Діабет не по кишені

1. Як це (не) працює
2. Діти і витратні матеріали
3. Вижити зі скандалом
4. Ні за які гроші
5. «Іноземний агент» і порятунок потопаючих

Китайський інсулін, саморобні монітори глюкози і помпи без витратних матеріалів. Смерть 28-річної Ольги Богаева в Саратові змусила прокуратуру звернути увагу на те, що відбувається з ліками для діабетиків. Розповідаємо, як виживають з цим діагнозом в російських регіонах і при чому тут закон «Про іноземних агентів»

«Пацієнтка з дитинства протягом багатьох років страждала на тяжку форму хронічного захворювання, множинні ускладнення якого привели до термінальної стадії розвитку хвороби. Міністерством охорони здоров'я Саратовської області приймалися всі необхідні заходи по її лікарського забезпечення. Перерв в базовій лікарської терапії не було. Пацієнтка спостерігалася профільними фахівцями і при наявності медичних показань прямувала в спеціалізований стаціонар », - так відповіло Міністерство охорони здоров'я Саратовської області на запит« Таких справ »після смерті 28-річної пацієнтки Ольги Богаева.

Хронічне захворювання Ольги - діабет. Базова терапія - інсулін. Лікування в стаціонарі - це ампутація ноги в 25 років. Множинні ускладнення - це ниркова недостатність у дівчини, якій два роки тому (і то вже з запізненням) виписали залізо і «Епоетін», щоб запобігти важку анемію. А спостереження профільних фахівців - це відвідування поліклініки № 20 міста Саратова, де Ольга з січня 2018 роки безуспішно намагалася «вибити» покладений їй рецепт на «Епоетін». Чи не отримала жодного разу. Коли вдавалося, сім'я купувала ліки за свої гроші (мова йшла про суму близько восьми тисяч рублів на місяць, але потрібні були і інші препарати). Коли не вдавалося - Ольга пропускала прийом «епоетін».

Вона не сиділа склавши руки: скаржилася Уповноваженого з прав людини в Саратовській області. Але «термінальна стадія хвороби», про яку йдеться в прес-релізі саратовського МОЗ, настала раніше, ніж щось вдалося зробити. Тепер звернення загиблої пацієнтки розглядає прокуратура. Відомство з'ясувало, що рецепт в поліклініці не виписують за негласним розпорядженням МОЗ регіону, яка не закупив вчасно ліки для пільговиків. Трьох чиновників, імена яких не називають, вже притягнули до дисциплінарної відповідальності. Підключився і Слідчий комітет: він розслідує кримінальну справу за фактом смерті Ольги Богаева - за частиною 1 статті 238 Кримінального кодексу (надання послуг, що не відповідають вимогам безпеки життя або здоров'я споживачів).

«Обсяг фінансування для лікарського забезпечення федеральних пільговиків в Саратовській області в 2018 році в порівнянні з попереднім роком не знижувався», - повідомляють тепер в Міністерстві охорони здоров'я Саратовської області. Але не пояснюють, чому аукціон на поставку пільгових ліків, в тому числі потрібного Ользі «епоетін», оголосили тільки в травні - на п'ять місяців пізніше визначеного, - а держконтракт уклали в серпні.

Ольги розірвано на середині вересня.

Як це (не) працює

У світі діабет, за даними ВООЗ, діагностований більш ніж у 420 мільйонів чоловік. У Росії - понад чотири мільйони за офіційною статистикою МОЗ, але експерти-ендокринологи Інституту діабету ще в 2017 році повідомляли, що реальне число хворих в країні може досягати восьми мільйонів чоловік. У сучасної медицини, в тому числі російської, є всі можливості його «ідеально компенсувати», позбавляючи людину від небезпечних ускладнень, говорить лікар-ендокринолог, член Європейської асоціації з вивчення цукрового діабету Ольга Демічева.

Але тут на сцену виходить російська система лікарського забезпечення. Вона побудована так, що право на пільги має дуже невелика частина пацієнтів.

