Шунтування мозку при гідроцефалії у дитини до року (відгук)

1. Період, що передує операції
2. Госпіталізація і операція з шунтування головного мозку
3. післяопераційний період
4. Інвалідність - покладена чи ні?
5. день сьогоднішній

29 Ноября 2016

Шунтування мозку при гідроцефалії у дитини до року (відгук). Де роблять в Москві. Як проходить операція і післяопераційна реабілітація у грудних дітей. Розвиток дитини та наслідки після шунтування мозку.

Для багатьох батьків, які зіштовхнулися із захворюванням гідроцефалія, висновок про необхідність операції звучить як вирок. Насправді - це зовсім не так ... Але, про все по порядку ...

Період, що передує операції

Мій син народився недоношеним і однією з проблем був невеликий крововилив. Після того як ми з ним 1,5 місяці провели в лікарні, чекаючи набору потрібної ваги, воно перетворилося на досить велику, але на той момент не критичне. Додому ми йшли з трохи збільшеними желудочками головного мозку і рекомендацією регулярно, кожні два тижні, показуватися невролога.

Прочитайте також першу частину статті: Діагноз гідроцефалія: симптоми у грудних дітей і лікування (особистий досвід).

Але все виявилося не так райдужно, як очікували ми з чоловіком. Шлуночки повільно, на 1-2 сантиметри щотижня, збільшувалися. Регулярно робили нейросонографію (раз в 10 днів), в кінцевому підсумку знадобилася консультація вже не невролога, а дитячого нейрохірурга. На той момент ми жили у Володимирі і в нашому місті такого фахівця не виявилося. На щастя, знайшлися люди які порадили нам, не чекаючи квот, звернутися безпосередньо в Морозівську дитячу міську клінічну лікарню. Саме там нам і поставили діагноз, який спочатку здавався страшним - гідроцефалія.

На першому ж прийомі нейрохірурга зайшла мова про те, що можливо знадобиться операція. Але на той момент шлуночки були розширені не критично, і лікар сказав, що можна ще почекати - раптом станеться диво і потік рідини своїм тиском "проб'є" частково заблокований канал. До нейрохірурга ми їздили ще два рази, останній візит закінчився тим, що він нам запропонував госпіталізацію.

За словами лікарів знаю, що, як правило, події розвиваються набагато швидше. У нашому випадку зволікали ще й тому, що в поведінці дитини якихось відхилень не спостерігалося: спав він спокійно, потихеньку розвивався, ні про яку блювоті мови не йшло. Голова росла, звичайно, але не дуже швидко - на 0,5 сантиметра в тиждень.

Госпіталізація і операція з шунтування головного мозку

Через 1,5 місяця спостережень у нейрохірурга (їздили до нього раз на два тижні), ми опинилися в Відділенні неонатології, неврології та мікрохірургії ока Морозовський дитячої міської клінічної лікарні. Від володимирських лікарів знадобилося виключно напрямок, ніякі формальності з департаментами ми не залагоджували. Напевно, якби це довелося робити, то могли втратити дорогоцінний час - черги і квоти чекають по кілька місяців. Саме тому головне, що хочеться сказати батькам, які зіткнулися з такою ж проблемою, як і ми - не бійтеся стукати в закриті двері. У такій ситуації дитині, якій дійсно потрібна допомога, лікарі в ній не відмовляють.

У перший же день після госпіталізації нам призначили магнітно-резонансну томограму, для того щоб прийняти остаточне рішення про операцію. Процедура робиться під загальним, але легким наркозом, дитина "відходив" після нього буквально 5-10 хвилин. Вартість її - 10 000 рублів (безкоштовно, наскільки я знаю, не робиться взагалі). Триває не більше 20 хвилин.

Після того як томограма була зроблена, сина включили в графік операцій. Чекали ми недовго, буквально 3 дні. За цей час пройшли всі необхідні обстеження (ЕКГ, кров та інші аналізи). У день "х", якого я боялася як нічого в своєму житті, їсти дитині не можна було з 3 години ночі (операцію робили в 10-00). Витримати випробування голодом йому було досить важко, але спільними зусиллями ми впоралися.

