Рік з чужим серцем

1. Шанс один на мільйон
2. У свої майже три Вітя важив 9 кг. Раз в день мамі ледве-ледве вдавалося влити в нього шприцом поживну...
3. серце дівчинки
4. «Тримати в резервації не буду»
5. Про те, що це особливий хлопчик, нагадує лише страшний рубець через всю грудну клітку, який малюк з...
6. Найстрашніше слово - відторгнення
7. - Я просто не знаю, яким був мій дитина раніше, навіть посмішку його не пам'ятаю, ми ж в рік майже...

Красноярському хлопчикові Віті Наймушина в травні минулого року пересадили серце індійської дівчинки. Мама малюка розповіла, як вони прожили цей рік і що тепер для неї в житті найголовніше.

Шанс один на мільйон

Офіційної статистики, скільки в Росії живе дітей з пересадженим серцем, ніхто не веде: дитяче донорство в нашій країні заборонено. Тому поки рятувати своїх дітей батьки везуть за кордон, хоча російські лікарі готові до таких операцій. Вітя - перший красноярський дитина, якій була зроблена трансплантація серця.

У березні 2016 го я побачила Вітю в перший раз. Перед тим, як приїхати, подзвонила мамі Світлані, запитала, що купити малюкові в подарунок.

- Нічого не треба, він не грає і зовсім не їсть ...

Стало страшно. Йшла і сподівалася, що мама просто скромним. Виявилося, все набагато гірше. Тоненький, ніжки-сірники, на чому тільки головка тримається, Вітя лежав на боці в подушках і дивився мультики. Точніше, просто на екран, в очах були порожнеча і біль.

На той момент малюка вже півроку як безперервно рвало. Єдине, чого йому хотілося - пити. Він очима благав дати води, а мама відлічувала грами - через сильні набряків багато рідини йому було не можна.

У свої майже три Вітя важив 9 кг. Раз в день мамі ледве-ледве вдавалося влити в нього шприцом поживну суміш. І молитися, щоб не вирвало. Через хворе серце страждали всі органи: печінку, нирки, легені.

Захворів він раптово. До року зростав як звичайний малюк. Рано пішов, обожнював танцювати - хвацько пританцьовував на пухких ніжках. Єдиним відхиленням у здоров'ї була тахікардія. На думку лікарів, термінового лікування вона не вимагала. Але в рік і два місяці раптом різко піднялася температура, до 40 градусів. Лікарі швидкої припустили вітрянку і забирати не стали. Незабаром жар спав, і Вітя заснув. На наступний день викликали дільничного педіатра, малюк не прокидався: «Ну і нехай спить, відновлює сили». Так Вітя проспав три дні майже без перерви, тільки молока попити вставав. В кінці третього дня мама не витримала і сама повезла його в лікарню: «Це ж ненормально - весь час спати».

У малюка виявили кардиомиопатию - поразка, яке загрожує дистрофією серцевого м'яза і провокує неповноцінне функціонування серця. Віті зробили операцію, потім ще одну. Під час другої зупинилося серце, довелося запускати його заново, 12 днів він пролежав на ШВЛ. На 13-й його відключили від апарату і вшили під шкіру дефібрилятор, який повинен був підтримувати ритм хворого серця.

Після операцій лікарі стали натякати, що Вітю врятує тільки пересадка і потрібно шукати закордонну клініку. Іншого шансу врятувати дитину немає, його серце працює на межі і може зупинитися в будь-яку хвилину.

Вітя до операції з дефібрилятором

Але ... офіційного висновку, що могло б дати шанс отримати державну квоту на пересадку за кордоном, не дали. Мама писала в МОЗ краю, федеральні кардіоцентри, дійшла до президента Росії, але результату не було. Те просили почекати, нібито розглядається варіант квоти, то відповідали, що в такому стані ви дитини нікуди не довезете.

Тоді Світлана кинулася сама шукати закордонні клініки і паралельно звертатися до благодійних фондів. З усіх лікарень найдешевше запропонували зробити операцію в Індії - 8 500 000 рублів. З урахуванням дороги - 13 000 000 рублів. Сума для сім'ї величезна. Вітя з мамою знімають квартиру на околиці Красноярська, тато залишив сім'ю ще до хвороби сина.

Гроші зібрали по всій Росії в рекордно короткі терміни - буквально за місяць. «Це просто диво якесь», - раділа Світу.

Велику частину витрат покрив благодійний фонд «Артемко» з Санкт-Петербурга. Красноярські фонди знайшли реаніматолога, який зважився супроводжувати маму з Вітею і бабусею в Індію. Летіти довелося з двома пересадками Красноярськ - Ташкент - Делі - Ченнаї, так як взяти на борт такого важкого дитини відмовилися всі авіакомпанії, крім однієї - «Узбецьких авіаліній».

За польотом стежив буквально весь Красноярськ. Видихнути вдалося, тільки коли на своїй сторінці в соцмережах доктор написав: «Приземлилися, все нормально».

серце дівчинки

Але справжнє диво сталося вже в Індії. Донорський орган для Віті знайшли за 12 днів. Хоча, як правило, чекати доводиться близько року, багато до операції просто не доживають.

