Кожен батько хворої дитини відчуває почуття провини

1. «Дивіться, кого ви народили»
2. Дочка народилася вагою 1400 грамів. Маленький клубочок, схожий на курча. Дивлячись на неї, я відчував,...
3. Ми зрозуміли, що ситуація - така, яка є. Скільки Саша буде жити, ми не знаємо. Значить, будемо робити...
4. Багато людей перестали дзвонити
5. Що сказати батькам невиліковно хворої дитини? Запитувати постійно не має особливого сенсу, тому що...
6. Чому батьки йдуть?
7. Ніхто не навчений поводженню в ситуації горя, прикладів мало, моделі в суспільстві немає. А суспільство...
8. Рада - будьте відкритими
9. Тому мамі потрібно чітко розуміти, що дитина, безумовно, любимо, потребує опіки і допомоги, але все-таки...
10. Знати чи не знати?
11. Дізнаючись про страшний діагноз, людина повинна розуміти, які варіанти є, крім аборту.
12. Труднощі і радості
13. Саша нас вчить цінувати кожен день просто за те, що в ньому є - шматочок смачного пирога, чаювання,...

Чому батьки часто йдуть від дітей-інвалідів та як живеться татові, що не пішов - розповідає директор благодійного фонду «Православ'я і світ», батько особливої ​​дитини Євген Глаголєв.

У чотирирічної Сашеньки - синдром Едвардса. Це рідкісне генетичне захворювання характеризується множинними патологіями органів і затримкою в розвитку. У довгому списку діагнозів Саші - гідроцефалія, чотири пороку серця, відсутність вуха ... Лікарі відводили дитині не більше трьох місяців життя. Саша живе вже п'ятий рік - завдяки гарному догляду.

Роки боротьби з хворобою - це ще і цінний досвід, і розуміння багатьох питань, з якими стикаються батьки хворих дітей. Як знайти сили пережити шок і боротися? Які пастки і спокуси з'являються на шляху сім'ї та кожного з подружжя? Що зробити, щоб їх уникнути? А якщо уникнути не вдалося - чи завжди слід звинувачувати того, хто пішов?

Саша. Фото: Aleksandra / Facebook

«Дивіться, кого ви народили»

- Євген, що трапилося стало для вас несподіванкою? Або про хвороби дитини дізналися до народження і встигли підготуватися?

- Все сталося раптово. Скринінг під час вагітності не показав будь-яких важких відхилень. Дізналися про них тільки після того, як Олександра народилася. І це було, звичайно, як сніг на голову.

Все сталося раптово і дивно. Дружині зробили кесарів розтин, показали немовляти. Вона встигла написати мені, що Сашенька красива ... Потім дитину забрали і поклали у відділення реанімації. Дружина написала мені про це, і я відразу поїхав до пологового будинку.

Мене пропустили на диво швидко, без бахіл, без халата. Тільки сказали: «Ви Глаголєв? Ходімо ». Повели прямо у відділення реанімації, де завідувачка відділенням без натяків мені все виклала: «Дивіться, кого ви народили». І показала все патології.

Дочка народилася вагою 1400 грамів. Маленький клубочок, схожий на курча. Дивлячись на неї, я відчував, як ніби моя машина на повній швидкості врізалася в стовп ...

Фото: Aleksandra / Facebook

- Осмислення події прийшло відразу або знадобився час?

- Я для себе відзначив, що мені знадобилося 8-10 місяців, щоб усвідомити, прийняти і зрозуміти, що робити далі. А у дружини на прийняття пішло значно більше часу, кілька років. Напевно, тому, що татові простіше прийняти. У батька немає такого зв'язку з дитиною. У мами цей зв'язок відвічна і безумовна. А тато до любові до дитини приходить потім. А іноді й не приходить. Більш прагматично підходить, розумом, чи що. Це відомий факт. Плюс, якщо жінка все переживає на емоційному рівні, то чоловік, як правило, шукає будь-які конкретні рішення. Це теж мобілізує.

- Які рішення знайшли?

- Спочатку знайшов сенс у висвітленні нашої історії життя. Коли Сашкові виповнився рік, ми зробили присвячену їй сторінку у Фейсбуці. І стали розповідати, як ми живемо. Зараз у сторінки більше тисячі передплатників. Через рік я змінив роботу і пішов у благодійність. До цього було повне відчуття невідомості, нерозуміння, що робити.

- Але робили ж, рятували дитину.

