У кожного з нас є генетичний близнюк

1. «Я просто інструмент, цеглинка, сполучна ланка»
2. Що таке кістковий мозок і для чого він потрібен?
3. Як стати донором кісткового мозку:
4. Важливо! Ви маєте право відмовитися від донорства кісткового мозку в будь-який момент без пояснення...
5. Як проходить процедура донації?
6. Що таке Національний реєстр і для чого він потрібен?
7. Донорство кісткового мозку в усьому світі базується на трьох непорушних принципах: добровільність,...
8. Нам потрібно створити маленький, але якісний реєстр донорів
9. Але нам не потрібно прагнути до великого, мільйонному регістру. Ми повинні мати маленький, але якісний...

15 вересня в Петербурзі за сприяння організацій AdVita і «Русфонд» вперше в Росії пройшла зустріч донорів кісткового мозку і реципієнтів. Що відчувають ці люди, зустрівшись через два роки після успішної операції?

«Я просто інструмент, цеглинка, сполучна ланка»

Майже у кожного з нас десь на планеті живе генетичний близнюк. Той, чиї клітини кісткового мозку ідентичні нашим власним. Той, хто зможе врятувати, поділившись цими клітинами. При ряді онкологічних захворювань, генетичних хвороб і лейкозі трансплантація кісткового мозку - останній шанс на життя. І ймовірність знайти цього генетичного близнюка, готового стати донором, стає в буквальному значенні питанням життя і смерті.

Гематологи кажуть, що найчастіше наш генетичний двійник живе географічно в межах одного регіону з нами і просто не знає про це. І шукати доводиться по всьому світу, втрачаючи дорогоцінний час.

15 вересня в Петербурзі за сприяння організацій AdVita і «Русфонд» вперше в Росії пройшла зустріч донорів кісткового мозку і реципієнтів. За сформованою міжнародною практикою пари не можуть бачитися протягом двох років після успішної трансплантації. Термін анонімності деяких пар підійшов до кінця. І вони зустрілися. З першого погляду неможливо визначити: хто з них пережив тяжку хворобу, а хто витратив пару днів свого життя, щоб врятувати чиєсь ще.

***

Дмитро Павлов і Дмитро Веретенников

Донор Дмитро Павлов, 31 рік, Санкт-Петербург:

- Донорство схоже на квітку: береш насіння, саджаєш його, вирощуєш і радієш тому, що ця квітка живе. Я за життя. Сьогодні ми з Дімою побачилися в перший раз. Я, звичайно, радий, адже переді мною жива людина, якого могло б не бути. Це чиєсь життя, чиясь доля.

Реципієнт Дмитро Веретенников, 24 роки, Пенза:

- Я дуже вдячний Дмитру. Очевидна думка, що він врятував мені життя.

***

Євген Павлов і Гордій Чагін

Донор Євген Павлов, 34 роки, Санкт-Петербург:

- Я нічого особливого не зробив, розумієте? Чи не йшов до цього свідомо все своє життя, не доклав ні краплі зусилля, витратив тільки трішечки свого особистого часу. Я просто інструмент, маленьке сполучна ланка.

Реципієнт Гордій Чагін, 19 років, Єйськ:

- Захворів я в 14, а вилікувався в 16. Поки інші лежали і нили, як їм важко, мене це не хвилювало. Важко було, але мені хотілося, щоб все це швидше минуло. Я знав, що все буде нормально.

***

Наталя Кельсіна і Міша Волков

Донор Наталія Кельсіна, 29 років, Іжевськ:

- Я не можу сказати, що я рятувала життя, рятують життя лікарі. Я просто допомогла, як цеглинка. Маленький, але важливий.

Ірина Волкова, мама реципієнта Михайла Волкова:

- Коли мені сказали, що донор знайшовся, я відчула полегшення. Хоча було страшно, що не вийде. Це був останній шанс на його порятунок. Я вдячна Наташі нескінченно.

Що таке кістковий мозок і для чого він потрібен?

Кістковий мозок - один з органів системи кровотворення та імунного захисту. Те місце в організмі людини, де утворюються нові кров'яні клітини. Він розташований глибоко в кістки, в її трубчастої порожнини. У грудині, кістках черепа, стегнових кістках, ребрах і хребті містяться стовбурові клітини, що виробляють нові клітини крові, необхідні для життя організму.

Трансплантація кісткового мозку, що містить стовбурові клітини, дозволяє відновити нормальне кровотворення при більш ніж 40 його злоякісних захворюваннях. Найчастіше це остання можливість врятувати життя пацієнта і дати йому шанс на одужання.

Як стати донором кісткового мозку:

1. Ознайомитися зі списком адрес , Де можна здати кров для типування.

2. Підписати угоду про вступ до реєстру донорів кісткового мозку (кровотворних стовбурних клітин).

3. Здати 9 мл крові для визначення вашого HLA-фенотипу - набору генів, що відповідають за тканинну сумісність.

Тепер ви перебуваєте в Національному реєстрі донорів кісткового мозку, ви - потенційний донор. Залежно від того, чи підійде ваш HLA-фенотип конкретному пацієнту, ви можете стати реальним донором.

Якщо ваш HLA-фенотип підійде конкретному пацієнту і ви підтвердите свою згоду стати донором, вам запропонують приїхати в клініку, де докладно розкажуть про процедуру заготовки кровотворних стовбурних клітин. Потім потрібно буде здати аналізи і пройти повне медичне обстеження, яке підтверджує, що ця процедура безпечна. В першу чергу, для самого донора.

