Ми шукали квартиру, щоб принести дочка на руках до лікарні за 15 хвилин

1. "Цей посуд назад не привозь, можеш її викинути"
2. "Ти знаходишся у відділенні, де 19 палат, і кожен день хтось вмирає"
3. Моя дочка плакала від образи: «Мама, я така ж, як вони»
4. «Мама, ти знаєш, мені здається, я закохалася ...»
5. "Чому вони так впевнені, що такого нещастя ніколи не трапиться з ними?"
6. Ми вчилися жити заново

Сім'я Турчинов більше двох років боролася за життя своєї дочки Маргарити, котра захворіла на лейкоз. Їм довелося пройти через всі можливі випробування, які може принести ця страшна хвороба. Але деякі речі мама дівчинки, Олена Турічин, не може зрозуміти і прийняти навіть зараз, через 15 років - жорстокості, цькування та приниження, з якими вони зіткнулися в той період життя. Олена Турчина - член правління "Спілки жінок Росії" Псковської області, піклувальник декількох благодійних фондів, громадський діяч, журналіст, блогер - розповідає "Правміру" свою історію.

"Цей посуд назад не привозь, можеш її викинути"

- Наша донька Маргарита захворіла в 2001 році. За рекомендацією місцевих лікарів і по поставленому діагнозу «лімфобластний лейкоз вкрай рідкісної форми» ми були спрямовані в Москву, в Російську дитячу клінічну лікарню. Вид нашого лейкозу була дуже рідкісний, нам сказали, що 38 років цей вид раку в світі не зустрічався.

Коли захворює дитина хворобою із серії «рак», «лейкоз», як в нашому випадку, життя сім'ї, її звичний уклад не просто порушується, а повністю перевертається з ніг на голову. Ми з чоловіком обоє були успішними людьми в нашій Псковської області. Я була заступником головного редактора обласної газети, Григорій Михайлович - заступником директора місцевого телецентру .. У нас росли дві дочки, старша дочка закінчувала десятий клас і готувалася вступати вуз, а Маргарита на той момент вчилася в школі, в початкових класах.

Ми сіли в поїзд в чому були, і поїхали в Москву. Ми абсолютно не готувалися до тривалої життя там. Але нас поклали в лікарню і відразу озвучили, що період лікування буде дуже тривалим.

У Москві ми провели два роки. Перші дев'ять місяців ми були прикуті до ліжка в лікарні. Чоловік був моєю єдиною опорою в тій ситуації. Він вчинив як справжній офіцер в бойовій ситуації (Григорій Михайлович - офіцер-підводник, кавалер Ордена Мужності) - постійно їздив до нас, практично кожні вихідні: в п'ятницю він сідав в поїзд «Псков - Москва» і в суботу вже був в лікарні. Він жив у друзів, далеких родичів - де доведеться. Іноді приїжджав разом зі старшою дочкою, яка сумувала без мене. Тоді при лікарні була маленька готель для родичів, але місць на всіх не вистачало, і часто їм доводилося спати навіть на підлозі.

З собою ми не взяли навіть елементарно ложку, кружку, каструлі, а асортимент в магазинах тоді ще був не такий, як зараз. І ось чоловік зупинився в Москві у своїх далеких родичів і від них привіз якісь старі, брудні каструльки, гуртки, чашки, ложки - вони це передали нам, мабуть, за принципом «На тобі, Боже, що нам негоже». Він простягає ці гуртки, але я бачу, що йому дуже ніяково. Питаю: «Григорій, що трапилося? - «Я до них більше ніколи не поїду. Вони сказали мені, що рак заразний, що в Москві про це вже всі говорять відкрито, і що «ось цей посуд ти нам назад не привозь, можеш її потім викинути». Мені було дуже боляче. Я відразу викинула цей посуд і постаралася забути ці слова.

"Ти знаходишся у відділенні, де 19 палат, і кожен день хтось вмирає"

Ми пройшли всі кола пекла. П'ять реанімації, шість блоків хіміотерапії. Ми лежали в відділенні онкогематології, яким тоді керували зовсім ще молоді брати Масчан. Вони опікувалися все це напрямок, тримали зв'язок з усіма іноземними клініками, тому що питання пересадки кісткового мозку, типування, отримання якихось більш сприятливих ліків, які дають можливість дитині пережити хіміотерапію, могли проводити на той момент тільки за кордоном. Вони дуже чітко розуміли, що треба щось робити в цьому напрямку: Захід просунувся, а ми застрягли на одному місці.

