Останній подарунок

1. Велосипед, лего і Айпад
2. Про людей і виродків
3. Маржана і Льоша
4. без держави
5. Довідка «Нової»

Про людей, які виконують мрії невиліковно хворих дітей

«У четвер у Діми буде день народження, виповниться п'ять років. До цього йому ніколи не влаштовували свято в день народження: здавалося, що Діма ще маленький, ще не доріс. Але тепер свято обов'язково буде. Діма мріє, щоб у нього на дні народження виступили їжачки ». Це текст з листопадового поста в ЖЖ Лідії Мониави. Це рядовий текст, таких текстів з проханнями допомогти влаштувати маленьке дитяче щастя Ліда в місяць пише кілька. Ліда працює з дітьми і молоддю в благодійному фонді допомоги хоспісу «Віра».

Я зустрінуся з нею і дізнаюся, що мрія збулася. Знайшлося шоу дресированих їжачків, артисти вирішили виступити для Діми безкоштовно. У холі хоспісу було багато повітряних куль, дитяче шампанське, торт. Але хоч Діма і намагався, довго святкувати не зміг: йому було дуже погано і боляче. І все-таки їжачок посидів у нього на колінах. І ще Дімі подарували акваріум з красивою рибкою. Діміна мама сподівається, що лікарі підберуть оптимальну схему знеболення і синові стане легше. Вилікувати Діму неможливо ...

Велосипед, лего і Айпад

Останні подарунки невиліковно хворим дітям - це частина Лідине роботи в фонді, її відповідальність за те, щоб мрії збувалися, «незважаючи на ...». Ліда каже: «Іноді батькам хворої дитини не до його бажань, хвороба забирає всі сили, і важливо вчасно зрозуміти, що вже пора виконати мрію, що важливо встигнути, поки дитина ще може радіти». Про те, які це мрії, співробітники фонду і лікарі дізнаються поволі, в довгих розмовах, чаювання, як би між іншим.

Хочете знати, які це мрії?

«Допоможіть, будь ласка, подарувати паровозики Чаггітон однієї маленької дівчинки. Їй три роки, лейкоз, під час лікування відмовили ноги. Зараз рецидив. Вона обожнює паровозики Чаггітон і буде дуже рада, якщо у неї з'явиться багато різних паровозиків ».

«Раптом у когось є непотрібний напівпрофесійний фотоапарат? Для шестирічної дівчинки, у якої рак нирки. На питання, чим порадувати, дівчинка говорить: хочу вилікуватися і повернутися додому. А ще великий фотоапарат на ремінці. З першої мрією, здається, нічого не вийде. Лікарі кажуть, що справи кепські. А фотоапарат можна взяти і подарувати, дівчинка так рада буде і буде знімати. Вона - маму, мама - її. На пам'ять залишиться ».

«Сьогодні з лікарні виписали дев'ятирічного хлопчика, його хвороба (рак крові) не вдалося вилікувати. Поки хлопчик себе непогано почуває, може грати і радіти. Він сказав, що о-о-дуже хоче лего «Зоряні війни». Раптом хтось міг би купити таке лего? А ми відправимо його дитині, щоб встиг пограти ».

«Шукаємо візажиста і фотографа, які могли б в найближчі дні влаштувати фотосесію для 20-річної дівчини. Рак, не може вставати з ліжка, але була б рада, якби їй придумали цікаві образи ».

«У шестирічної Алсу невиліковна форма раку з метастазами, де тільки можна. Ще недавно Алсу просила в подарунок велосипед, але тепер у неї немає сил кататися на велосипеді. Алсу хоче Айпад, щоб лежати і грати в усі те, що не можеш робити в реальності ».

Ліда пише про ці мрії в своєму ЖЖ так просто і буденно, що спочатку не дуже доходить, що стоїть за проханням подарувати паровозики Чаггітон. Це правильно, тому що струсу повітря на тему «За що ці муки дітям і чи є логічне розуміння самої можливості дитячої смерті» - безглузді. А зробити так, щоб наповнити фінал дитячого життя радістю і цю радість побачили і розділили з дитиною змучені і зневірені батьки, - реально.

