Індійський доктор, який може зменшити голову

1. У Росії було не більше 10 таких операцій
2. «Мене захопило ставлення російських лікарів до пацієнтів»
3. З гідроцефалією Сандип Вайшья працює практично все життя - вже понад 30 років. Він зауважує, що поки...
4. «Немає дітей, яким не можна було б допомогти»
5. - Гідроцефалія складна. Існують тисячі її підвидів, і навіть немає єдиної думки в світовому лікарському...
6. У дитячих будинках упускають час
7. Можна швидко вжити заходів: поставити шунт - спеціальне пристосування, що відкачує рідину. Тоді дитина...
8. Місцеві лікарі не наважуються робити такі складні операції. А часто ще міркують: навіщо тепер витрачати...
9. Але є місця, де за долю дитини хворіють всім серцем
10. А знайомство з Сандіпом Вайшья і тепер його приїзд до Москви стали знаковою подією і для проекту, і...
11. Іноді здається, що у дитини шанси великі, а це виявляється не так, або навпаки, нейрохірурги роблять...

У будинках дитини Росії близько 500 дітей з гідроцефалією. Діти-інопланетяни з величезними головами лежать в ліжечках - і фактично чекають своєї смерті. Один лист до Індії - і звідти прилетів лікар, щоб допомогти малюкам. У День лікаря «Правмір» розповідає про те, як доктора рятують дітей, у яких майже немає шансів.

У Росії було не більше 10 таких операцій

Дворічний хлопчик з забинтованою величезною головою лежить в ліжечку лікарняної палати і тихо стогне. Доктор Дмитро Зіненко, завідувач нейрохірургічним відділенням НІКИ імені академіка Ю. Є. Вельтіщева, схиляється над малюком, бере його ручку в свої руки.

Матвій. Фото: vk.com/ty_emu_nuzhen

Напередодні Матвію була зроблена унікальна операція: лікарі зменшили величезну, неправильної форми голову. Російських нейрохірургів консультував Сандип Вайшья (Sandeep Vaishya), нейрохірург зі світовим ім'ям, президент Індійського суспільства по стереотаксической і функціональної нейрохірургії, який приїхав на днях в Москву спеціально в якості експерта-консультанта для проведення операції.

Сандип Вайшья. Фото: Михайло Терещенко

За останні 30 років доктор Вайшья оперує дітей з гідроцефалією. Ця хвороба досі є загальносвітовою проблемою. У Росії за всю історію медицини проводилося не більше 10 операцій подібного роду. Це дуже складна робота. В ході операції зайву частину голови відпилюють, місце відсутність кісток закривають спеціальними пластинами. Дітям з гідроцефалією роблять кілька таких операцій, щоб голова зменшувалася поступово.

Найвідомішою пацієнткою Сандіпа стала 18-місячна Руна Бегам. Пізніше лікар зізнавався, що бачив тільки медичні документи дівчинки, а її саму вперше лише в операційній. Якби подивився на неї вживу заздалегідь - не ризикнув би.

Маленьку називали «дитиною з гігантською головою»: в голові дівчинки скупчилося 20 літрів рідини, при тому, що крові в її організмі було всього 300 мілілітрів. Мозку на МРТ майже не було видно - він виглядав як «стрічка» товщиною в 1 міліметр. Сандип Вайшья провів Руне цілу серію операцій по зменшенню голови і видалення рідини. Зараз дівчинка вже навчилася грати з іграшками, сидіти з підтримкою і навіть говорити деякі слова - але ж при гідроцефалії нерідко діти стають ментальними інвалідами.

Руна Бегам. Фото: hindustantimes.com

Лікаря світового рівня переконали приїхати в Росію активістки російського благодійного проекту «Ти йому потрібен». Ця організація займається захистом прав і наданням медичної допомоги дітям-сиротам, хворим гідроцефалією і іншими нейрохірургічними захворюваннями.

Вони шукали можливість допомогти російським малюкам і дізналися про Сандіпом через інтернет. Електронний лист полетіло в Індію тут же.

- Мені пишуть тисячі листів, я не встигаю їх читати і відповідати, - розповів Сандип Вайшья кореспонденту «Правміра», - але на цей лист я відповів. Зав'язалося листування. І я вирішив приїхати в Росію.

Фото: Михайло Терещенко

Активісти проекту «Ти йому потрібен» провели грандіозну роботу по організації приїзду нейрохірурга: його візит в результаті був підтриманий Міністерством охорони здоров'я РФ, головним дитячим нейрохірургом Сергієм Горелишевим, схвалений Міністерством охорони здоров'я Рязанської області (тут в будинку дитини і живе Матвій), узгоджений з НІКИ педіатрії імені академіка Вельтіщева.