Якраз тоді був створений фонд «Подаруй життя», що допомагає дітям, хворим на лейкоз. Я особисто була знайома з Галиною Чаліковой. Співробітники фонду і самі лікарі брали участь і в побутових питаннях мам, які жили разом з дитиною в палаті. Величезне спасибі тому ж Масчану, який ввів таке поняття, як психолог для мам. З нами працювала жінка-психолог, яка сама втратила дитину. Вона там була, вона з нами спілкувалася. Всі мами перебували в стані тривалого стресу. Кожен день у тебе на руках помирає дитина. Ти знаходишся у відділенні, де 19 палат, і кожен день хтось вмирає. Ти сьогодні стоїш на кухні з мамою, ти з нею готуєш зараз дитині кашу, якийсь немудрий супчик, а завтра вони їдуть з труною. І все.

Нам розповідали, як в побутовому відношенні тепер до дітей підходити, як справлятися з болем, як комунікувати з молодшим медперсоналом вночі, яка біль прикордонна, при якій болю треба бігти, щоб знеболювали і т. Д. Тобто я так розумію, якраз тоді і відбувалися якісь початкові епохальні речі, які в результаті привели до того, що багато дітей стали одужувати, що був побудований Центр імені Діми Рогачова, що зараз вже не крихти збирають, а серйозні суми.

В якісь хвилини я спостерігала цих мам, тат, які збожеволіли бабусь, які не розуміли взагалі, чому з ними це сталося. Кожен ставив і ставив це питання: чому? Ніхто не знав. 90 відсотків сімей розпадалися - це сумно і страшно.

Моя дочка плакала від образи: «Мама, я така ж, як вони»

Після всіх блоків хіміотерапії настав якийсь момент ремісії. Нам треба було шукати квартиру настільки близько до РДКБ, щоб, в разі нападу, ми могли принести її на руках до лікарні максимум за 15 хвилин. У 2001 році померла дружина Горбачова, і по Москві поповз слух, що рак заразний. Така легка істерія. У розмовах з матусями в РДКБ мені порадили при пошуку житла не говорити, що дитина хвора на лейкоз. Краще сказати, що дитина лежить в хірургії, гастроентерології - де завгодно, але тільки не в гематологічному відділенні. Це було принизливо для нас.

Але житло ми знайшли швидко - це була квартира на 11 поверсі новобудови, з порожніми стінами. Лікарі заборонили нам вселятися в пилові, брудні, захаращені квартири, так як у дитини був нульовий імунітет. У під'їзді ми рідко перетиналися з сусідами - більшість ще не в'їхали в новобудову. Але все одно в ліфті ми не надягали маски і респіратори, щоб не привертати увагу мешканців.

У громадському транспорті нам вже доводилося вдягати маски. Маргарита тоді ходила в хустині, у неї не було волосся, брів, вій. На нас дивилися, тикали пальцем. Спочатку моя дочка плакала від образи: «Мама, я така ж, як вони». Їй було 10 років, і вона вже все розуміла. Від постійного болю ці діти дуже швидко дорослішають, а потім старіють ... Я намагалася їй пояснити, чому так відбувається, чому деякі люди такі жорстокі. Але я ні з ким не вступала в конфлікти, у мене просто не було сил боротися з цим світом - мені треба було рятувати мою дитину.

Люди з нормальним світосприйняттям і внутрішнім світом співчували нам. У цю квартиру до нас приходили гості, наші друзі. Ми святкували день народження донечки, відзначали всі свята, ходили до храмів і музеї. На той момент мій чоловік був керівником Львівського телецентру, який входив до холдингу «ВГТРК». Нам шалено допомагали колеги з цього каналу, діставали нам дорогі ліки, за Маргариту вони боролися як за свою дитину. Нам допомагала вся Псковська область - була зібрана величезна сума грошей. Зараз я щільно займаюся благодійністю - так я віддаю свій «борг» всім тим людям, які нам допомагали.

«Мама, ти знаєш, мені здається, я закохалася ...»

Минуло 15 років, але один випадок мене не відпускає. Це до сих пір болить. Після нетривалої ремісії хвороба повернулася, і лікарі сказали, що більше нічого не можуть зробити. Ми поїхали додому помирати. Але у дитини був статус інваліда, і нам дали путівку в підмосковний санаторій - де вже знайомі лікарі з РДКБ займалися реабілітацією дітей, хворих на лейкоз. Мабуть, для того, щоб санаторій якось виживав матеріально, там продавалися також номери для «звичайних», здорових дітей.

