Протоієрей Олександр Тимофєєв: У мого сина діабет

1. «Це не з моєю дитиною» Про те, що у сина діабет, я дізнався під час літургії: на сповіді до мене...
2. Ніхто не планує своїй дитині інвалідність
3. хвороба сімейна
4. Поганий і гарний контроль - наслідки
5. Що буде, якщо з'їсти цукерку?
6. Коли вчаться рахувати і навіщо фотографувати кашу
7. Чим помпа краще шприца?
8. Діабетик - це не на одній гречці сидіти
9. Навіщо оформляти інвалідність
10. Про важливість документів
11. Спілкування зі школою: «А я не стану наркоманом?»
12. Домашнє навчання - тимчасовий відхід від проблем
13. Дитина захворіла? Батькам пора в спортзал!

«Це не з моєю дитиною»

Про те, що у сина діабет, я дізнався під час літургії: на сповіді до мене підійшла заплакана дружина.

Протоієрей Олександр Тимофєєв

Насправді йому стало погано ще з вечора, і вранці перед літургією дружина взяла і своїм глюкометром поміряла Віті цукор крові: у нього виявилося 14 (нормою вважається 5,5 - прим. Ред.). Чотирнадцять просто так не буває, це сто відсотків інсулінозалежний діабет.

Усвідомлення, що у кого-то з близьких діабет - психологічно складний момент. Діабет - хвороба, у якої дуже серйозні наслідки, це ще треба зрозуміти і прийняти. Як раптова катастрофа. Таке замішання: «Це не зі мною, це не з моєю дитиною!» У батьків може виникнути бажання «прокинутися», щоб все це виявилося лише сном.

Але якщо цифри цукру високі, це означає тільки одне: саме собою точно не пройде, треба лікувати.

Група ризику

Інсулінозалежний діабет уже сім років хворіє моя дружина. Діабет у неї розвинувся під час третьої вагітності, і вже, на жаль, не пройшов. Всього у нас четверо дітей. А якщо у мами діабет, діти знаходяться в групі ризику. У таких випадках належить раз в три місяці або хоча б на півроку перевіряти цукор. Точніше, є такий спеціальний тест крові, називається «на глікірованний гемоглобін». Він стовідсотково допомагає виявити навіть прихований діабет на початковій стадії.

А ще є типові ознаки діабету, які можна побачити - правда, якщо їх очікувати. Дуже часто в лікарню дітей з первинно певним діабетом привозять вже в комі, тому що батьки не побачили цих ознак. Дитина худне, у нього падає апетит, він стає млявим, слабким, швидко і безпричинно втомлюється.

У сина діабет розвинувся дуже швидко, протягом трьох місяців, - попередній аналіз був хорошим. Але ми встигли зловити хвороба ще на ранній стадії: він не впав у кому, не розвинувся кетоацидоз - ускладнення через нестачу інсуліну, при якому відбувається отруєння організму.

Дітям з групи ризику аналізи потрібно робити постійно, багато років вони можуть бути негативними, а потім раптом «вистрілять». Я розумію, що не всі це зможуть робити, тому що це вимагає часу. Але якщо у кого-то в рідні є діабетики, дитину потрібно перевіряти обов'язково. Є досить складний генетичний аналіз, але його роблять в Москві, в інституті ендокринології, причому є і безкоштовна програма. Такий аналіз дозволяє виявити захворювання на дуже ранній стадії і на роки продовжити здорове життя.

Маса проблем зараз пов'язана саме з тим, що на інсулінозалежний діабет першого типу найчастіше хворіють діти. У дорослих же діабет нерідко буває другого типу і розвивається після сорока. Але це інша розмова.

Ніхто не планує своїй дитині інвалідність

Діагноз стає шоком, навіть якщо дітей регулярно перевіряєш. Адже коли діти ростуть, думаєш насамперед про те, щоб вони вчилися, росли, займалися спортом, були успішними в професії. Ніхто ж не планує своїй дитині інвалідність. І тут виникає складний психологічний момент: можна прореагувати швидше або повільніше.