«Мене захопило ставлення російських лікарів до пацієнтів»

- Я перший раз в Москві. Це найкраще місто, який я коли-небудь бачив. Чистий і красивий. Я бачив Кремль, був на балеті, мені дуже сподобалося, - ділиться з нами Сандип враженнями від зустрічі з Росією. - У ваших лікарів - сильний командний дух. А ще мені дуже сподобалося, як російські лікарі ставляться до пацієнтів. В Індії трохи інакше. У наших державних клініках у лікарів є всього кілька хвилин на пацієнта. Я спостерігав, як Дмитро (Зіненко. - Прим. Ред.) Приділяв кожній дитині увагу, розмовляв з ними. Мене це вразило.

Фото: Михайло Терещенко

З гідроцефалією Сандип Вайшья працює практично все життя - вже понад 30 років. Він зауважує, що поки в Росії проблеми ті ж, що і в Індії.

В стаціонарах Індії лежать діти з великими головами. Якби вони були шунтовані раніше, не було б такого величезного зростання голови. У великих містах ситуація краща, в провінції ж великі проблеми.

У Рязанському будинку дитини доглядають і за важкими дітьми - це вразило Сандіпа, який побував там під час попереднього візиту і обстеження дітей. Сандип зауважив, що в Індії такого немає. Експерт також зауважує, що в його країні часто домогтися допомоги можна завдяки зусиллям батьків дитини або паблісіті.

- У мене є пацієнтка з великою головою, їй поставлений шунт. Вдалося привернути увагу за допомогою ЗМІ, громадськості, інакше б нічого не вийшло, - розповів лікар.

У державних лікарнях Індії подібні операції роблять безкоштовно, але туди важко потрапити: свою чергу можна чекати цілий рік, а голова зростає.

Фото: Михайло Терещенко

- До того ж гарне медичне обслуговування у нас в основному тільки в декількох державних лікарнях. Крім того, ще й не в кожному місті є досвідчений хірург. Тому батьки шукають можливості в приватних клініках - там подібні операції коштують 2-3 тисячі доларів. А в державній потрібно внести лише вартість шунта - це менше ста доларів, - розповідає доктор Вайшья.

Фото: Михайло Терещенко

У провінції, де практикує Сандип, щомісяця ставлять шунти 25 дітям. Але часто лікарі все ж не встигають - дитина гине раніше, голова навіть не завжди встигає вирости до катастрофічних розмірів.

Матвію зараз вдалося прибрати верхню видовжену частина голови.

- Операція пройшла відмінно. Голова хлопчика поки ще велика, і має бути ще кілька операцій. Зазвичай при таких хірургічних втручаннях людина втрачає велику кількість крові, тому прибрати відразу багато ми не можемо. Мають відбутися ще операції, найближча - в січні, - говорить доктор. Так що Сандіпа Вайшья будуть знову тут чекати.

Фото: Михайло Терещенко

- Медицина тим і хороша, що ти ніколи не перестаєш вчитися. Особливо в хірургії, - зауважує Дмитро Зіненко. - Завжди можна відкрити для себе щось нове. У нас не такий великий досвід, а у Сандіпа - унікальна техніка і величезний досвід за плечима, нам дуже важливо було почути його експертну думку в операційній і отримати нові знання.

Дмитро Зіненко. Фото: Михайло Терещенко

«Немає дітей, яким не можна було б допомогти»

Дмитро Зіненко погоджується, що в Росії, як і в багатьох інших країнах, як в Індії, допомоги в регіонах не вистачає.

- Здавалося б, проблем з лікуванням гідроцефалії зараз немає. Можна купувати хороші шунти і робити операції безкоштовно. Але в 32 регіонах Росії не вистачає нейрохірургів. В результаті пацієнта треба везти в Москву. А транспортування такого важкого дитини часто неможлива. Потрібно проводити операції на місцях і вчасно, поки не виросла голова.

Асоціація дитячих нейрохірургів Росії зараз працює над вирішенням цієї проблеми. Я, до речі, вважаю, що потрібно виростити нейрохірургів на місцях. Але знову проблема: держава зараз не оплачує ординатуру. Виходить, людині потрібно жити 2 роки в якомусь місті, за свій рахунок вчитися, на щось ще жити і знімати квартиру, тоді як у всьому світі ординатура - за рахунок держави. Може бути, краще було б повернутися до системи розподілу після закінчення вузу.

Тому, резюмує фахівець, вихід один - їздити по Росії і оперувати. Це можливо, головне, щоб місцева адміністрація дала добро. Виходить, що проблему знову намагаються вирішити ентузіасти - лікарі і представники громадських організацій.

Фото: Михайло Терещенко

- Гідроцефалія складна. Існують тисячі її підвидів, і навіть немає єдиної думки в світовому лікарському співтоваристві, що це таке. Тому проблема гідроцефалії не вирішена в усьому світі. І кожен хірург по-своєму бореться з цією хворобою.