Безкоштовний інсулін покладено всім нужденним - незалежно від ступеня діабету і його типу. Але будь-які інші препарати доступні в кращому випадку хворим з групою інвалідності. Тобто, щоб людина почала, нарешті, безкоштовно отримувати необхідне лікування, він повинен дійти до стану інваліда. А потім щорічно підтверджувати цей статус, щоб не залишитися знову без ліків.

Ольга Демічева

Фото: з особистого архіву

Далі вступає в гру неповоротка система держзакупівель, розповідає президент Ліги пацієнтів Олександр Саверський. За держзамовленням поставляються малоефективні, зате дешеві дженерики - злидні регіональних бюджетів на охорону здоров'я змушує економити на пацієнтах. У випадку з інсуліном це смерті подібно - невідповідний препарат може привести до різкого погіршення самопочуття і навіть комі.

Постійно дає збій і сама процедура аукціонів: торги переносяться або скасовуються, - і все це час люди не отримують пільгових ліків. Опитування лікарів-фахівців, проведений Фондом незалежного моніторингу «Здоров'я», показав, що майже 70% респондентів опинялися в ситуації, коли вони не можуть виписати пільговий рецепт через те, що потрібного препарату немає в аптеках.

Але якщо все конкурси пройшли вчасно і порушень немає, регіональні бюджети все одно мізерні. З цієї причини, наприклад, з усього базового лікування за пільгою може бути доступний лише один препарат. Або пацієнт отримує дороге обладнання (наприклад, інсулінову помпу), але без витратних матеріалів - і рятівний прилад лежить у нього мертвим вантажем.

«На жаль, деякі наші пацієнти, залишившись без пільгових ліків, припиняють їх приймати, - каже лікар Ольга Демічева. - Найчастіше це відбувається через непорозуміння важливості лікування, іноді через образу. Звичайно, протистояти системі, яка не бажає працювати, дуже складно, але це не привід махнути рукою на власне життя ».

Діти і витратні матеріали

П'ятирічна Наташа, дочка кореспондента саратовського інформагентства «Вільні новини» (Саратов) Анни Мухіної, захворіла на діабет рік тому. «У Росії всі діти до 14 років з цукровим діабетом першого типу отримують інвалідність автоматично, - розповіла Мухіна. - Це означає, що всі препарати ми отримуємо по федеральній пільзі, за рахунок бюджету РФ ».

Але ліки від супутніх діабету захворювань не дають безкоштовно навіть дітям

Наприклад, у виписці з лікарні завжди є призначення від гастроентеролога, оскільки при діабеті страждає підшлункова залоза і взагалі органи травлення. Це батьки купують за свої гроші.

«Спроба витрусити щось крім основного лікування, тобто інсуліну, зазвичай ні до чого не призводить, - каже Мухіна. - Дитячий стандарт прописаний в наказі МОЗ № 757н. У нього входять 1460 тест-смужок для глюкометра в рік - на чотири виміри на добу. Але чотири виміри на добу, особливо у маленьких, - це взагалі ні про що, там рівень цукру в крові може змінюватися протягом години ».

Найбільше на світі діабетики бояться гіпоглікемії, через яку можна піти в кому і не вийти з неї або вийти з ураженням мозку. Протягом короткого часу цукор крові може впасти з 10 одиниць до 3, тому його рівень треба постійно відстежувати.

Наташа Пшенична (дочка Анни Мухіної), 5 років

Фото: з особистого архіву

Батьки проводили Наташі десять вимірювань на добу, упаковка тест-смужок закінчувалася за п'ять днів. Середня ціна упаковки з 50 смужок - від 800 до 1300 рублів залежно від марки глюкометра. Тобто шість тисяч рублів сім'я витрачала лише на тест-смужки.