Хтось не може прийняти новий стан дитини все життя і просто чекає, поки той «видужає». У мене на шок, прийняття і вироблення плану дій пішли приблизно добу. Моя реакція була відносно швидкої. Може бути, саме тому, що у подружжя діабет. В цей же день ми дитини госпіталізували.

Батьки повинні зрозуміти, що потрібно прийняти цю ситуацію, що діабет вимагає перебудови життя. Це не означає, що життя закінчилося, це означає, що потрібно навчитися жити з діабетом.

У лікарні син виявився 25 травня. Він закінчив навчальний рік, але не потрапив на випускний. Крім Віті, у нас ще троє дітей, один грудної; в результаті на місяць в лікарню з дитиною ліг я. Довелося, звичайно, якось виживати, викручуватись ...

Якщо дитина впадає в кому з підозрою на діабет, його, звичайно, забере будь-яка «швидка». Якщо у нього гіпо- або гіперглікемічний стан - його повезуть в яке спеціалізується на діабеті відділення ендокринології, яких не так і багато. Ми потрапили в Тушинському лікарні.

Вітя був у поганому стані - великі цифри цукру. У подружжя був інсулін, але ми не могли відразу почати колоти сина, оскільки невідома була його чутливість. Її спочатку може визначити тільки лікар. Потім дитину стабілізують і визначають дозу.

хвороба сімейна

Найважливіший момент: не можна перекласти всю відповідальність на лікаря. Я прямо скажу: діабет - це хвороба сімейна. Якщо в родині хтось захворів, неважливо, дитина це чи дорослий, залучені всі. По іншому ніяк. І ще діабет - хвороба не те щоб соціальна, але тягне за собою саме соціальні наслідки. Вона вимагає певних суспільних відносин за межами сім'ї - на роботі, в навчальному закладі або ще десь.

Діабет має на увазі, що людині обов'язково знадобиться увага, турбота і любов оточуючих. І це дуже серйозне випробування сімейних відносин. І якщо почати боротися з хворобою спільно, сім'я може навіть зміцнитися.

Обов'язково потрібно зрозуміти: необхідно вчитися. Тобто перше, що повинні зробити батьки, крім того, що вони госпіталізували дитину, - вступити в школу діабету і ні в якому разі не прогулювати жодного заняття. Навіть якщо вони прогуляли хоч одне, то відновити. Тепер це буде життєво необхідно.

Поганий і гарний контроль - наслідки

Школи діабету є у всіх ендокринологічних відділеннях, де лежать діти з діабетом. Я настоятель храму і через богослужінь змушений був йти з лікарні і іноді пропускати, але потім обов'язково повністю відновлював матеріал, вирішував завдання. Це те, без чого взагалі не можна, тому що діабет - хвороба керована виключно волею і розумом людини.

Якщо ти не розумієш, як вона протікає, як ведуться розрахунки дозування уколів, як вважаються хлібні одиниці, ти не керуєш діабетом. А він повинен бути керованим. Якщо батьки навчилися управляти хворобою самі і навчили дитину, в подальшому можна взагалі в лікарню більше не лягати.

Якщо не навчилися, то наслідком буде не просто «зниження якості життя». Періодично дитина потраплятиме в лікарню в стані глибокого отруєння - кетоацидозу. Досить добу, навіть півдоби не контролювати цукор - і летиш в лікарню на «швидкій», якщо довезуть. Далі відкачують на крапельницях. Тому школа діабету батькам потрібна.

У лікарні я спостерігав масу дітей з такими ж проблемами. Деякі були в дуже поганому стані. Зустрічалися ровесники мого Вітюша (йому зараз дев'ять), виснажені: тоненькі ручки, ніжки, погані судини, виразки на ногах. Тобто за кілька років погано компенсованого діабету наступають важкі наслідки.

І, навпаки, я спостерігав добре лікуються дітей ... Наприклад, одному хлопчикові зараз шістнадцять. Так, у нього діабет, але хвороба під контролем, він займається спортом по п'ять разів на тиждень, прекрасно виглядає. Батьки періодично кладуть його в лікарню саме для того, щоб перевірити, чи все в порядку, а не тому, що стало погано.