Зазвичай в такому своєму пості Ліда дає посилання на магазин, де можна купити мрію. До цього вона довго вибирає оптимальний і економний варіант, тому що ні одна мрія не закладена ні в які особливі бюджети, а розрахована на відгук того, хто прочитає.

Про людей і виродків

Я запитаю Ліду: «А буває так, що бажання не вдається виконати? Є невиконані? »Я так питаю, бо розумію: співробітники фонду не чарівники, і немає у них якогось особливого ресурсу; у них, за великим рахунком, крім інтернету і самовідданого служіння справі, нічого немає. Ліда, ненадовго задумавшись, відповідає: «Такого не буває. Коли не відгукується ЖЖ, я починаю обдзвонювати наших постійних благодійників, і обов'язково хтось допомагає. Але іноді ми не виконуємо бажання, тому що не встигаємо. Адже ніхто, навіть лікарі, не можуть знати напевно, скільки часу у дитини залишилося ».

Це її сказане «не встигаємо» спрацьовує як раптовий удар під дих, тому що Ліда так розповідає про останні подарунки, що слово «смерть» йде з контексту теми. І, мабуть, це і є найголовніше досягнення - робити так, щоб у дитини відбулося його дитяче щастя, не затьмарить близькістю кінця.

Дивовижна штука - інтернет. Дуже часто Ліда в своїх постах з проханням допомогти дітям (не тільки з подарунками) буквально через кілька хвилин робить позначку: «Спасибі, допомога знайшлася» або «Не пройшло і хвилини, а електронну книжку купили» (для 14-річного хлопчика з пухлиною мозку ).

Я питаю її про тих людей, які відгукуються. Хто вони, чому допомагають і що ними рухає? Мені здається, що це повинні бути якісь особливі люди, тому що добровільно брати участь в останні дні дитини, навіть забезпечуючи його радість, - боляче. Це потрібно особливу мужність і мудрість, щоб не закрити очі і скоріше забути прочитане, а піти вибирати фотоапарат або літаючий вертолетік.

Але Ліда мало знає про них: «Ніхто не прагне афішувати свою допомогу.

Люди просто допомагають - деякі один раз, деякі постійно. У нас є чудовий Павло. Він одного разу виконав дитячу прохання, а потім став постійно відгукуватися. У нього величезний «Хаммер», і Паша регулярно відвозить хворих дітей на обстеження, або проводжає в аеропорт, або везе в Підмосков'ї спеціальне ліжко для дитини. А дівчина Уля, яка відгукнулася на прохання провести фотосесію, тепер працює у фонді. Вона тоді зробила чудові фотографії, і та дівчина попросила маму надрукувати їх на футболках, щоб друзі прийшли на похорон в них ».

Ліда визнається, що не вистачає часу на те, щоб ближче знайомитися з дарителями. В історії з останніми подарунками ті, хто в них потребує, займають у неї весь час. Ще вона каже, що у батьків іноді не вистачає сил сказати «спасибі», тому що немає сил взагалі реагувати на щось, крім хвороби. І Ліда регулярно робить це сама. «Пам'ятайте, я просила вас подарувати ігровий ноутбук хлопцеві, який жив в гуртожитку і один колов йому« Трамал »? А потім ми просили виконати його ж мрію і подарувати квитки на концерт в клуб. Я вам дуже вдячна, що ви допомогли все це здійснити. Сьогодні молоду людину привезли в хоспіс з сильними болями. Спасибі, що завдяки вам стільки доброго залишилося за плечима.

І ще за одного хлопчика спасибі. Ви подарували йому ноут і диски Цоя в нагороду за те, що він погодився пройти хіміотерапію проти раку крові. Хіміотерапія не спрацювала. У п'ятницю ввечері хлопчика виписали з лікарні додому, і дуже швидко все закінчилося. Але ноут був. І був Цой. Дякуємо.

