Центр лікування рідкісних захворювань створять в Казахстані

Щорічно в лютому в усьому світі відзначається міжнародний день рідкісних захворювань.

Спочатку датою був обраний 29-е лютого - найрідкісніший день в календарі. Мета міжнародного дня рідкісних захворювань - привернути увагу громадськості до проблем людей з рідкісними захворюваннями, передає BNews.kz

Тепер в Казахстані буде створений центр, що надає терапевтичні послуги для пацієнтів з рідкісними захворюваннями старше 18 років.

У міжнародний день рідкісних захворювань в науковому центрі педіатрії та дитячої хірургії при Міністерстві охорони здоров'я і соціального розвитку РК за участю асоціацій пацієнтів пройшов круглий стіл з проблем діагностики та лікування пацієнтів зі спадковими рідкісними (Орфа) захворюваннями.

Мета заходу - підвищити обізнаність про рідкісні захворювання серед лікарів, пацієнтського спільноти і населення. Учасники круглого столу розробили і підписали резолюцію про проблему діагностики та лікування пацієнтів на національному рівні. Резолюція містить список конкретних кроків, завдяки яким стане можливим удосконалення сучасних методів терапії.

В рамках дорожньої карти «Впровадження нових стандартів діагностики та лікування рідкісних хвороб у дітей в Республіці Казахстан на 2017-2019 роки» з ініціативи наукового центру педіатрії та дитячої хірургії на базі НДІ кардіології та внутрішніх хвороб буде створений центр, що надає терапевтичні послуги для пацієнтів з рідкісними захворюваннями старше 18 років.

- Необхідно підвищувати обізнаність і кваліфікацію лікарів. Основна увага в Казахстані має приділятися дітям з рідкісними захворюваннями, оскільки своєчасне виявлення сприяє сприятливому прогнозу, - висловилася директор наукового центру педіатрії та дитячої хірургії, головний дитячий гематолог РК Риза Боранбаева.

До 2009 року ліки для лікування рідкісних захворювань були практично недоступні через відсутність реєстрації в Казахстані. На сьогоднішній день в гарантований обсяг безоплатної медичної допомоги включені препарати, необхідні для патогенетичного лікування Орфа захворювань, що збільшує тривалість життя пацієнтів. Забезпечення препаратами здійснюється з коштів Республіканського бюджету. Багато рідкісні захворювання є генетичними і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Близько 30% дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до п'яти років. Більшість не отримують належного лікування і вмирають з невірним діагнозом.

До недавнього часу патогенетичної терапії рідкісних спадкових захворювань не існувало, відповідно, і рівень обізнаності лікарів був невисоким. Середньорозрахунковим статистичне кількість пацієнтів у всіх країнах приблизно однакова, але рівень виявлення симптомів різний.

Беручи до уваги специфіку захворювання, технології діагностики і лікування, вартість препаратів, ключова роль у виявленні та лікуванні пацієнтів з рідкісними спадковими захворюваннями відводиться державі.

- 4-5 березня ми закликаємо вас проявити солідарність і взяти участь в створенні картини з символом міжнародного дня рідкісних захворювань в одному з торгових центрів Алмати, - заявив керівник підрозділу Санофі Джензайм в Казахстані Фаррух Бабашов.

- Ідея створення фонду прийшла, коли моїй дитині був поставлений діагноз мукополісахарідоз. Життя з рідкісним захворюванням для сім'ї - випробування, інформації не вистачає. Тому потрібна підтримка і допомога як лікарська, так і психологічна. Силами фонду за підтримки держави хотілося б допомогти якісно поліпшити життя пацієнтів та їх близьких, і я знаю, що це можливо, - засновник і керівник приватного благодійного Фонду хворих мукополісахаридозом Руслан Сармурзаков.