Потрібно саме навчитися. Більш того, лікар, у якого я вчився, говорив: «Ви повинні так вивчити діабет свою дитину, що наступного разу на прийомі ви будете нас вчити, а не ми вас».

Що буде, якщо з'їсти цукерку?

Звичайно, в чомусь нашому синові було простіше. Ми з дитинства напівжартома йому говорили, що у мами «цукрова хвороба», тому їй не можна багато солодкого. Але, звичайно, потрапивши до лікарні, перший час він плакав. Коли підбирали дозу інсуліну, дитина погано себе почував, сильно схуд. Потім йому ставало все краще і краще, він зміг бігати, гуляти на вулиці. І сам зрозумів, що лікування пішло на користь.

Дитина теж повинен пройти психологічні стадії - заперечення своєї хвороби, потім прийняття. Було кілька випадків, коли Вітя хотів спеціально перевірити: раптом це все лікарі і батьки тільки говорять, а насправді нічого не буде. Він з'їдав цукерку і не підколював дозу, а потім бували скачки цукру. Він переконувався: так, нікуди не дінешся, доведеться колоти інсулін. І про те, що нікуди не дінешся, мені доводилося з ним говорити і раз, і два, і три, і десять.

Говорити дитині про це потрібно спокійно, щоб він зрозумів: це не катастрофа, це просто якісь нові умови життя. Потрібно контролювати себе і свій раціон - рахувати калорії, хлібні одиниці.

Коли вчаться рахувати і навіщо фотографувати кашу

Вітя кмітливий хлопчик, з математикою у нього все в порядку. Я ще в лікарні намагався йому пояснити розрахунки доз і одиниць, але, скажу чесно, йому говорити про це не хотілося. На школу діабету він зі мною кілька разів ходив, але в лікарні розмови на тему діабету сприймав насилу. Після лікарні ми з ним ще раз все пройшли будинку, я сам пояснив йому, як рахувати.

У свої дев'ять років син вміє рахувати одиниці в основних продуктах - картопля, макарони, каша. Коли є труднощі, запитує у мене. Іноді я сам визначаю, іноді дивлюся в таблицю. У діабетика під рукою обов'язково повинна бути таблиця хлібних одиниць.

Меню в школі ми не просили: крім тих випадків, коли цукор щедро насипаний на кашу зверху, спеціального меню для діабетиків не потрібно. Якщо людина звикла вважати хлібні одиниці, він визначає їх на погляд: ось я дивлюся на тарілку з кашею або на суп - і відразу визначаю. Тут є інша складність, при якій меню не допоможе. Наприклад, в меню може бути написано: «Каша, 150 грамів». Це не означає, що кухар зможе ложкою точно відміряти саме ці 150 грамів. Там може виявитися 200 або 100. Тому що окомір різний. Хороший окомір повинен бути якраз у діабетика і батьків. Можна навчити цьому дитину.

Якщо в якомусь страві син сумнівається, він фотографує і посилає нам: «Ви згодні, що тут ось стільки одиниць?» І батьки як остаточна експертиза кажуть: «Так, згодні».

Чим помпа краще шприца?

У школі діабету ми вивчали різні варіанти введення інсуліну. І я скажу, що для дитини помпа краще. По-перше, там дуже точне дозування. Шприц-ручка дозволяє вводити тільки одиницю або пів-одиниці - помпа дозує препарат до однієї десятої частки, а у дітей дози якраз невеликі.

Помпи, які самі вважають весь процес взагалі повністю, - вкрай дороге задоволення, більшість людей у ​​нас в Росії не можуть собі це дозволити. Наша помпа звичайна, але все одно дорога: на помпу разом з расходниками пішло сто двадцять тисяч. Слава Богу, допомогли друзі, тому що зі своєю парафіяльній зарплатою я, звичайно, її не купив би.