Ви дуже багато міняєте своїми справами, які вам від великої скромності здаються маленькими. Коли мало днів, все особливо цінно. Кожна річ, кожна виконана прохання. Всі знаходить величезне значення й стає тим світлом, завдяки якому темрява відступає ».

Але є і такі бажання, про які Ліда не повідомляє в ЖЖ. Це дуже прості бажання і дуже сильні. Майже всі діти, які пройшли через реанімацію, важке лікування з хіміо-терапією та суворі дієти, на питання: «Чого тобі хочеться?» - відповідають: «Єди з« Макдоналдса ». І тоді Ліда йде в «Макдоналдс» і приносить в хоспіс жаданий бургер або піцу. І був випадок з хлопчиком, який місяць лежав практично без свідомості в реанімації, але, коли йому принесли картоплю фрі з «Макдоналдса» і сказали про це, - пальці його здригнулися і потягнулися до пакетику. Зараз співробітники фонду щовечора приносять хлопцеві в палату хоспісу, тому самому, якому допомогли потрапити на концерт з одним, суші з ресторану. Їжа з щасливого життя без обмежень - це теж спосіб встигнути відчути її повноту.

Немислимо, але факт: регулярно в ЖЖ Ліди Мониави з'являються коментарі осіб (людей не пишу свідомо), які проти останніх подарунків. Доведеться процитувати: «Іноді читаю, що перед смертю вмираюча людина хоче Айпад з іграшками. Це страшно. Без ікон, без священика. Душа безсмертна стоїть перед вічністю, а йому підсовують диявольські штучки ». Раніше Ліда обурювалася і переживала, тепер не вникає. Просто видаляє з журналу, щоб батьки дітей не натрапили на гидоту.

Маржана і Льоша

Трапляється, що останній подарунок виявляється більше, ніж остання мрія. Ширше, ніж окремо взята радість особистого характеру. Так було з Маржану і Льошею. Багато читали їх історії, але є сенс нагадати.

14-річна Маржана Садикова потрапила під опіку фонду минулої осені, коли з'ясувалося, що саркома не піддається лікуванню. Дівчинка попросила фотоапарат. А потім вдома, в однокімнатній квартирі, практично не встаючи з ліжка, тому що вже не було сил вставати, Маржана з одержимістю людини, все розуміє про зворотний відлік, стала знімати портрети знайомих людей. Вона придумувала їм образи, а співробітники фонду шукали реквізит і декорації, забезпечували обладнанням. По суті, з їх допомогою кімната Маржана перетворилася в професійну студію. Через два місяці була організована виставка її робіт «Гості» в кінотеатрі «Піонер», яку за два тижні відвідало більше 4000 чоловік. Виставка Маржана стала її маніфестом, посланням тим, хто залишається. У своєму відеозверненні, зробленому буквально за день до смерті, Маржана сказала дивовижні слова: «Обмежена можливість - це можливість ..., просто потрібно почати йти». І ще: «Використовуйте свої мрії по максимуму, дійте, покладаючись на любов, будьте етичні і будьте щасливі - це найкраще, що ми з вами можемо зробити». Це відеозвернення зібрало близько 400 тисяч переглядів.

А тоді, відразу після виставки, Маржана підписала всі свої фотографії і роздарувала своїм моделям. Але це був не останній її подарунок. У березні, напередодні дня народження, волонтери запитали її, що їй хочеться. Маржана була вже дуже слабка і сказала, що вона буде рада, якщо в цей день люди, які дізналися про неї, відзначать цю подію. Ліда написала про це у своєму журналі. «Я абсолютно не очікувала, що ця її прохання викличе такий відгук. Люди з різних країн почали надсилати ролики із записом того, як вони святкують день народження Маржана. Хтось робив це в сімейному колі, хтось в ресторані з компанією друзів. Маржана встигла побачити все привітання, а через три тижні вона померла ».