- З перших же днів. Але прийняття нового життя прийшло багато пізніше. А в пологовому будинку довелося робити першу операцію, тому що один з її вад серця був несумісний з життям. Тільки один хірург погодився зробити таку операцію. Робив довше, ніж зазвичай, але зробив дуже добре, завдяки цьому Саша жива. Залишилося три пороки. Але через велику кількість патологій лікарні не хотіли нас брати, тому що результат був всім зрозумілий, а навіщо комусь погіршувати статистику.

До речі, вирішити цю проблему допомогла та сама завідувачка відділенням, яка шокувала новиною про хворобу дитини. Може, у неї в той момент був поганий настрій, не знаю. Але в подальшому з її боку було добре ставлення. Вона допомогла нам влаштуватися в Тушинському лікарні, нас погодилися прийняти. Через якийсь час зняли з ШВЛ, а через 3-4 місяці нам сказали: «Все, готуйтеся забирати додому».

Легко сказати - «забирайте», а далі що? Мені було абсолютно незрозуміло, як бути і що робити. У Саші було пригнічений дихання, вона потребувала постійної кисневої підтримки, а є могла тільки через зонд. У Тушинской дружині запропонували лягти в лікарню, щоб навчити догляду, але, власне, так нічому фактично і не навчили. А на наш здивоване запитання - запропонували залишити дитину. «Нічого страшного, за нею тут будуть доглядати, а ви будете приходити, відвідувати».

- Ви думали над цим?

- Ні звичайно. Це було нереально. Хоча при нас батьки відмовилися від дитини з синдромом Дауна. Це була молода пара, вони ходили, як і ми, на ті недовгі зустрічі з дитиною, які дозволялися в реанімації. Ми обидва розуміли, що не відмовимося, але що робити далі - зовсім не знали. І тоді ми кинули клич по знайомим, і через них вийшли на фонд «Віра», який якраз починав проект дитячого хоспісу. Звідти приїхала жінка, керівник виїзної служби, і якось відразу нас заспокоїла. Поговорила з лікарями, нас перевели в паліативне відділення в Чертаново.

Тільки побувши там близько двох тижнів з Сашею, ми зрозуміли, що ми можемо зробити, щоб дитина жила.

Ми зрозуміли, що ситуація - така, яка є. Скільки Саша буде жити, ми не знаємо. Значить, будемо робити все, що в наших силах, поки вона живе.

До цього зрозуміти не виходило. Епізодичні походи до дитини в реанімацію не дають тобі цього розуміння, не дають можливості прийняти ситуацію і прожити його. Це зовсім інше. Відвідувати дитину і бути з ним - велика різниця.

Фото: Aleksandra / Facebook

Багато людей перестали дзвонити

- Як поставилися до вашого горя знайомі, родичі, друзі?

- Спочатку ми майже нікому не говорили, за винятком вузького кола людей. Всього кілька людей знали, що з Сашею насправді. Тому що було соромно. Тому що діагноз - генетичний, і питання, чому це сталося і чиї гени спрацювали, звичайно, відразу встали. Ми їх дуже швидко мілини, але, тим не менш, розуміли, як інші люди можуть відреагувати.

Широкому колу сказали через місяців 8-10, коли вже прийшло прийняття ситуації. Це було важко, але ми стали говорити. Реакція була різною. Спочатку все бажають всього найкращого, щоб Саша швидше видужала, і так далі, дзвонять, питають, як справи. Потім багато людей перестали дзвонити. Зараз я вже розумію заднім розумом, чому.

Що сказати батькам невиліковно хворої дитини? Запитувати постійно не має особливого сенсу, тому що ситуація не покращиться. Сказати слова підтримки? Але ми ж не вміємо цього робити.

Слово «тримайтеся» - для мене не підтримка. Це формальна ввічливість. Загалом, частина друзів відвалилася, зате з'явилися нові.

Були й люди, які реально допомогли, показали, як можна діяти. У Саші є хрещена (ми назвали дитину прямо в реанімації), незадовго перед тим вона пережила те, що мама і знала, як потрібно поводитися в такій ситуації. Вона не докучала дзвінками, а тільки питала: «Можна я приїду?», Просто приїжджала і була поруч. Це було найпотрібніше, що могло допомогти.

- А старшій дитині як повідомили? І як він поставився?

- Коли народилася Саша, Вані було 10 років. Він був дуже радий, що у нього з'явилася сестра. Звичайно, ми не відразу сказали. Перший раз обережно, без подробиць. А потім якось удвох сіли, і я йому сказав: «Розумієш, бувають ситуації, коли вилікувати неможливо. Саші може скоро не стати »...

Зараз йому 14 років, він дуже трепетно ​​до неї залицяється. Може зробити багато речей, які інші люди робити не можуть. Дуже любить і переживає. Його це дуже змінило, точно.