Теоретично по ОМС діабетикові повинні видавати витратні матеріали. Інсулін видають, але сам інсулін - це копійки. А ось оформлення всього іншого у нас поки затягується, доводиться купувати самим.

Плюси помп в тому, що вони спрощують розрахунок. У дитини в руках глюкопульт, схожий на телефончик. Зараз більшість дітей люблять поводитися з технікою, їм зручно. І ще це трошки спрощує життя в тому сенсі, що не треба нікуди виходити з класу для уколу - апарат, який вводить інсулін, захований у Віті прямо під одягом. Правда, кров з пальця на аналіз йому доводиться брати в будь-якому випадку.

Діабетик - це не на одній гречці сидіти

Минуло вже чотири тижні вересня - в принципі, син справляється. Удома він снідає, потім їсть сніданок в школі, в деякі дні у них ще музична або художня школа, тому вони залишаються на групу подовженого дня і обідають.

Плюс глюкопульта ще і в тому, що всі дані записуються. Щовечора я обов'язково переглядаю, як він впорався, помилився чи ні. І ми обов'язково обговорюємо, як він розраховував одиниці.

Дитина в першому класі, швидше за все, з цим ще не зможе впоратися. Але в другому, думаю, це вже цілком під силу. Правда, можуть бути ще додаткові дані: дитина побігав, була фізичне навантаження, яке загальне самопочуття. Але навіть якщо дитина один раз десь трохи помилився - нічого страшного, дані весь час коригуються. Кров перевіряється перед кожним прийомом їжі, потім - через дві години після їжі, ще перед сном. Відповідно, якщо чотири рази на день є, то доводиться дев'ять разів в день вколоти палець. І з цим нічого не поробиш.

З підрахунком хлібних одиниць можуть бути неточності, через дві години береш кров і дивишся, помилився ти чи ні. Буває, хотів отримати через дві години рівень цукру, наприклад, сім з половиною, а отримав дев'ять. Тоді коригуємо дозу.

І ще важливо психологічно прийняти: не можна їсти все, що заманеться. Насправді є можна багато чого, хоча б той же морозиво. Якщо ти діабетик, це не означає, що потрібно сидіти на одній гречці. Харчування має бути повноцінним, збалансованим. Раціон може змінюватися, - в подорож, в свята, в дні народження, в кафе. Але потрібно обов'язковий контроль рівня цукру.

Дитина на зв'язку з нами постійно. Не обов'язково весь час в школу вдаватися, хоча в деяких випадках доводиться. Буквально два дні тому на фізкультурі він забув зняти помпу, і вона відскочила зовсім, канюля вискочила. Значить, інсулін перестав надходити. Він став мені, звичайно, дзвонити: «Папа, все кидай, приїжджай в школу». Я там був вже через півгодини з новою голкою.

Навіщо оформляти інвалідність

Зараз нам рекомендували отримати на дитину інвалідність. Є кілька причин, за якими варто це робити. По-перше, будь-які витратні матеріали та контроль цукру - дороге задоволення. Наприклад, одна баночка тест-смужок коштує близько тисячі рублів. Там 50 штук, це на п'ять-шість днів. Відповідно, п'ять тисяч на місяць ви витратите тільки на них. А ще треба робити аналізи, і інше, і інше. Пенсія дитині по інвалідності як раз тільки-тільки покриє ці витрати.

Безкоштовно у нас дають в місяць одну баночку тест-смужок, в кращому випадку - дві. Тепер можна опинитися в ситуації: приходиш до ендокринолога, а він нарікає: «Вибачте, у мене немає потрібних вам смужок на цей місяць». Ще по інвалідності можна отримати всякі пільгові поїздки в санаторії. Ми - багатодітна сім'я, для нас всі ці витрати становлять певний тягар.

Перші п'ять років потрібно буде щороку переосвідетельствовать дитини на комісії. Така дурна бюрократія, тому що діабет все одно не пройде. Потім групу інвалідності дадуть постійно, до повноліття. В повноліття цю групу знімуть, а потім можуть дати знову, якщо будуть якісь дійсно серйозні ускладнення. Але наша мета - цих ускладнень не отримати.