У Росії у нас немає протоколів і стандартів, щоб ми лікували єдиним підходом і правильно, - зауважує Дмитро Зіненко.

Такі операції в Росії роблять безкоштовно, але чи регіонах дають менші бюджети на ці операції, або купують шунти подешев

Фото: Михайло Терещенко

ле, а це закінчується ще більшими витратами для держави, тому що такі шунти швидше виходять з ладу або вони можуть не підійти конкретній дитині. Потрібен програмований, щоб індивідуально під дитину вибудовувати тиск. Та й у нейрохірургів на місцях досвіду не вистачає, вони оперують рідко подібні випадки.

А через руки Дмитра Зіненко та його колег за місяць проходить стільки дітей, скільки в регіонах за рік. У світі шунтування - дуже часта операція.

Фото: Михайло Терещенко

- Дмитро Зіненко - не тільки першокласний нейрохірург, який врятував сотні дітей, а й небайдужа людина, - розповідає Ірина Васильєва, одна з співзасновниця проекту «Ти йому потрібен». - Він щодня отримує півсотні листів з проханнями про допомогу - від фондів, батьків, від дитячих установ, і на все відповідає.

Фото: Михайло Терещенко

За півтора року співпраці нашого проекту з НІКИ імені Вельтіщева через руки Зіненко пройшло більше 20 дітей з важкою стадією гідроцефалії і spina bifida. Дмитро Юрійович ставить баклофеновие помпи - операція, що дозволяє зняти спастику у дітей з ДЦП, проводить шунтування в найскладніших випадках, оперативно надає допомогу в разі з дисфункцією шунтів і багато інших нейрохірургічних операцій. І це тим більш символічно, що два таких досвідчених лікаря, як Дмитро Зіненко і Сандип Вайшья, об'єдналися для допомоги дітям.

Фото: Михайло Терещенко

У дитячих будинках упускають час

Гідроцефалію можна відразу не розпізнати. Наприклад, немовля нудить, він відригує, його везуть до педіатра, до гастроентеролога, і тільки через деякий час діагностується водянка головного мозку. А час вже втрачено. У цієї хвороби часто важливий кожен день, кожну годину.

Вроджена гідроцефалія становить 3 випадки на 1000 новонароджених. Найчастіше це хвороба придбана - помилки при пологах, крововиливи в мозок, складні пологи ... У підсумку в голові малюка накопичується рідина - ліквор, а йти їй нікуди. Голова починає поступово зростати, мозок витісняється.

Можна швидко вжити заходів: поставити шунт - спеціальне пристосування, що відкачує рідину. Тоді дитина до року одужує і нічим не відрізняється від своїх однолітків.

А якщо нічого не зробити - голова зростає, досягає гігантських розмірів, така дитина не може прожити довго, якщо йому не допомогти.

Фото: Михайло Терещенко

У будинках дитини Росії близько 500 дітей з гідроцефалією. Так, там є діти і з іншими хворобами, і допомагати потрібно їм усім. Але гідроцефалія - ​​небезпечна, швидко розвивається хвороба, і таким дітям не можна чекати.

- У будинках дитини багато дітей, часто це діти з інвалідністю. При цьому персонал бачить цих малюків весь час, все звикають до їх зовнішнім виглядом - і просто навіть не помічають зростання голови, - розповідає Ірина Васильєва. - Диспансеризація часто просто формальний захід. Подивилися картку минулого року, переписали всі в нову, і все, в результаті у дитини не змінюються діагнози і рекомендації. І раптом виявляють, що у дитини величезна голова, і багато вже втрачено.

Фото: Михайло Терещенко

Ще одна проблема - віддаленість від тих медичних установ, де можуть хоч якось допомогти. Щоб зробити МРТ і послати результати лікаря в Москву, потрібно часто вести дитину в лікарню за десятки кілометрів, а ще треба і організувати це перевезення. Хто це буде робити? А іноді МРТ і зовсім не працює. Апарат коштує - але їм не користуються, він не функціонує.

А потім, коли дитина вже навіть не може рухатися - голова тримає його мертвим вантажем - на ньому просто ставлять хрест.

Місцеві лікарі не наважуються робити такі складні операції. А часто ще міркують: навіщо тепер витрачати бюджетні гроші на операцію, на шунт, все одно дитина цей безперспективний і помре. Хоча це зовсім не так.

І ось ці діти-інопланетяни з величезними головами лежать в ліжечках - і фактично чекають своєї смерті. Вони сліпнуть, вони втрачають розумові здібності. Але їм ще можна допомогти!