Фото: Aleksandra / Facebook

Чому батьки йдуть?

- Бували моменти, коли опускалися руки, хотілося здатися?

- Звичайно, вони у всіх бувають. В особливо важкі моменти хочеться кричати: «Господи, Ти ж бачиш все, Ти ж під силу все даєш, ну, подивися, скільки ж можна! Немає сил! »Потім передохнешь - і знову в бій. Здатися щось можливості немає. Ми цей шлях не вибирали, але ми вибрали йти по ньому - чи не відмовитися, не скласти, не робити все, щоб дитина пішла швидше, як теж буває.

- Але буває і так, що люди сили переоцінюють. Багато батьків хворих дітей йдуть з сімей. Чому?

- Коли я вперше дізнався про такий випадок, було однозначне засудження. Коли дізнався статистику - засуджував ще сильніше, вважав їх усіх козлами і сволотою. Через кілька років зрозумів - не все так просто. Я побачив, як загострюються відносини між чоловіком і жінкою в критичній ситуації, як посилюються проблеми, що існували до народження дитини. Тут і пошук винних, з якого деякі так і не виходять - ніхто не хоче брати вину на себе, особливо якщо справа стосується генетики. Бажання звинуватити іншого може підігріватися і родичами: «Я ж тобі казала, не треба було за нього заміж виходити!»

Але найперша причина - жінка найчастіше стає одним цілим з хворою дитиною, не відокремлює себе від нього, а батько автоматично опиняється за межею цього кола, зовні.

Я багато працював в жіночих колективах і часто чув, як жінки обговорюють своїх чоловіків, чоловіків, називаючи їх відсторонено «він». «Він такий, він сякий». І дівчата починають радити: «Ти ходи так-то, зроби ось це». Таке відчуття, що це не чоловік, а якийсь чужий чоловік, з яким жінці доводиться вимушено спілкуватися.

Жоден нормальний мужик витримати цього не може довго. Він буде терпіти якийсь час, але потім у нього неминуче виникне питання: «Заради чого все це? Якщо я не можу спілкуватися зі своєю дружиною, як раніше, якщо вона мені не приділяє час і увагу, якщо мене постійно звинувачують у чомусь, то мені простіше не бути поруч. Я можу допомагати грошима, регулярно з'являтися, і так буде простіше всім ».

Не має рації він в цій ситуації? Не можу сказати. Але поведінка деяких жінок викликає у мене багато питань. Тому що тата часто йдуть, що підігріваються поведінкою мам, а не тому, що вони якісь сволоти. Коли я бачу таких мам, то розумію, що це не їх вина, це їхня біда.

Євген Глаголєв

Ніхто не навчений поводженню в ситуації горя, прикладів мало, моделі в суспільстві немає. А суспільство часто тільки підігріває - відношенням, нерозумінням, невмінням підтримати, навіть відторгненням сімей з особливими дітьми.

Крім того, чоловікові складніше прийняти ситуацію хворої дитини. Для чоловіка це удар по самолюбству, самооцінці, коли виникає глобальне сумнів в здатності продовжити рід. Йому простіше не розбиратися в цьому, а просто піти. У жінки такого вибору найчастіше немає.

Може бути ще ситуація, коли дитина повинна була стати засобом для порятунку шлюбу, але народжується хворим. Це взагалі найвищий ризик.

- Тим не менш, в суспільстві ставлення майже завжди однозначне - винен пішов чоловік ...

- Так, суспільство однозначно засуджує батьків. Я багато читав на цю тему обговорень і статей, та й зі спілкування з мамами знаю. Це як клеймо для людини, який пішов - «сволота, зрадник, недостойний людина». І навпаки - чоловік, який залишився з хворою дитиною, вважається мало не героєм. Тому що, по-перше, всі знають статистику батьківських доглядів, а по-друге, будь-якому суспільству потрібні герої, і нашому особливо. Для людей це найочевидніший «героїзм», який всім зрозумілий.

- А вам говорили, що ви герой?

- Говорили часто, але який я герой? Я роблю все з останніх сил і знаю, що багато чого не роблю. Я до себе намагаюся дуже адекватно ставитися, об'єктивно оцінювати здібності, сильні і слабкі місця. Зазвичай відповідаю: «Хлопці, це маячня, ви не знаєте, як би ви вчинили в цій ситуації». Іноді у тебе немає іншої можливості не робити того, що ти можеш робити. Кожен з нас робить те, що може. От і все.

Фото: Aleksandra / Facebook

- Як вам з дружиною вдалося уникнути небезпек, про які ви тільки що сказали?