Сама операція, під загальним наркозом, тривала близько 1,5 годин. Після неї дитину відразу ж привезли в післяопераційну палату, де ми з ним знаходилися наступну добу. Потім повернулися до відділення. Від наркозу він "відходив" при мені і вже через пару годин відчував себе як зазвичай - навіть посміхався. Температура не піднімалася.

Що стосується оплати операції - сама вона безкоштовна, але шунтирующая система набувається за рахунок пацієнта. У той момент, коли ми лежали в лікарні, у відділенні вони були в наявності і нічого купувати нам не довелося, тому скільки коштує не знаю (орієнтовно - в районі 40 000 рублів).

післяопераційний період

Після 24 годин в післяопераційній палаті ми знову повернулися в своє відділення, де провели ще 10 днів. Синові на той момент було 4,5 місяці. Мені здалося, що у нього стався деякий регрес у розвитку - перед операцією вже майже тримав голову, а після неї - немає (і почав досить пізно, через 1,5 місяця). Невролог пояснив мені, що це був не навик, а скоріше порушення і робив він це виключно через підвищеного тонусу.

Наступні 10 днів нас активно спостерігали, робили уколи (кортексин + вітамін В), а також гімнастику (приходив масажист і займався 10 хвилин). Дитина відчувала себе добре, як ніби-то навіть краще ніж раніше. Папу, який приходив в гості, дізнавався і був йому радий. Їв як зазвичай, температура не піднімалася.

У нашому випадку голова перед операцією була збільшена не сильно, але по формі кілька деформувалася і витягнулася назад. Тому після операції лікарі сказали підкладати валики - щоб син лежав на потилиці. Метод, до речі, виявився дуже дієвий, зараз йому 1,2 року і ніяких зовнішніх ознак того, що у нього гідроцефалія, не залишилося, розмір і форма голови в нормі.

Через 10 днів нас виписали з рекомендацією - проходити курси реабілітації до 1,5 років кожні два місяці. Що ми відповідально і робили, в тій же самій лікарні. Кожен раз лягали на 10 днів, нам робили уколи, масажі, фізіотерапію. Начебто, трохи, але після кожного курсу спостерігався стрибок у розвитку.

Інвалідність - покладена чи ні?

Після того як ми повернулися додому після операції, невролог за місцем проживання порадила нам оформити інвалідність. Це звучало як черговий вирок, думали навіть відмовитися, але в підсумку вирішили - нехай буде. Тим більше що на реабілітацію, масажі, платні прийоми лікарів йшло досить багато грошей, і пенсія була не зайвою.

Інвалідність нам оформили на рік, але не через шунтування, а через після операційної затримки в розвитку. Комісія попередила, що під час переатестації через рік, якщо дитина почне ходити, її знімуть. На що ми до цього дня дуже сподіваємося.

день сьогоднішній

Зараз синові вже 1,2 року. Він розвивається, звичайно, із затримкою. Але неврологи кажуть, що при наших умовах (недоношеності і неодноразових наркозов) це нормально. На сьогоднішній момент він повзає, встає біля опори, потихеньку починає говорити. Загалом, майже як всі діти. Шунт на його життя особливо не впливає - єдино, кожні 2 місяці ми робимо нейросонографію. Надалі вона буде все рідше і рідше.

На жаль, в 9 місяців йому довелося пережити ще одну операцію через дисфункції шунта. Зазвичай це буває не раніше ніж через 2-3 роки, але нам не пощастило - клапан в голові перестав пропускати рідину через те що його щільно обплели судини. Зате в нашій родині тепер все знаю, як визначити дисфункцію. Основні ознаки, які змусили хвилюватися:

• блювота, 2-3 рази на день;
• дитина стала млявою, майже цілими днями спав;
• часто плакав, як ніби у нього щось починало сильно боліти.

Все це тривало два дні, на другий день ми поїхали робити нейросонографію. Вона показала, що шлуночки збільшені. Нас знову чекала Москва і друга операція.

Автор статті Анна Шершова.