67 гостей
Окупація ВІЛ. Як живуть інфіковані люди на непідконтрольною території
Україна - один з лідерів Східної Європи по поширенню вірусу імунодефіциту (ВІЛ). Найбільш зараженими в країні областями традиційно були п'ять регіонів - це Дніпропетровська, Одеська, Миколаївська і Донецька області, а також місто Київ. Після 2014 року українське Міністерство охорони здоров'я втратило доступ до територій так званих «республік». Тому об'єктивної і точної інформації про те, як там ідуть справи з ВІЛ / СНІД, немає. Громадське поговорити з жителями окупованих територій, у яких ВІЛ-позитивний статус і з'ясувало, що відбувається в «республіках».
Три роки змін
45-річний Сергій з Донецька (на прохання деяких героїв Громадське змінило їх імена) дізнався про те, що у нього позитивний ВІЛ статус в 2003 році. Насправді, про це було відомо ще за п'ять років до цього - Сергій був наркоманом, тобто, в зоні ризику, а тому щороку здавав кров на ВІЛ. Але після здачі останнього аналізу Сергія посадили до в'язниці за крадіжку, там він продовжував приймати наркотики. «А потім я вийшов, влаштувався на роботу і мене тубік [туберкульоз] звалив, - згадує Сергій. - Прогресувати, коротше, початок. Я пішов в лікарню, а мені кажуть: так ви у нас вже п'ять років в базі як ВІЛ-інфікований ».
Приймати підтримуючу терапію Сергій став тільки п'ять років тому. На питання, чому не робив цього раніше, відповідає неохоче - каже, що не було потреби. Але потім все ж передумав, тим більше, в Україні терапію надають пацієнтам безкоштовно. Також ВІЛ-інфіковані безкоштовно здають аналізи, які перевіряють вірусне навантаження і стан імунних клітин. Сергій розповідає, що в довоєнні часи він ще і щороку лягав на обстеження в лікарню - теж безкоштовно.
У 2014 році, коли на Донбасі почалися активні бойові дії, терапії в Донецьку не було, каже Сергій. ВІЛ-інфікованих - і його в тому числі - відправляли в Слов'янськ за ліками. Сергій до Слов'янська не їздив, а потім, в 2015-му, в самопроголошену «ДНР» завезли ліки, - і тепер Сергій отримує терапію регулярно. Але це єдине, що залишилося з безкоштовного. За всі аналізи доводиться платити. Коштують вони від 300-400 рублів ($ 5-7). Сергій отримує пенсію по інвалідності - 2700 рублів ($ 46). На питання, чи вистачає її на щось, сміється: «На щось і вистачає».
Він каже, що за станом здоров'я не може працювати. «Я вийшов на подвір'я прибратися - і все, вже прохолов. Розумієте, якби була робота якась, то я б працював. А так йти вантажником я не можу », - говорить він. З 2014 року він не здає необхідні аналізи і не лягає в лікарню. Каже, який сенс - лежати щось можна і безкоштовно, але всі ліки - за свій рахунок. І сумно підводить підсумок - все взагалі стало занадто дорого.
територія вірусу
До війни в Донецькій області було найбільше ВІЛ-інфікованих. Станом на початок 2014 року в цьому регіоні офіційно зафіксували близько чотирьох тисяч нових випадків зараження ВІЛ. Всього в Україні в тому році було зареєстровано 21 513 випадки ВІЛ-інфекції. Тобто, на Донецьку область припала 1/5 частина всіх випадків зараження.
У 2015 році так звана «Держсанепідслужба міністерства здоров'я ДНР» повідомила , Що в 2014 році було зареєстровано 1761 випадок ВІЛ-інфекції, від СНІДу померло 270 осіб. За перші півроку 2015 зафіксували 586 випадків ВІЛ-інфекції, але вже в першій половині 2016 року цей показник виріс в півтора рази і склав 992 нових випадки.
Російське пропагандистське видання Life.ru, посилаючись на «МОЗ ДНР», писало , Що таке зростання «влади республіки» пов'язували з активними бойовими діями. «Можливо, через це люди рідше зверталися за медичною допомогою і в результаті менше тих, що заразилися було поставлено на облік», - пояснювали лікарі «ДНР».
Цифри, якими оперують «республіки», менше, ніж на території, підконтрольній Україні. Наприклад, в 2015 році в підконтрольній частині Донецької області було зафіксовано 769 випадків ВІЛ-інфекції, в 2016 - 1433 випадки. Але наскільки достовірні дані від «ДНР», говорити складно - в українському Міністерстві охорони здоров'я Громадський пояснили, що у них немає доступу на окуповані території.