- Не те щоб ми уникли, ми просто їх пройшли. З одного боку, час, проведений нами в реанімації з Сашею, коли ми один одного, як могли, підтримували, безумовно нас зблизило. З іншого боку, коли обидва знаходяться в психологічному і фізичному напруженні, одне ніяково сказане слово може спровокувати сварку. Ми разом вчилися обережності і розуміння. Це теж нас об'єднало.

Може, нам просто пощастило, може, ми так влаштовані. Але нам вдалося уникнути якихось серйозних конфліктів. Думаю, що якесь логічне пояснення є, просто я його не знаю.

Втім, ми ще продовжуємо проходити випробування. Якщо ти прийняв ситуацію, це ще не означає, що настало повне розуміння і гармонія з собою і з оточуючими. І далі все ще може бути складно.

Фото: Aleksandra / Facebook

Рада - будьте відкритими

- Що б ви порадили батькам хворих дітей, щоб не зламатися? А мамам - для того, щоб тато не пішов?

- Батькам добре б зрозуміти, що зрощування дитини з мамою, коли тато виявляється на периферії - це якщо не нормальний, то природний процес, через який можна і потрібно пройти. Шукайте контакт і можливість поговорити з дружиною про те, що не влаштовує, але без звинувачень і оцінок. Треба просто говорити: «Мені важко з тобою стало спілкуватися, давай поговоримо, як ми можемо це виправити, тому що я не впевнений, що я можу це витримати. Я розумію, що ти втомилася, я теж втомився, тому давай поговоримо ». Повинен обов'язково відбутися ця розмова.

Жінці важливо виговоритися, а чоловік шукає рішення. Іноді не потрібно пропонувати рішень, а потрібно просто вислухати дружину, побути з нею поруч.

Ще татам корисно шукати інших таких же пап, з якими можна поговорити і зрозуміти, як у них виходить справлятися. Це дуже сильно допомагає. Мені дуже сильно допомогли клуби пап дитячого хоспісу. І розуміння з'явилося, і коли бачиш, що ти не один - легше. Та й сам ти можеш допомогти комусь, стати прикладом.

Мене дружина іноді докоряє за мою зайву відвертість, але я бачу, який запит у людей на інформацію про життя з хворою дитиною. Тому і вибрав для себе шлях відкритості, щоб просто говорити про те, що хвилює і мене, і людей.

До речі, я помітив у багатьох клубах з татами те, що у багатьох проскакувало. Майже кожен чоловік відчуває почуття провини через те, що не може допомогти дружині так, як вона хоче. Це для мене стало відкриттям і навіть вразило. У кого-то комунікація з дружиною виходить краще, у когось гірше, але кожен хоче бути надійною опорою і захистом. Але якщо жінки не дають шансу цього робити, то нічого не вийде.

Тому мамі потрібно чітко розуміти, що дитина, безумовно, любимо, потребує опіки і допомоги, але все-таки чоловік і дружина завжди стоять вище, ніж діти. Якщо не буде шлюбу, все буде набагато важче.

Не можна звинувачувати чоловіка в тому, що він чогось не робить - чоловік має право не вміти чогось робити. І коли чоловік робить щось не так, потрібно підказувати, говорити прямо - чи не натякає, не чекати, що на чоловіка зійде осяяння і він раптом навчиться підскакувати ночами до ліжка хворої дитини, коли дружина втомилася. Не потрібно думати, що чоловік обов'язково сам повинен знати про це.

Загалом, і чоловікові, і дружині потрібно бути більш відкритими, розуміючими і давати іншому шанс на виправлення.

Саша з мамою

- А чи завжди виправлення можливе? Взагалі, догляд - це незворотний вчинок або є приклади, коли людина, переосмисливши, повертається? Чи є шанс у такої людини?

- Є такі випадки. Знаю родину, у якій дитина з таким же захворюванням, як у Саші. Чоловік в цій сім'ї запив, пішов, але через рік повернувся. І, наскільки я знаю, зараз вони разом. Не без труднощів, звичайно, але вчаться їх проходити.

Я вважаю, що шанс на виправлення є завжди. Все залежить від того, чи будуть звинувачувати людину за те, що він колись оступився. На помилки легко нарікати, але якщо це робити, то постійне почуття провини змусить піти знову.

Фото: Aleksandra / Facebook

Знати чи не знати?

- Як ви думаєте, може, краще знати про хвороби дитини заздалегідь, наприклад, на етапі вагітності, щоб встигнути підготуватися? Або ж, навпаки, таке знання може пошкодити?