Чому ні? Санаторій дійсно був прекрасний по своїй інфраструктурі. Ми жили своїм, як би трохи окремим життям, але через якийсь час все одно всі діти - і хворі, і здорові - починали грати разом: бігати, стрибати, якщо є сили, навіть в якихось спільних постановках брати участь - це нормально . Вони ж діти!

На той момент моєї Маргариті було 11 років, після хіміотерапії пройшов якийсь час і у неї вже відросли волосся, виросли красиві, довгі, темні вії, з'явилися брови. Вона завжди була дуже відкритою, прагнула до спілкування. Вона дуже хотіла жити. Ми з нею завжди були дуже близькі, і ось під час реабілітації в цьому санаторії вона одного разу приходить до мене і каже: «Мамо, ти знаєш, мені здається, я закохалася ...» - «Ну ти даєш. У кого? »І вона мені його показала - такий же чорнявий хлопчина, як і вона, здоровий, кругловидий. Дійсно, під час всіх ігор вони весь час були поруч один з одним.

Через якийсь час дивлюся - дочка стала сумною. Питаю, що сталося, а вона мені: «Він зовсім перестав з нами грати. Мені здається, його більше до нас не пускають. Я бачила здалеку, що він з мамою про щось сперечається, а вона на нього кричить ».

І ось одного разу на вулиці він якимось чином втік від мами і підбіг до Маргарити. Стоять, про щось розмовляють. І раптом він її поцілував в щоку! Як би на прощання. Моя аж горить вся ... І в той же момент, десь ззаду нас, на всю вулицю лунає такий крик: «Ти що твориш? Вони ж заразні! Швидко сюда !!! Я тобі скільки разів говорила - вони заразні !!! ». Це чули не тільки ми, а й інші мами хворих діток.

В той же день вона і її син виїхали. Моя Маргарита проридала решту часу, до кінця зміни. До неї приходили дітки, намагалися заспокоїти, звали її погуляти. Вона трохи заспокоїлася тільки тоді, коли приїхав її хресний і влаштував для всіх діток з мамами великий пікнік в парку.

"Чому вони так впевнені, що такого нещастя ніколи не трапиться з ними?"

Коли я перший раз прочитала про ситуацію навколо квартири в Бєляєво, мені стало погано. Підписи збирають? Я не могла повірити своїм очам - а не фейк це. Я не приймаю цю ситуацію. Чесно, я далека від думки, що всі родичі хворих діток - мами тата бабусі - ідеальні в побутовому плані. У стресовій ситуації люди поводяться по-різному. Це життя. Я вважаю, що питання про перебування батьків, близьких родичів разом з дітьми при подібному тривалому лікуванні необхідно вирішувати на рівні відповідного Міністерства. Бути може, це буде якось компенсуватися через регіональний бюджет. Варіанти є завжди.

Але є й інша сторона цієї історії. Це ненависть людей до себе подібним. Чому вони так впевнені, що такого нещастя ніколи не трапиться з ними? Ніхто ні від чого не застрахований. Ми теж ніколи не думали, що таке може торкнутися нас. Це не просто хостел, готель або якийсь комерційний заклад. Тут горе.

Люди повинні згуртуватися і сказати: «Слава тобі, Господи, що в нашому під'їзді оселився цей ... згусток горя. Я можу підійти до тієї жінки, що плаче біля вікна, або просто можу забрати цього дядька - батька або діда - запрошу його до себе в гості на півгодини, і ми з ним просто посидимо і поговоримо спокійно ». Але люди вважають за краще закритися від чужого горя.

***

Ми вчилися жити заново

Минуло вже 15 років. Життя розділилася - з РиТочК і без неї. Від горя свекор і свекруха злягли і незабаром після її смерті померли. Моя мама осліпла від горя - слава Богу, ми зробили їй операцію і вона стала бачити. Їй 91 рік, але вона кожен день згадує Маргариту і плаче. Час лікує, але не виліковує.

Господь нам дав розраду - вже після 40 років ми народили нашу третю дочку, Аполлінарія. Зовні вона - копія Маргарити. Якщо нас з чоловіком запитують про дітей, то завжди говоримо - три дочки і онук! Ми заново навчилися жити, дихати, спокійно засинати і радіти. Н аш будинок сповнений радості, сміху, гостей. Нашому онукові 5 років. Ми багато працюємо, і у нас є можливість займатися благодійністю, допомагати храмам і монастирям. Нам є чому радіти і чого сумувати. Ми дякуємо Господу за все.

Підготувала Ольга Луніна