Керівник відділу по роботі з регіонами всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ (ЛЖВ) Валерія Рачинська в інтерв'ю Громадському каже, що за їхніми підрахунками, на території «ЛНР» живе близько 3 тис. Чоловік з ВІЛ, в «ДНР» - 16 тис. людина.
У «Республіканському центрі профілактики та боротьби зі СНІДом» (до війни це був обласний центр боротьби зі СНІДом Донецької області) кажуть , Що вони спостерігають зниження епідемії вірусу - якщо раніше фіксувалося близько 4 тис. Випадків інфікування в рік, то тепер близько 2 тис. Однак навряд чи ці цифри свідчать про зниження епідемії - з Донбасу з 2014 року виїхало близько 2 млн осіб, а це третя частина довоєнного населення Донецької і Луганської областей.
Без ліків і кадрів
Світлані з Донецька 35 років, про те, що у неї ВІЛ, вона дізналася в 2008 році. Діагноз не став для неї несподіванкою - Світлана розповідає Громадський, що досить довго приймала наркотики внутрішньовенно, а тому сама розуміла, що знаходиться в зоні ризику. Дізнавшись про діагноз, вона відразу ж почала приймати терапію. Світлана розповідає, що тоді, в 2008 році, її призначали тільки якщо кількість клітин CD4 було менше 200 (норма для дорослої ВІЛ-негативної жінки - 500-1600). Потім протоколи призначення терапії змінили і стали призначати в цілому при ураженні ВІЛ, навіть якщо кількість клітин CD4 було не критично знижений. Світлана каже, що це правильно - ВІЛ часто може поводитися непередбачувано, а тому підтримуючу терапію потрібно приймати завжди.
Останні кілька років Світлана допомагає таким же ВІЛ-інфцірованним людям, як і вона. Але з офіційно зареєстрованих організацій, що займається допомогою, є тільки «Варіант».
«Зараз в звичайних кабінетах довіри можуть не призначити терапію через недбальство, бували навіть випадки, коли брали хабарі, - розповідає Світлана. - Зрозуміло, що у нас тут закон України не вітається, скажімо так, але ті, хто дружить з головою - ті всі розуміють і призначають, як положено ».
У 2016 році «МОЗ ДНР» звертав увагу на брак ліків - там говорили, що їх отримує лише третина інфікованих.
За даними Рачинської, в Луганській області терапію отримує близько 2 тис. Чоловік, а ось в Донецькій - тільки 7 тис., Половина від загальної кількості ВІЛ-інфікованих.
Препарати на території «республік» закуповуються за рахунок гуманітарної допомоги - таку допомогу виділяв, наприклад, ЮНІСЕФ, відправивши в «ДНР» близько $ 3,6 млн. Також ліки регулярно передає Міжнародний комітет Червоного Хреста. МОЗ України безпосередньо препарати на окуповану територію не постачає.
Крім ліків, в «республіках» часто не вистачає лікарів, тому що вони їдуть на підконтрольну Україні територію. Точних даних, скільки саме виїхало медиків, немає, але певний відтік існує. А це призводить до падіння якості послуг, що надаються.
«Мені здається, що ми відкотилися років на десять назад, - міркує ВІЛ-інфікована Світлана з Донецька. - Так, препарати є, але всі аналізи платні. Деякі лікарі в кабінетах довіри можуть під час розмови надіти маску або рукавички. Це говорить про те, що вони зовсім нічого не знають про шляхи поширення ВІЛ. Вони не хочуть вчитися і розвиватися. А потім люди не хочуть до них йти - тому що не вірять лікарям, тому що вони стигматизує хвороба. Аналіз на вірусне навантаження за всю війну робили, напевно, разів зо два або три. А для вагітних це найважливіший аналіз, який визначає безводний період. У підсумку, всім поголовно роблять кесарів. Та й взагалі, ставлення таке - хочеш лікуйся, хочеш ні. Ніхто централізовано ні за чим не стежить ».
Але якщо в Донецьку ситуація все ж не критична, то в маленьких містах все набагато гірше, каже Світлана. Туди складніше доставити гуманітарну допомогу - як через обстріли, так і з-за розбитої інфраструктури. Терапію там отримують - але крім терапії ВІЛ-інфікованим потрібні і інші препарати. І ось до них часто немає доступу - або їх взагалі немає, або у пацієнтів немає коштів на те, щоб їх придбати. На доступ пацієнта до ліків впливає навіть мобільний зв'язок - багато хто користується «республіканської» мережею «Фенікс», але, наприклад, Світлана досі залишається на українському операторі. Пояснює - через це зв'язатися з людьми в передмісті, яким потрібно доставити терапію, часто не виходить.