Про важливість документів

У спілкуванні зі школою є формальна частина, є неформальна. Як тільки дитина вийде з лікарні, потрібно йти в поліклініку за місцем проживання і ставити його на облік. Цю ж виписку з лікарні з діагнозом потрібно принести в школу, вона обов'язково повинна бути в особовій справі дитини.

Потім обов'язково потрібно поговорити на цю тему з директором, з класним керівником, вихователями групи продовженого дня. Якщо є заняття, секції - з тренером. Знову ж таки, потрібно дивитися, що за секція, якісь види спорту дитині протипоказані, але це не означає, що йому протипоказаний спорт взагалі.

У формальній частині ще дуже важливо при необхідності бути готовим захистити права дитини. Це можна зробити, надавши документи ще до першого вересня. Всі документи будуть у вас на руках, як тільки дитину випишуть з лікарні.

Спілкування зі школою: «А я не стану наркоманом?»

На щастя, наш директор - цілком нормальна, адекватна людина, хороша жінка, з досвідом, так як її дочка теж хвора на діабет. Класний керівник - теж дуже хороший, розуміюча людина, то ж і вихователі. У нас навіть документи не попросили, хоча ми їх принесли.

Неформальна частина наступна: з директором розмовляла чоловіка, я розмовляв з класною керівницею ... Вона все зрозуміла і зараз допомагає, контролює. З нею ми домовилися: другого вересня, щоб уникнути святкової метушні, я пішов в школу і на початку першого уроку протягом десяти хвилин пояснив дітям, що таке діабет. Що це хвороба серйозна, лякатися її не треба, але захворіти нею може будь-хто. Простими словами пояснив.

Пояснив, що ні в якому разі не треба пробувати себе вколоти інсуліном, це дуже небезпечно. Якщо здорова дитина спробує вколотися, він отримає гіпоглікемічну кому. Не знаю, як в сусідніх класах, але принаймні в нашому діти тепер добре поінформовані.

Пояснив, як діяти, якщо Вітя відчує себе погано, якщо він втрачає свідомість. Діти ще не можуть виміряти цукор в крові, але вони повинні привести дорослих. Класний керівник має викликати «швидку», повідомити батькам.

Але взагалі-то за правилами потрібно глюкометром (а він у діабетика завжди з собою) виміряти кров, зрозуміти, що у нього за стан - гіпо- чи гіперглікемічний. Залежно від цього діяти далі: якщо гіперглікемія - необхідно підколоти інсулін, дізнавшись від батьків або лікаря дозу, якщо гіпоглікемія - потрібно дати поїсти, попити сік, може бути, прийняти глюкозу. Вона у Віті завжди з собою: в рюкзаку є тюбик глюкози. Дуже важливо, щоб люди навколо діабетика, по-перше, не боялися, а по-друге, розуміли, що потрібно робити.

Слава Богу, діти в класі дуже добре відреагували: ніхто не бавиться, пульт не вистачає. Хоча дурні питання задавали. Один хлопчик запитав: «А я наркоманом не стану, якщо випадково уколюсь голкою?» Наркотики, на жаль, зараз навіть не на периферії свідомості, діти це бачать. Ось чому діабетикові якраз бажано в туалеті не бив ...

Домашнє навчання - тимчасовий відхід від проблем

Я не знаю, чи то у нас вчителі такі хороші, то ми досить делікатно все пояснювали, але ніяких обурень у нас не було. Було тільки з'ясування з медсестрою з приводу необхідних іноді маніпуляцій в медкабінет, але це питання вирішилося через директора.

Якщо починають обурюватися, то треба пояснити, що ніхто ні на кого відповідальність не перекладає. Це просто техніка безпеки, яку вчителі, насправді, зобов'язані знати точно так же, як техніку пожежної безпеки.