І ще був подарунок Льоші АНІЧКІН, 29-річному викладачеві історії в школі-інтернаті. (Іноді подарунки дуже потрібні і дорослим.) 21 жовтня Ліда написала в ЖЖ, що в хоспісі лежить Олексій і що він фанат знаменитої рок-групи Scorpions, яка в ці дні дає концерти в Москві, і що у Льоші дуже мало часу. Це повідомлення розлетілося по «Фейсбуку», а далі сталося диво. Вокаліст групи Scorpions Клаус Майне подзвонив Льоші в палату і сказав, що, раз Льоша не може бути на концерті, він співатиме йому по телефону. І заспівав, а Льоша намагався підспівувати, хоча не вистачало дихання. А все 20 осіб, які були в палаті, плакали. Потім Льоша скаже, що він неймовірно щасливий. А Ліда напише величезну подяку всім 5 тисячам людей, які підключилися до цієї історії і допомогли вийти на організаторів концерту.

Такі історії. Про життя. Я думаю, що ці тисячі незнайомих людей, включившись в історію життя Льоші Анічкіна і Маржана Садиковою, неминуче вплинули і на свою.

без держави

І все-таки більша частина Лідін постів не про подарунки. Хоча як подивитися. Чи можна вважати ліки, зонд або кисневий концентратор, без яких фізичного болю додасться, а значить, якість життя хворої дитини значно погіршиться, - подарунком? І так і ні. Тому що дорослі зобов'язані рятувати дітей від болю, якщо неможливо врятувати від смерті. І це не подарунок, а борг. Але якщо цей борг залишається невиконаним, то і подарунки - паровозики Чаггітон, вертолетік і Айпад - теж не потрібні. На радість повинні залишатися сили. І виходить замкнуте коло, в якому б'ється Ліда Мониави і її колеги.

У серпні Ліда напише для тих, хто думає, що «ми займаємося тільки подарунками». «Найчастіше робота виглядає так: ми телефонуємо сім'ї і запитуємо, що для дитини потрібно. Нам кажуть: памперси Seni 1-й розмір, харчування зондовое «Нутріні Нутриція» з харчовими волокнами, трубки трахеотомічну, зонди силіконові, розмір 10, з універсальним коннектором, вакуумний аспіратор Армед 7Е-Д, аспіраційні катетери з вакуум-контролем, 8-й , 10-й і 12-й розміри. Кисневий концентратор з мінімальним рівнем шуму і максимальною кількістю кисню в хвилину. Пінка для миття в ліжку, крем від пролежнів, мазь з цинком. Протиблювотні, знеболюючі ліки. Інвалідне крісло з відкидною спинкою чи, навпаки, найлегше-просте-складне. Вологі серветки без запаху. І ще є 8 похорону в місяць, але про все не напишеш ».

Якщо хтось думає, що ці потреби дитині забезпечує держава, то він помиляється. Держава за індивідуальною програмою реабілітації може забезпечити 3 памперса в день, а на інвалідну коляску потрібно писати заявку і чекати її кілька місяців. Немає у дітей, підопічних фонду, цих місяців. А можливість помістити дитину в реанімацію, де буде безкоштовний катетер, порожня палата і чужі люди навколо, - батькам пропонувати не потрібно. Це не можливість, а бузувірство.

Тому завжди потрібні гроші і волонтери. Зайдіть на сайт фонду допомоги хоспісу «Віра» - там про все докладно написано.

Довідка «Нової»

Дитяча програма фонду підтримки хоспісів «Віра» підтримує 60 сімей з невиліковно хворими дітьми, які живуть вдома з батьками. Спеціалізованого дитячого хоспісу в Москві немає, його планують побудувати в найближчі роки. Половина сімей, з якими працює фонд, живе не в Москві. Є діти з Липецька, Калінінграда, Інгушетії, Краснодарського краю, Карачаєво-Черкесії, Нафтоюганська. Щомісяця на всі потреби фонду необхідно збирати близько 3 мільйонів рублів. Але тут дуже будуть раді і допомоги волонтерів. Постійно потрібно, щоб хтось доставляв ліки та обладнання з аптек за адресами, підвозив дітей і їх батьків при необхідності в лікарню, іноді просто приїжджав в сім'ю. Тут будуть раді будь-якому участі.

Подробиці - на сайті hospicefund.ru і на moniava.livejournal.com