Зараз у Наташі встановлена ​​система моніторингу глюкози крові - датчик, який по міжклітинної рідини знімає показання рівня цукру в крові, і кожні п'ять хвилин передає їх на приймальний пристрій. Прилад сповіщає про зниження або підвищення цукру, дозволяє відстежувати, як дитина реагує на різні продукти, на фізичну активність. Цю систему Наталчині батьки купували самі. Стартовий набір: чотири сенсора, датчики і пристрій, що зчитує - обходиться, в залежності від виробника, в 25-70 тисяч рублів. Датчики - по п'ять-шість тисяч рублів кожен - треба міняти двічі на місяць.

Для дітей, у яких тільки виявили діабет, є ще одна безцінна річ - інсулінова помпа. Вона дозволяє зберегти здоров'я і вирости з мінімумом ускладнень. Помпу встановлюють за квотою дітям та інвалідам, які потребують високотехнологічної медичної допомоги.

витратні матеріали до приладу оплачуються з регіональних бюджетів. Або не оплачуються

«У Саратові помпу ставлять тільки ті, хто готовий сам платити за витратні матеріали, - каже Анна Мухіна. - У нас на це йде вісім тисяч в місяць. Слава богу, що нам ще не доводиться купувати інсулін для помпи. Це ще плюс чотири-п'ять тисяч на місяць. У мене є знайомий в іншому регіоні, який говорить, що не може «кожен раз доводити, що не верблюд» і купує все сам ». У помпи теж є можливість моніторингу рівня цукру крові, але сенсори обходяться набагато дорожче, ніж у окремих систем. Тому ті, хто взагалі в змозі це «потягнути», встановлюють і те, і інше.

Вижити зі скандалом

Після досягнення 18 років «дитячу» інвалідність нерідко знімають - і тоді розраховувати можна тільки на ті препарати, які оплатив регіональний бюджет. «І це біда, - каже Мухіна. - Мені розповідали, що зараз у нас знову видають інсулін не в сучасних шприц-ручках, які дозволяють точно розраховувати дозу і забезпечують стерильність, а у флаконах, звідки треба набирати інсулін шприцами. Це китайські та ііндійскіе дженерики і якісь дуже старі препарати інсуліну, якими в усьому світі вже ніхто не користується. Всі ми повільно сповзаємо в середньовіччі ».

Лікар проводить експрес-тест на цукор в пересувному лікувальному центрі діабетичного профілю

Фото: Олександр Рюмін / ТАСС

Лариса Васильєва захворіла в юності і вже дев'ятнадцять років живе з діабетом. За цей час перенесла дві гіпоглікемічні коми і отримала третю групу інвалідності. «Можна сказати, я одна з щасливиць, у яких є хоча б третя група, що дає право на федеральну пільгу, - говорить Васильєва. - Отримала я її давно, потім ще дев'ять років щороку ходила на повторний огляд, в кінці кінців, мене видно, пошкодували і залишили групу довічно. Але зараз її дорослим вже не дають, та й у дітей відбирають, як виростуть ».

За своєю федеральної пільзі Васильєва крім інсуліну, отримувала одну пачку тест-смужок на місяць, решта купувала сама. «І те, отримувала тому, що постійно скандалила і скандалю досі, - ділиться Лариса рецептом виживання. - Людям з діабетом другого типу, я знаю, взагалі майже не дають тест-смужок, для них часто навіть таблеток немає. Моєму сусідові дідусеві постійно змінюють інсуліни - дають той, що є в наявності, а це дуже погано. Влітку йому ампутували ногу. У сучасної медицини є всі можливості не допустити ускладнень діабету. Але у нас краще будуть відрізати ноги і руки, проводити стоїть скажених грошей гемодіаліз, ніж попереджати ускладнення, видаючи людям тест-смужки для глюкометрів ».

«Головна порада - не мовчати», - підкреслює Васильєва

Заява на ім'я завідувача поліклінікою допомогло їй зробити вчасно УЗД ніг. Зараз за допомогою скарги в прокуратуру Лариса домагається витратних матеріалів для інсулінової помпи: «Я відчуваю себе інвалідом не тільки через мою хворобу, з якою мені щодня доводиться боротися, але через порушення моїх прав і відчуження з боку держави».

