини на все життя

Що найважливіше врахувати нам при створенні законодавства про перинатальну паліативної допомоги? Перше - щоб таку дитину можна було за бажанням батьків не "садити" на апарат ШВЛ. І друге - якщо все-таки у дитини є якісь вади, які зовсім не сумісні з життям, і батьки згодні, і медики згодні, то за кордоном є процедура екстубаціі паліативних новонароджених за бажанням батьків, яка проводиться в реанімації, хоспісі, в паліативному відділенні, на дому.

При цьому присутні батьки, проводиться спеціальний протокол комфорту, щоб дитина не відчував браку повітря, якихось неприємних відчуттів, проводиться медикаментозна підготовка, потім йде екстубація, і це все на руках у батьків, і якщо дитина вмирає відразу - він йде на руках у батьків. Якщо не вмирає - живе без штучної вентиляційної підтримки, без апарату ШВЛ, і йде тоді, коли він іде через кілька днів, іноді - кілька місяців. І якщо виявилося, що така дитина може жити тривалий час, то багато батьків говорять: давайте тоді перейдемо в хоспіс або поїдемо додому, під нагляд дитячої виїзної служби паліативної допомоги.

Нічого вигадувати з нуля не потрібно, тому що в Польщі існує дуже хороша перинатальна паліативна служба. І в Англії вже давно існує. Вони і в Америці є. І є документи, інформовану згоду, роз'яснювальні листівки для тат, для мам, для членів сім'ї. Папери, якими жінка підтверджує, що вона чогось хоче, а чого-то не хоче для себе і своєї дитини.

Це просто треба адаптувати до наших умов продумати законодавство, яке у нас націлене тільки на порятунок. Це зрозуміло, тому що ми до цих пір маємо високу дитячу смертність і намагаємося її весь час знизити. Відповідно, у нас всі сили зараз спрямовані саме на порятунок кожного новонародженого і на те, щоб він жив.

У багатьох дитячих хоспісах в Європі і Америці акцент робиться на перинатальну паліативну допомогу. Вони працюють з вагітними, а потім ведуть народжених дітей. Можуть екстубіровать за бажанням батьків. І там є процедура прощання з дитиною.

Тобто дуже багато речей зроблені з повагою права на гідне життя і смерть за будь-яких життєвих обставин. А у нас до дитини не пускають в реанімацію, у відділенні патології новонароджених немає цілодобового перебування.

Дитина може в будь-який момент померти без присутності батьків, а для них це завжди трагедія і почуття провини на все життя, образа на медичних працівників.

Якщо дитина не може бути виписаний, якщо він визнаний паліативним, хочеться, щоб він міг перебувати на руках у батьків цілодобово, по можливості, в окремій палаті.

Зараз в Росії перинатальна паліативна допомога відсутня взагалі - немає команд, законодавства, розуміння - що це таке і навіщо. Крім того, медики бояться скарг батьків і судового переслідування, так як немає регламентують цей вид допомоги документів.

Перші спроби робить дитячий хоспіс «Будинок з маяком», активно обговорюється перспектива розвитку цієї допомоги в Москві. І я дуже сподіваюся, що ідея буде підтримана. А лікарі, батьки і суспільство будуть розуміти, навіть якщо дитину не можна вилікувати і врятувати, ми можемо допомогти наповнити життя смертельно хворого малюка і його батьків любов'ю і радістю.