Заздалегідь нікому невідомо, скільки часу може пройти між здачею крові на типування та процедурою донації. Може бути, вам подзвонять через пару тижнів. А може бути, не зателефонують ніколи.

Важливо! Ви маєте право відмовитися від донорства кісткового мозку в будь-який момент без пояснення причин.

Виступ Бориса Афанасьєва

Як проходить процедура донації?

Є два варіанти здачі кісткового мозку. Про кожного з них лікарі докладно розповідають реальному донору. А далі вже людина робить вибір, яким способом він хоче здати кістковий мозок:

- операбельність, під загальним наркозом. Проколів тазову кістку, лікарі візьмуть невелику частину вашого кісткового мозку за допомогою стерильного шприца. Сама операція триватиме близько 30 хвилин. Хворобливі відчуття після неї, легко знімаються анальгетиками, можуть супроводжувати вас ще пару днів. Ці дні ви проведете в стаціонарі під наглядом лікарів. Ваш кістковий мозок повністю відновиться в термін від одного тижня до одного місяця.

- неоперабельний, без наркозу і анестезії. Спочатку потрібно буде зробити курс ін'єкцій препарату, «виганяти» кровотворні клітини з кісткового мозку в кров. Потім у вас візьмуть кров з вени на одній руці, проженуть через прилад, сепаруючий клітини, і повернуть в вену на іншій руці. Тривалість процедури від 4 до 6 годин.

Після процедури можливі хворобливі відчуття, як при застуді (головний біль, ломота в кістках). Вони можуть тривати до трьох діб і, на жаль, не знімаються анальгетиками. Ваш кістковий мозок повністю відновиться в термін від одного тижня до одного місяця. Як правило, потрібно одна процедура. У разі, якщо кістковий мозок не прижився у реципієнта, вам можуть запропонувати пройти її ще раз.

Що таке Національний реєстр і для чого він потрібен?

Програма зі створення Національного реєстру кісткового мозку була запущена в 2015 році. Це база даних, яка об'єднує інформацію про потенційних донорів, які добровільно погодилися пожертвувати свої стовбурові клітини пацієнтам, які потребують трансплантації кісткового мозку.

Зазвичай, якщо донора кісткового мозку не знаходять серед родичів пацієнта, його шукають спочатку в російському регістрі, потім в міжнародній базі донорів. Створення Національного реєстру дозволяє значно прискорити процес пошуку відповідного донора і збільшує шанси пацієнтів на життя. Плюс до цього істотно знижується вартість пошуку і активації донора (в середньому 400 тисяч рублів проти 1,4-2,1 млн рублів).

На сьогоднішній день Національний реєстр містить дані 74 тисяч потенційних донорів з 14 регіонів Росії. Реальними донорами стали 185 осіб.

Донорство кісткового мозку в усьому світі базується на трьох непорушних принципах: добровільність, анонімність і безоплатність.

За сформованою міжнародною практикою з моменту пересадки має пройти не менше двох років, перш ніж донор і реципієнт зможуть познайомитися і дізнатися щось один про одного. До цього вони можуть вести тільки анонімну переписку.

Нам потрібно створити маленький, але якісний реєстр донорів

Борис Афанасьєв, доктор медичних наук, професор, директор НДІ дитячої онкології, гематології та трансплантології імені Р. М. Горбачової:

- Це зустріч всеросійського значення. Та база даних, яку організували ми разом з різними медичними установами РФ і Казахстану, стала дуже ефективною, і кістковий мозок від наших донорів йде туди, куди потрібно, туди, де його чекають пацієнти. Чи не приховую, що спочатку ми трохи боялися і використовували тільки родинних донорів. На жаль, народжуваність в нашій країні дуже низька, і тільки для 10 відсотків хворих ми можемо знайти сумісних донорів в сім'ї.

Борис Афанасьєв

Зараз у нас 80 відсотків трансплантацій, як у дітей, так і у дорослих, доводиться на неспоріднених донорів. Це визначна подія. 10% всіх трансплантацій кісткового мозку доводиться на Національний реєстр. За прогнозами фахівців, в наступному році ця цифра виросте до 30-40%. Ефективність дуже велика. Якщо ви запитаєте: «Чому?», - тому що у нас російські донори і російські пацієнти. А гени, які визначають сумісність, залежать в тому числі і від національності.

Ми ніколи не позбудемося, слава Богу, від необхідності в західному регістрі. Але і західний регістр найближчим часом потребуватиме наших донорів, там живе багато наших співвітчизників. Зараз ми займаємося європейської акредитацією лабораторії. І я сподіваюся, що наша база даних стане важливою складовою частиною світової бази даних донорів.

На Заході, звичайно, регістри робилися давно і швидко, накопичився досвід.

Але нам не потрібно прагнути до великого, мільйонному регістру. Ми повинні мати маленький, але якісний реєстр.

Є деякі країни, вони знаходяться не в Європі, не в Північній Америці, у яких регістр дуже великий. Але, висловлюючись мовою Гоголя, це мертві душі, їх не знайти, цих донорів. Формально комп'ютер говорить - багато, а насправді немає. Нам треба типировать молодих чоловіків і жінок, людей, які ведуть більш-менш осілий спосіб життя.

І якщо у нас буде маленький, але хороший регістр, навіть в 200 тисяч, ми покриємо практично всі наші потреби.