Витратні матеріали Лариса, поки не прийшла відповідь з прокуратури, оплачує сама. У неї помпа з монітором - це значить, що потрібно кожні шість днів міняти сенсори для вимірювання цукру вартістю по 3,5 тисячі рублів. Тобто 17,5 тисячі рублів на місяць йде на сенсори, 8,3 тисячі рублів - на резервуари, 6,8 тисячі рублів - на набір інфузійних голок. «Це якщо купувати легально і міняти так, як рекомендовано, - уточнює Васильєва. - Я, природно, купую все це з рук в інших регіонах. Можна купити і прострочені витратні матеріали, які перекупники привозять з Америки ».

Діабетики взагалі люди винахідливі

Одноразові голки для шприц-ручок, ціна яких доходить до десяти рублів за штуку, нерідко перетворюються в багаторазові. А аналоги дорогих медичних виробів - тих же імпортних систем моніторингу рівня глюкози - виробляють кустарним способом. Умільці збирають їх «на коліні», купуючи запчастини на електронних аукціонах - дешеві китайські або «беушні» американські. Такі «фальсифікатори» ходять відразу під кількома статтями, тому координати своїх рятівників діабетики тримають в секреті.

Ні за які гроші

Але ні винахідливість, ні навіть хороший дохід не вирішують усіх проблем: часом потрібні ліки неможливо швидко знайти ні за які гроші. Саратовчанка Єлизавета Ласкіна в березні залишилася без потрібного їй інсуліну. Вона була у від'їзді і прийшла за рецептом із запізненням на два тижні, коли в аптеках уже не залишилося звичного препарату. Лікар виписала аналог, але він не підійшов - підскочили цукор і температура, з'явилися нудота і запаморочення.

Єлизавета була готова купити ліки за свої гроші, але потрібного інсуліну в звичайних аптеках просто не було. Виручили соціальні мережі: Ласкіна написала пост з проханням про допомогу «Вконтакте», і знайшлися люди, готові поділитися власними запасами.

Фото: Сергій Савостьянов / ТАСС

Комерційні аптеки можуть продавати інсулін, але їм це не вигідно, пояснює президент «Московської діабетичної асоціації» Ельвіра Густова. «У Москві зараз немає перебоїв з пільговим інсуліном, купують його дуже рідко. Тому в звичайній аптечній мережі його не завжди можна знайти, тим більше, певного виробника, - розповіла Густова. - Я з цим зіткнулася, коли до нас за допомогою звернувся приїжджий діабетик: в фарммережі мені так і сказали, що брати, а потім списувати прострочений інсулін нікому не цікаво ».

Знайти інсулін тоді вийшло. У асоціації є на цей випадок відпрацьований алгоритм дій: адже і в Москві у людини може закінчитися інсулін, або в якусь аптеку надійде з затримкою. «Перше, що я роблю, - дзвоню в поліклініку і окружному ендокринолога. Якщо питання не вирішується на цьому рівні - головному ендокринолога міста, - пояснює Густова. - Буває, знаходимо препарат самі. Для цього й існують пацієнтські організації - допомагати людині, який потрапив в критичний стан ».

Громадські організації приходять на допомогу, коли пацієнти, бачачи проблему, б'ють на сполох, але достукатися до чиновників не можуть. Або коли їх просять про це лікарі, які переживають за пацієнтів, але змушені мовчати. «Коли ти уявляєш офіційну організацію, то можеш виступати від імені багатьох людей, виходити на один рівень з міністрами і депутатами, - говорить Анна Мухіна. - Одна справа, коли я просто мама або один хворий чоловік. І зовсім інша - коли за моєю спиною стоїть організована спільність »

«Іноземний агент» і порятунок потопаючих

Було таке співтовариство і в Саратові - Саратовська регіональна організація інвалідів, хворих на цукровий діабет. «Діяла ця організація з 2004 року, - розповідає Мухіна. - Очолювала її Катя Рогаткіна. Коли в Саратовській області були проблеми з інсуліном, вона днювала і ночувала на порозі міністерства, привозила туди телебачення. Вона вибивала цей інсулін і робила це для всіх ».

