сила Єви

1. Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
2. ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ

Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який вже 21 рік допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.

Людина з'являється на світ, щоб принести з собою тисячі питань без відповідей. Він входить в життя як невиліковна, тяжка хвороба, яка відразу вимагає протиріч, рішень і боротьби. Людина за своєю суттю - це Єва Таценко з Ростова-на-Дону. В людині від початку захована якась вроджена прикра загадка зразок spina bifida. Завжди знайдеться в ньому це таємне розщеплення хребта, через якого можна позбутися дару мови, рухів, думок, щастя і любові. І щоб впоратися з цією ущелиною в долі, потрібно нескінченно, кожен день вирішувати: жити чи ні, думати або робити, йти чи залишатися, рятуватися або прийняти все як є. Людина існує як питання, на який не існує відповіді. Але ми завжди його шукаємо разом з матір'ю Єви Таценко Світланою Хасаншин:

«Діагноз Єві поставили внутрішньоутробно - по-моєму, на 28-й або 29-му тижні. Це вроджений порок розвитку, він називається spina bifida. Якщо пояснювати по-простому, виглядає це так: йде-йде хребет, потім розходиться, а потім знову хребет. Грубо кажучи, в ньому дірка. І на місці дірки як ніби водянка від опіку - міхур, а в ньому замість рідини плаває спинний мозок. Мені пропонували спочатку позбутися дитини, а потім, коли я народила, пропонували залишити Єву в пологовому будинку. Як це взагалі? Як залишити?

... Нас виписали додому як неоперабельних. Сказали, нижня частина тіла буде паралізована, є ризик водянки головного мозку. Але ми вирішили, що є сенс жити, і почали шукати способи отримати лікування. Зрештою нам зробили першу операцію - посікли ця бульбашка із спинномозковою рідиною. Потім, через те що голова росла, зробили другу операцію - встановили шунт для відводу ліквору. Шунт простояв місяці півтора і перестав працювати, забився. На голові почала набухати шишка. Довелося ставити інший шунт - значить, ще одна операція.

Зараз, звичайно, після шести операцій я вже спокійно можу про все це розповідати. Жартую навіть іноді, що йшов суцільний ремонт дитини. А тоді важко все це було. Я з дитинства, років з 12 знала, що у мене буде дочка Єва. А тут народила - і такі проблеми. Адже ця spina bifida буває різної тяжкості: невелика, або поперековий, а у нас виявилася грудопоперекового, тобто найскладніша. Плюс проблеми з черепом - на голові був другий джерельце, мозок фактично залишався беззахисним. Але тим не менше я вважаю, це добре, що про діагноз і проблемах я дізналася ще під час вагітності. Я все своє заздалегідь відплакала, була готова до того, чого чекати.

Єві зараз чотири з половиною роки. По ній видно: все, що говорять інші люди, не має значення. Важливо, як ви відчуваєте життя, що саме ви знаєте в ній напевно. Всі лікарі, всі професори мені обіцяли, що дитина не буде мій буде посміхатися, не буде рухатися, нічого не буде. А вона вже випереджає в розвитку однолітків, сміється, носиться на візку. Все це - результат вибору, рішення, яке завжди здається неможливим.

Ось переді мною були обставини - або займатися ногами дитини, але тоді закинути голову і мозок, або вибрати мозок, але забути про те, що вона могла б ходити. Всі разом не вийде, все відразу не буває. Ну і як вибрати, як вирішити не за себе? Вихід один: треба вирішувати як за себе.

Кожен раз в житті ти приймаєш такі рішення. Припустимо, температура 39. Давати чи не давати препарати? Дозволити організму боротися, щоб він виробив імунітет, або допомогти йому таблетками і залишитися без витривалості? Кожен день вибір. Всякий раз протиріччя. Або ти 56 годин на добу рятуєш дитини всіма можливими способами і розумієш: і ти не робот, і дитина божеволіє від такого напрягу. Або ти все віддаєш на волю долі, але щось одне робиш впевнено.

Наприклад, реабілітацію, з курсами якої нам допомагав Русфонд. Доля така, що наші проблеми не вирішуються швидко. У нас не такий випадок, що зробив операцію - пришив, наприклад, щось потрібне дитині - і все у нього пройшло. Або відрізав - і дитина здорова. Тут потрібні роки. Трошки з'явилася чутливість там, потім тут. Непомітно начебто, але в сумі рано чи пізно все одно буде результат.

Зрештою треба визнати, що багато речей відбуваються самі по собі. Як, наприклад, діти. Вони самі вирішують, як, коли і якими їм з'явитися. Ніхто, наприклад, не думав, що поки ми займаємося Євою, раптом у нас з'явиться Макар - абсолютно здоровий хлопець. Ми з чоловіком нічого подібного не планували, але абсолютно не шкодуємо, що життя вирішила це за нас.

Я часто обговорюю такі речі з іншими дівчатами, я навіть створила в Мережі групу «Клуб особливих мам», там вже близько 100 чоловік. За освітою я юрист, так що допомагаю розібратися з виплатами всякими соціальними. Ну і проводимо у нас в Ростові-на-Дону заходи, збираємося з дітьми. Ми говоримо там про те, що такі діти, як у нас, - вони обов'язково повинні народжуватися. Хоча б для того, щоб показувати світові: багато речей, які світ вважає важливими, насправді не мають значення.

Всі повинні це зрозуміти. Мені, наприклад, абсолютно комфортно. Ми всюди буваємо, ми прекрасно спілкуємося, у нас повно друзів і знайомих. Я не вважаю себе обділеною - навпаки, раз у мене така дитина, значить, це і є моє життя. А Єва ... Ось чоловік мій іноді дивиться на неї і каже, що йому її шкода. А я думаю: раз у неї була і є сила, щоб народитися, жити, змінювати життя інших людей, - значить, справа не в жалості. Справа в тому, щоб визнати цю силу і полюбити її ».

Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд

Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 11,331 млрд руб. У 2018 році (на 11.04.2018) зібрано 397 217 778 руб. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) читачі «Нової газети» допомогли (на 11.04.2018) 93 дітям на 505 461 руб.

ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ

Даша Васяєва, 5 років, уроджений порок серця, врятує операція. Ціна питання 496 500 руб.

На наступний день після пологів мені повідомили, що у дочки в серці дірочка. «Це вроджений порок серця, - пояснив кардіолог, - отвір в перегородці між шлуночками величиною 8 мм». Для хірургічного втручання дочка була дуже маленькою, і лікарі вирішили почекати. Цілий місяць Даша провела під крапельницею: їй вводили вітаміни і препарати, що покращують роботу серця і судин. А після виписки поставили на облік до кардіолога. Коли доньці було чотири місяці, лікарі виявили у неї аномалію в будові серця: правий шлуночок, що складається з двох камер. Але тоді лікарів більше турбувало отвір в міжшлуночкової перегородки. Коли доньці виповнилося три роки, після чергового УЗД кардіолог повідомила, що дефект закрився повністю, але шум в серці залишився. Дашу обстежили кардіохірурги ДГКБ №13 імені Н.Ф. Філатова. Вони сказали, що двокамерний шлуночок - це дуже небезпечно, потрібна операція на відкритому серці - і якомога швидше, інакше не уникнути ускладнень. Але потрібно оплатити операцію. А у нас немає такої можливості. Будь ласка, допоможіть врятувати дочку!

Ірина НИКИФОРОВА, мама Даші, Зубово-Полянський район, Мордовія

ДОПОМОГТИ Даші Васяєва

Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700

Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.

Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00