Діабет - це не та хвороба, для якої потрібно домашнє навчання. Навпаки, я вважаю, дитину потрібно навчити жити з діабетом. Він повинен бути активним, зануреним у навчання. Заняття спортом, музична школа, художня, заняття в гуртках - це правильно. Вихід на домашнє навчання - це невиправданий відхід від світу, відхід від труднощів, які все одно наздоженуть, коли дитина стає дорослішою. Дитина повинна соціалізуватися.

Необхідно донести до директора, класного керівника, медсестри і працівників їдальні всі особливості ставлення до дитини з діабетом. Будь-яка спроба змусити батьків перевести дитину на домашнє навчання - незаконна. Тому я рекомендував би батькам проявити готовність захищати права дитини. При складнощі, як правило, буває досить жорстко, але люб'язно сказаної фрази: «Сподіваюся, ми з вами самі вирішимо це питання без звернення до Департаменту освіти? ..»

До речі кажучи, з точки зору закону користуватися шприц-ручкою або перевіряти кров дитина повинна саме в здравпункте, а не в туалеті, і відмова медсестри в цьому випадку незаконний.

Дитина захворіла? Батькам пора в спортзал!

Як кажуть іноді: діабет - це не хвороба, а спосіб життя. Краще, щоб цей образ був здоровим.

При діабеті не рекомендують тільки екстремальні види спорту, при яких навіть короткочасна втрата свідомості може призвести до загибелі. Наприклад, якщо ти їдеш на мотоциклі, і у тебе на швидкості раптом гіпоглікемія - це ризик втрати управління. Те ж стосується скелелазіння або польотів на параплані (говорю про це, тому що сам займався).

Ігрові ж види спорту вітаються. Навіть проти єдиноборств протипоказань особливих немає, потрібно тільки навчити дитину контролювати рівень витрати енергії. Вітя перші два класи ходив на рукопашний бій, тепер поки не ходить, але це буде тривати до тих пір, поки він не навчиться добре контролювати свій стан і навантаження. Зараз син перейшов на більш спокійні спортивні заняття - баскетбол, футбол, плавання. У басейн разом ходимо. Відпустити дитину в басейн одного небезпечно, я повинен стежити за ним.

Якщо дитина захворіла на діабет, то для сім'ї це хороший привід всім разом почати здоровий спосіб життя. Нереально готувати дитині окремо здорове харчування, а іншим продовжувати об'їдатися якимись тостами і тістечками. Це я, звичайно, жартую, але навчитися рахувати калорії, хлібні одиниці, займатися спортом - для всіх корисно, щоб не набирали зайву вагу.

Вітя у мене все літо плавав в озері, пірнав прекрасно. Дуже важливо, щоб у дитини, незважаючи на отримання інвалідності, не виникало психологія інваліда: «Я обділений і відрізняюся від усіх». Навпаки, я йому завжди кажу: ти вчишся на повну котушку, спортом займаєшся і живеш повноцінним життям! Чи не виправдуй свої невдачі хворобою, але прагни встигати, не дивлячись на неї.

У діабету є і свої плюси у вихованні характеру: розвиваються воля, впорядкованість і самоконтроль. Та й сластолюбцем навряд чи станеш ...

«Добре, що на сайті опублікували статтю , Що оповідає про пригоди мами дівчинки з діабетом, так як права хворих на діабет у нас в країні захищені погано. Тільки регулярними публікаціями можна привернути увагу до проблеми і спробувати змінити ставлення суспільства, зокрема, педагогів. Це те саме запитання, що ставлення до інвалідів, тобто питання співстраждання і милосердя і, отже, людяності.

Число діабетиків стрімко зростає. Ще двадцять років тому в усьому світі кількість людей з діагнозом "цукровий діабет" не перевищувало 30 мільйонів чоловік. Сьогодні діабет хворіють близько 300 мільйонів, а до 2030 р їх число може вирости до 435 мільйонів чоловік.

Офіційно в Росії зареєстровано понад 3 млн хворих, однак за оцінками Міжнародної діабетичної федерації (IDF) насправді їх число - не менше 9 млн. У Росії 31 000 дітей з діабетом першого типу, в Москві 3500 ... »

Читайте також: