Тетяна Бахтєєва: Держава забезпечить надання повноцінної медичної допомоги людям, хворим на рідкісні захворювання

1. Орфографічна помилка в тексті:

12 березня 2013, 12:41 Переглядів:

Про це вона повідомила, коментуючи підготовлений нею і групою депутатів законопроект щодо профілактики і лікування рідкісних хвороб (реєстр. № 2461 від 5 березня 2013 року) За словами Тетяни Бахтєєвої, проблема рідкісних (Орфа) захворювань дійсно є однією з найактуальніших проблем для охорони здоров'я всіх країн світу, і Україна не є тут винятком. "Кількість нозологічних форм Орфа хвороб в світі досягає 8 тисяч, з них близько 5 тисяч - спадкові. Ці захворювання характеризуються важким, хронічним, прогресуючим перебігом хвороби і практично в 50% випадків призводять до інвалідності. Але найстрашніше, що більше 75% хворих, які страждають Орфа захворюваннями, є діти. і, на жаль, 30% з них помирають, не доживши і до 5 років ", - підкреслила парламентарій.

На сьогодні в Україні точні дані офіційної статистики по поширеності та захворюваності рідкісними хворобами відсутні. Як повідомила Тетяна Бахтєєва , Є дані тільки по окремих групах хворих дітей, які забезпечуються лікарськими препаратами за рахунок коштів державного бюджету (16 дітей з хворобою Гоше, 573 дитини з муковісцидозом, 618 дітей з гіпофізарний нанізм, 370 дітей, хворих на гемофілію, 91 дитина з вродженим імунодефіцитом, і 195 дітей у віці до 3-х років, які страждають на фенілкетонурію).

"Практично кожне з рідкісних захворювань вимагає особливого лікування, і застосовуються для нього ліки є унікальними. Вони виробляються обмеженим колом виробників у вкрай незначних кількостях. З цієї причини такі препарати дуже дорого коштують", - сказала політик.

Сьогодні в Україні проблема захисту громадян, які страждають Орфа захворюваннями, на законодавчому рівні залишається невирішеною. В країні досі немає офіційного визначення поняття рідкісного (Орфа) захворювання. як наслідок , Відсутній перелік таких захворювань і єдиний державний реєстр осіб, які страждають цими хворобами.

За словами Тетяни Бахтєєвої, підготовлений законопроект № 2461 спрямований на удосконалення чинної правової бази в сфері охорони здоров'я і створення загальних правових умов, необхідних для забезпечення ефективної профілактики рідкісних захворювань і організації належної медичної допомоги особам, які страждають ними.

"Законопроектом передбачено дати чітке визначення поняття" рідкісне (Орфа) захворювання ", створення державного реєстру таких хворих і ввести норму про безперебійне і безкоштовне забезпечення хворих рідкісними захворюваннями необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням", - підкреслила депутат-регіонал.

Вона також зазначила, що прийняття даного законопроекту потребуватиме виділення додаткових витрат з Державного бюджету України, але це необхідно, оскільки мова йде про збереження здоров'я наших дітей. "Введення цього законопроекту передбачається з 2014 року, тому такі кошти можна буде закласти при підготовці проекту державного бюджету на наступний рік", - підкреслила Тетяна Бахтєєва.

Парламентарій також додала, що прийняття даного законопроекту дозволить визначити реальну картину поширеності рідкісних захворювань, поліпшити профілактику, діагностику та лікування цих захворювань, більш раціонально використовувати наявні фінансові ресурси, забезпечити дієвий контроль за проведеними Міністерством охорони здоров'я України централізованими закупівлями лікарських засобів і спеціальних продуктів харчування, які використовуються для цієї категорії хворих.

Прес-служба народного депутата України Тетяни Бахтєєвої

Читайте найважливіші та найцікавіші новини в нашому Telegram

Ви зараз переглядаєте новина "Тетяна Бахтєєва: Держава забезпечить надання повноцінної медичної допомоги людям, хворим на рідкісні захворювання". інші Останні новини України дивіться в блоці "Останні новини"

Якщо ви знайшли помилку в тексті, виділіть її мишкою і натисніть Ctrl + Enter

Орфографічна помилка в тексті:

Послати повідомлення про помилку автора?

Виділіть некоректний текст мишкою

Дякуємо! Повідомлення відправлено.