Сьогодні захищати саратовских діабетиків нікому. Рік тому за заявою студента-медика Микити Смирнова на НКО порушили кримінальну справу, повісивши ярлик «іноземних агентів». Запрошений в якості експерта радник юстиції виявив «політичні ознаки» в діяльності організації: критикуючи чиновників за погане забезпечення ліками, НКО «формувала передумови до дискредитації органів влади і управління». Інтерв'ю керівників організації в пресі суд також визнав за політичну діяльність.

Суд оштрафував НКО на 300 тисяч рублів і тим самим фактично її знищив. Ще 50 тисяч рублів штрафу має сплатити сама Катерина Рогаткіна.

Організація більше не веде ніякої діяльності, грошей на її рахунках немає

«У нас вже призначена дата загальних зборів, будемо вирішувати питання про закриття, - розповіла нинішній офіційний керівник організації Лариса Сайгіна. - Нам все одно не дадуть працювати. А все пожертвування, які приходять на наш рахунок, списують пристави. Зараз наша справа знаходиться у Верховному суді, але районна прокуратура вже виставила подання до суду про нашу примусової постановці на облік як іноземних агентів ».

До закриття у організації виходило відправляти пацієнтів на консультації до Москви, «вибивати» для них ліки, знаходити потрібних лікарів. Зараз Лариса Сайгіна, коли виходить, допомагає людям в приватному порядку: «Але якщо раніше ми зверталися від імені організації, писали колективні листи і чогось домагалися, то зараз я можу тільки порекомендувати, куди звернутися, пояснити, як правильно скласти лист».

Особливо важліво відчуваті підтрімку людям, Вперше зіткнуліся з хворобою. За відсутності спеціалізованіх НКО віручають Такі ж, но більш досвідчені пацієнті - через соціальні мережі та месенджери. «Якщо у тебе закінчується ліки, завжди можна попросити його в групі у товаришів по нещастю, і тобі його тут же знайдуть. Допоможуть придбати дешевше витратні матеріали, знайдуть потрібних людей, підкажуть, - каже Анна Мухіна. - У мене була така ситуація, коли я запитала ради, що робити: дитині було боляче ставити канюлю від помпи. Мені відразу порадили потрібну мазь з знеболюючим ефектом, а одна жінка прислала мені тюбик безкоштовно, просто від душі ».

Але далі груп в соцмережах мами і дорослі діабетики йти не готові: після того, що трапилося з офіційною саратовській НКО, ніхто і не думає про якийсь юридичному оформленні. «Якщо ти уявляєш якусь організацію, тебе можна залучити, оштрафувати, завести справу. І взагалі, яку б ти не виконував правильну і потрібну людям роботу, якщо товариш майор вважатиме, що це не потрібно і не правильно, ти взагалі шпигун », - пояснює Мухіна.

Спасибі, що дочитали до кінця!

Кожен день ми пишемо про найважливіші проблеми в нашій країні. Ми впевнені, що їх можна подолати, тільки розповідаючи про те, що відбувається насправді. Тому ми посилаємо кореспондентів у відрядження, публікуємо репортажі та інтерв'ю, фотоісторії і експертні думки. Ми збираємо гроші для безлічі фондів - і не беремо з них ніякого відсотка на свою роботу.

Але самі «Такі справи» існують завдяки пожертвам. І ми просимо вас оформити щомісячне пожертвування на підтримку проекту. Будь-яка допомога, особливо якщо вона регулярна, допомагає нам працювати. П'ятдесят, сто, п'ятсот рублів - це наша можливість планувати роботу.

Будь ласка, підпишіться на будь пожертвування в нашу користь. Дякуємо.

Ще більше важливих новин і хороших текстів від нас і наших колег - «Таких справ». Підписуйтесь!