- Я думаю, тут все дуже індивідуально. Я б, безумовно, вважав за краще знати заздалегідь. Хоча задаю питання: якби я знав, що б змінилося? Напевно, ми більше часу провели б в заворушеннях, міркуваннях, розгубленості і нерозуміння, що робити. Тому що у нас немає системи допомоги таким людям, і ти все одно залишаєшся один на один з бідою, не знаючи, що з нею робити.

Ідеальний варіант - коли налагоджена система допомоги.

Дізнаючись про страшний діагноз, людина повинна розуміти, які варіанти є, крім аборту.

Як це за кордоном відбувається - невиліковно хвора дитина народжується, і йому дають можливість гідно завершити цю коротку життя. Якщо захворювання не смертельне - можна заздалегідь подбати про лікування, реабілітації і так далі.

Все це можливо, якщо організувати служби допомоги і консультації, як, наприклад, це зроблено для майбутніх прийомних батьків. Перш ніж ти всиновлювати дитину, ти проходиш курс навчання. Мені здається, потрібно робити такі речі якщо не обов'язковими, то доступними для будь-якої людини з хворою дитиною. Це дозволить батькам більш адекватно і оперативно відреагувати, прийняти ситуацію, усвідомити і вивчити важкий діагноз.

- Якісь починання в цьому плані вже є?

- У дитячому хоспісі є школи, вірніше - Таборі для дітей та батьків, Які опінію в такій ситуации. Смороду хороші тім, что люди знайомляться один з одним, з іншімі хворими дітьми, з лікарями. Проходять Обговорення, де можна Задати будь-яке питання и отріматі відповідь. Альо цього, Звичайно, мало. У нас в лікарнях і пологових будинках немає навіть елементарної брошури або інфографіки про те, «що робити, якщо ...». Мені здається, це необхідно.

Фото: Aleksandra / Facebook

Труднощі і радості

- Як виглядає звичайний день вашої родини?

- Починаємо день з умивання, чищення зубів і інших гігієнічних процедур. Потім робимо зарядку, приймаємо ліки. Потім годуємо, звичайно, через зонд, і знову ліки і процедури - стояння в вертикалізатори, розминка ручок, ніжок, інші речі, які нам прописані. Після обіду - знову процедури ... Весь день розписаний буквально по хвилинах - коли і які препарати, коли граємо, коли їмо, коли гуляємо ...

Фото: Aleksandra / Facebook

Імунітет у неї слабкий, і через страх заразити або застудити Сашу на вулицю вперше з нею вийшли тільки через два з гаком роки. Насправді був і страх реакції людей на настільки особливого дитини, і для захисту від цього страху ми зробили спеціальні листівки, в яких була коротка інформація про Сашка і які можна було б давати людям. У цьому році один раз брали Сашу в храм. А взагалі до нас батюшка приїжджає періодично, щоб причастити дочку.

Найважче мені зараз спостерігати її епілептичні напади. Ми майже рік вже з ними боремося. Міняємо лікарів, ліки, але легше особливо не стає. Бачити ці щоденні напади, від 2 до 12 разів за день - нестерпно ...

- Чого найбільше ви сьогодні боїтеся?

- Найбільше боюся, що це затягнеться надовго. Що Саша буде ще дуже довго продовжувати жити в такому стані, відчуваючи муки. А в моменти нападів я іноді розумію, що хочу, щоб це все скоріше закінчилося. Чи не себе шкодую, для мене найскладніше - бути нездатним допомогти Саші, адже я можу лише спостерігати всі ці тяжкі стани, і часом це дуже складно. Роблю фокус на хорошому, але в реальності завжди знаю, що це - зі мною.

Звичайно, багато і радісних моментів. Кожен день ми збираємося ввечері сім'єю і дякуємо Богові за них. Перераховуємо - кожен говорить, що було сьогодні радісного ... Це дуже важливо - навчитися помічати такі моменти, цінувати їх. Підводиш ввечері підсумок дня - і розумієш, що день був важкий, а радісних моментів було не менше, ніж вчора.

Саша нас вчить цінувати кожен день просто за те, що в ньому є - шматочок смачного пирога, чаювання, спільно проведений час, зустріч з хорошою людиною, літо, нехай холодну, але все одно наше ... Це все дуже радісно.

Фото: Aleksandra / Facebook

У житті потрібно обов'язково себе радувати. Інакше можна згоріти від втоми. Раз в тиждень або дві потрібно побути в хорошій компанії, сходити в кіно або з'їсти щось смачне в найближчому кафе. Або навіть просто побути на самоті в улюбленому місці - я часто так роблю.