Фото: Михайло Терещенко

Коли така дитина живе в сім'ї, у нього більше шансів зберегти фізичне і ментальне здоров'я. Але мами таких дітей завжди знаходяться на пороховій бочці. Поруч - завжди тривожний чемоданчик. Тому що в будь-який час може статися ПП, і доведеться терміново їхати в лікарню до нейрохірургів.

- Розвиток нейрохірургії та якість нейрохірургічної швидкої допомоги дітям з гідроцефалією - це наша мрія, від якої повністю залежить життя моєї дочки і інших дітей з діагнозом «гідроцефалія», - каже Світлана Лисунова, мама дочки з гідроцефалією і активістка проекту «Ти йому потрібен». - Ми дуже раді, що є такі лікарі, які рятують дітей.

Світлана та Олена Лисунова. Фото: facebook.com

Але є місця, де за долю дитини хворіють всім серцем

Проект «Ти йому потрібен» виріс з волонтерської ініціативи кількох жінок, які спочатку просто займалися пристроєм в сім'ї дітей-сиріт і раптом виявили у Федеральній базі даних малюків з гідроцефалією. З величезними головами та пролежнями. Ця ситуація жахнула активісток проекту - і вони почали рухати цю махину, намагаючись вирішити проблему надання ранньої медичної допомоги дітям з гідроцефалією.

Своїми силами проект зібрав всю інформацію по таким дітям, що живуть в російських будинках дитини. Волонтери з'ясували, що такі діти живуть в 62 областях Росії. Проект завалив листами місцева влада кожної області - уповноважених з прав дитини, представників МОЗ, прокуратуру, влади. Достукалися до МОЗ РФ, написали в Громадську палату і Держдуми ... і справа зрушила з місця!

На рівні Олени Байбаріной, глави департаменту медичної допомоги дітям і служби допомоги породіллі МОЗ Росії, пройшло навіть всеросійське селекторну нараду. Було вирішено реорганізувати систему надання нейрохірургічної допомоги дітям, головним дитячим нейрохірургом Росії був призначений Сергій Горелишев, професор НДІ нейрохірургії імені Бурденка, завідувач дитячим нейрохірургічним відділенням.

А знайомство з Сандіпом Вайшья і тепер його приїзд до Москви стали знаковою подією і для проекту, і для Росії, переконані лідери проекту «Ти йому потрібен».

- Ми сподіваємося, що така співпраця індійського експерта і наших чудових лікарів не тільки поліпшить якість життя дітей, а й дасть шанс російським дітям отримати медичну допомогу навіть в найскладніших випадках. Ми б хотіли, щоб такі малюки вчасно отримували кваліфіковану допомогу - і щоб і у дітей з сімей, і у сиріт були всі шанси бути здоровими, - каже Ірина Васильєва.

Варто зауважити, що, безумовно, є і такі будинки дитини та дитячі будинки, де за долю кожного малюка хворіють всім серцем. Таким виявився Рязанський будинок дитини - звідки багато дітей приїжджають на обстеження в НДІ імені Вельтіщева і звідки приїхав на операцію Матвій.

Як розповідає Ірина Васильєва, його головний лікар Олена Шатська - неонатолог, і сама занурена в проблеми своїх юних підопічних. Часто, дійсно, місцеві лікарі відмовляють в операціях - тоді вона шукає будь-які можливості порятунку дитини, «гуглит» профільних федеральних фахівців в інтернеті. Колись саме так цей будинок дитини вийшов на НДІ педіатрії імені Вельтіщева і на Дмитра Зіненко.

Фото: Михайло Терещенко

У Матвія збережений інтелект. Він любить грати в ліжечку, розмовляючи ніжками, реагує на що приходять до нього людей. Але зростаюча голова не дозволяла хлопчикові головного - вертикалізувати. Сісти, а потім встати на ніжки. А без цього подальшого розвитку у дитини не було б.

Індійський нейрохірург став для Матвія справжнім шансом на порятунок.

Матвій - один з небагатьох дітей, яким робили в Росії операцію по зменшенню голови. До цього у нас провели не більше десяти подібних операцій за всю історію медицини. Не завжди вони проходили успішно і благополучно закінчувалися. Для кого-то це стало якісною зміною життя, і дитина прожила ще кілька років, хтось помер незабаром після операції.

Фото: Михайло Терещенко

- Розмір голови - ще не вирок, - зауважує Дмитро Зіненко.

Іноді здається, що у дитини шанси великі, а це виявляється не так, або навпаки, нейрохірурги роблять свою роботу, щоб просто полегшити існування дитини, і раптом він швидко йде на поправку.

- Ні, яким не можна було б допомогти. Лікувати треба всіх, - каже російський лікар. - Кому-то полегшити стан і догляд і дати шанс, кому-то - реально змінити життя.

Фото: Михайло Терещенко

Фото: Михайло Терещенко

Фото: Михайло Терещенко

Фото: Михайло Терещенко