За даними Міністерства охорони здоров'я, за три роки з окупованих районів Донецької та Луганської областей, а також республіки Крим виїхало 1712 ВІЛ-інфікованих. Найбільше людей приїхало з Донецької області - 1260 чоловік.
шляхи переселенців
Донеччанин Денис - один з цих виїхали 1260. На територію, підконтрольну Україні, він приїхав ще в 2016 році, але захворів і вирішив повернутися в Донецьк, до рідних. Там лікар відправила його здати тест, після якого з'ясувалося, що у Дениса ВІЛ. Він розповідає Громадський, що діагноз став для нього шоком - адже він не входив до групи ризику, тобто, не приймав ін'єкційні наркотики і запевняє, що ніколи не вступав в незахищені статеві контакти.
Приймати терапію Денис не захотів і лише через кілька місяців, коли хвороба переросла в пневмонію, він все ж вирішив послухатися лікарів. Місяць тому Денис знову поїхав з «ДНР» - в Одесу і сподівається, що на цей раз вже остаточно.
Для переселенців з ВІЛ-інфекцією процедура отримання терапії не особливо відрізняється - для цього також необхідно стати на облік у лікаря і здати необхідні аналізи. Їдучи з «ДНР», Денис вперше отримав терапію на менший термін, ніж зазвичай - на два місяці, а не на три. «І то, це я попросив на два, бо знав, що поїду. Так взагалі на місяць хотіли дати », - згадує він. У Донецьку теж не робили необхідні аналізи на ту ж вірусне навантаження, а біохімічний аналіз крові і аналіз клітин CD4 був платним - 400 рублів ($ 7) за СД4 і від 700 до 1100 рублів за біохімію ($ 11-18). Через це Денис їх не проходив.
«Тут [в Одесі] дають оригінальний препарат, а в Донецьку давали дженерик», - говорить Денис про ще один відміну терапії на підконтрольній Україні території.
Дженерик - це копія оригінального препарату; в Донецьку Денис отримував індійські ліки, в той час як оригінал проводиться в Нідерландах.
Валерія Рачинська також говорить, що в «республіках» пацієнтам видають дженерики, тому що вони дешевші. Але як правило, дженерики нічим не відрізняються від оригіналу, заспокоює вона. «Говорячи про різницю між брендами і дженериками, ми не можемо сказати, що дженерик гірше, тому він і дешевше. Брендований препарат захищений патентом, тобто, лабораторія або компанія, які створювали цей препарат, вкладали гроші в клінічні випробування, в розробку і так далі. Патент дає фармкомпанії час для того, щоб вона окупила всі ці витрати. Дженерик, як правило, теж брендовий. Тільки там немає патенту. За рахунок цього ціна не висока, а якість така ж », - пояснює Рачинська.
Денис каже, що його близькі до сих пір не знають про його хвороби і навряд чи він розповість їм найближчим часом. Світлана пояснює, що поки вона живе в Донецьку, їй небезпечно взагалі щось розповідати про ситуацію в «ДНР». Незабаром Світлана планує переїжджати до Краматорська. Каже, що єдине, про що шкодує - що більше не зможе спостерігатися в донецькому центрі профілактики і боротьби зі СНІДом. Там, за її словами, до цих пір залишилися хороші лікарі.
До війни в Донецьку дійсно серйозно планували боротися з ВІЛ та СНІДом. Так вийшло, що якраз все новітнє обладнання залишилося на непідконтрольною Україні території.
«Це величезний центр СНІДу, з найсучаснішим діагностичним обладнанням, з прекрасними лікарями. На даний момент непідконтрольна територія в плані лікування і діагностики знаходиться навіть в кращих умовах, ніж підконтрольна », - пояснює Валерія Рачинська. За рахунок цього, впевнена вона, ситуацію з ВІЛ-захворюваннями в «республіках» все ж можна контролювати. Головне - щоб зберігалася профілактика в тому числі і супутніх хвороб. Адже близько половини ВІЛ-інфікованих вмирає, наприклад, від туберкульозу.
«Якщо ми хочемо запобігти спалаху ВІЛ-інфекції, ми повинні робити все можливе, щоб доступ до лікування для ВІЛ-позитивних людей на непідконтрольних територіях зберігався. Щоб був доступ до програм зменшення шкоди, до обміну шприців, видачу презервативів і так далі. Це життєво важливо не тільки для жителів непідконтрольною території, а й для жителів всієї іншої України », - робить висновок Рачинська.