«Ми поки знаходимося в лікарні, продовжують капати ліки, що підтримує роботу серця. Сьогодні у нас запланована комп'ютерна томографія. Скоро Віті зроблять наркоз, тому йому не можна пити і є, - писала мама Світлана з Індії. - Ми вже звикли, не все так страшно, як в перший день здавалося. Народ дуже доброзичливий, до нас ставляться добре, персонал бігає дивитися на Вітю, їм дуже смішно за ним спостерігати ».

І наступне повідомлення було опубліковано, коли в Красноярську була вже глибока ніч: «Сьогодні Віті зробили трансплантацію серця, 5 хвилин тому зайшов хірург і сказав, що все пройшло добре. Подробиць поки немає ».

Трохи пізніше з'ясувалося, що донором стала десятирічна дівчинка з сусіднього штату. Орган був доставлений в Ченнаї санавиацией.

Під час операції були проблеми через те, що для Віті це серце занадто велике, але в підсумку все пройшло добре. У Віті рідкісна, IV група крові, тому індійські лікарі побоялися чекати і вирішили, що цьому хлопчику серце потрібно терміново. Звичайно, якби було в запасі час, йому б пересадили серце поменше. Але він міг просто не дожити.

Після відключення від ШВЛ малюкові було дуже погано, трясло так, що в ручку нічого взяти не міг, сильно набряк, почалися проблеми з нирками. Лише на 14-й день, коли його перевели в палату, він почав потроху оживати.

«Тримати в резервації не буду»

Я відвідала Вітю рівно через рік після операції.

- У цьому році ми вперше відзначали Вітюшкін день народження, - мама радісно ділиться новинами і показує фотографії. - Запросили аніматора, Людини-павука. Синок був шалено радий, це його улюблений герой. Я ж не втомлююся ловити кожну його емоцію, це таке щастя! За цей рік у нас багато що змінилося. Вітя виріс майже на 13 см, важить тепер 16 кг, заговорив.

Вже на порозі квартири чути заливистий дитячий сміх. Вітя пробіг повз, ледь не збивши мене з ніг, схопив подарунок - улюблених динозаврів і фломастери з розфарбуванням, почав щось лопотати. Потім сів на мотоцикл і покотився за нами в кухню.

Про те, що це особливий хлопчик, нагадує лише страшний рубець через всю грудну клітку, який малюк з гордістю показує.

Ходити Вітя став ще в Індії, до цього просто не було сил, сповзав по стінці. Коли повернулися до Красноярська, став бігати, з'явився апетит.

- У вас ніякої стерильності, кварцових ламп? - питаю я.

- Ні, звичайно, ми і гуляємо у дворі, Вітя з дітлахами любить спілкуватися. Після пересадки син навіть застуди легше переносить, не з швидкої, як раніше. Відправляючи нас додому, індійські лікарі рекомендували ні в чому його не обмежувати. Нехай бігає і стрибає, скільки захоче. Нове серце сидить в грудях міцно. Я спочатку побоювалася, але потім вирішила: якщо йому судилося вибратися, нехай живе, як звичайна дитина. Стільки, скільки це буде можливо. Тримати його в резервації не буду. Ми і в цирк ходимо, і в зоопарк. Навіть легким спортом йому можна займатися. Звичайно, дотримуємося дієти, але самої звичайної, намагаємося є правильну, здорову їжу.

А в майбутньому обов'язково Вітя піде в дитячий сад.

Найстрашніше слово - відторгнення

Звичайно, все досить просто тільки на перший погляд. Нюансів в Вітіної життя тепер багато. Кожен день довічно він повинен приймати імуносупресії - препарати, які запобігають відторгненню чужого органу. Щотижня здавати кров з вени. Результати мама повідомляє трансплантологів по скайпу, і вони приймають рішення, залишити колишню дозу препарату або змінити. Раз на місяць Віті роблять УЗД серця. А раз на рік потрібно обов'язково приїжджати на перевірку в Індію, там зберігаються зразки крові донора серця - індійської дівчинки. Тільки так можна «зловити» відторгнення - це тепер для мами найстрашніше слово.

Вітя залітає в кімнату з величезним динозавром в руці і криками «Мама!». Динозаври - його любов. Вона прокинулася в хлопчика вже зараз, до операції він взагалі мало чим цікавився.

- А щось змінилося в поведінці з новим серцем?

- Я просто не знаю, яким був мій дитина раніше, навіть посмішку його не пам'ятаю, ми ж в рік майже захворіли. Тому зараз все в ньому сприймаю як нове.

Світлана прекрасно знає, що життя після пересадки Віті чекає складна. Вітіно серце буде рости разом з ним. Ніхто не дає гарантій, скільки воно буде битися. Можливо, що почнеться коронарна хвороба судин або інші проблеми. За статистикою, середня тривалість життя після трансплантації у дорослих - 10-15 років. У дітей - не відомо. Є дані, що з чоловічими органами живуть довше, ніж з жіночими, і це теж турбує. Але іншого виходу немає. Якою б вона не була, це життя. І її Віті подарували вдруге.

Світлана Хустик

Фото з архіву родини Наймушина