Олеся і лейкоз: «Я повинна була сама винести собі вирок»

1. постановка діагнозу - У фонді " Волонтери на допомогу дітям-сиротам " я працюю в програмі профілактики...
2. Мене врятувало власне увага до деталей і системне бачення, які дозволили мені досить швидко потрапити...
3. страх
4. У мене була висока температура, я лежала під ковдрою, плакала, і мені хотілося, щоб це було неправдою....
5. Довіряти, але перевіряти
6. Говорити пацієнтові правду?
7. Мені було важливо знати всю правду про свій діагноз і лікування, - про це я сказала лікарю під час вступу.
8. Як розповісти близьким про діагноз?
9. Переживають більше всіх, звичайно, мої батьки. Я - єдиний улюблений дитина.
10. Про боротьбу

постановка діагнозу

- У фонді " Волонтери на допомогу дітям-сиротам " я працюю в програмі профілактики соціального сирітства. Це програма допомоги кровним сім'ям, в яких є ризик вилучення або відмови від дитини. Рід діяльності, правда, ніяк не допоміг мені здогадатися про те, що відбувається. Швидше, вміння мислити системно зіграло свою роль.

На початку грудня у мене почали запалюватися і гноїтися ранки на руках. Дерматолог, якого я відвідала, вказав на проблеми з імунітетом і виписав мазь. Через якийсь час ранки зажили, але зате піднялася температура, почали кровоточити ясна, опухли лімфовузли, боліло горло. Я відвідала терапевта і дантиста. Кожен лікар ставив свій діагноз і кожен говорив про проблеми з імунітетом. Не треба бути фахівцем, щоб зрозуміти: якщо кілька напрямків в організмі «летить» - винен імунітет.

Варіантів у мене було небагато. Я зайшла в інтернет, подивилася, що може призводити до таких проблем.

ВІЛ я відкинула відразу, тому що ознаки не дуже збігалися, і я оперативно здала аналіз. Чим далі, тим більше мої симптоми були схожі на гострий лейкоз. Коли протягом тижня температура 40 градусів не проходила, а жарознижуючі таблетки не діяли, я зрозуміла, що треба брати ситуацію в свої руки, і попросила подругу звозити мене на аналіз крові.

Крім того, на той час у мене вже виступили невеликі крововиливи - це одна з ознак лейкозу. Я не лікар і розуміла, що можуть бути інші варіанти, але так як всі показники крові зашкалювали і самопочуття залишало бажати кращого, було ясно, що єдиний вихід - викликати терміново «швидку допомогу», не даючи собі можливості бути в приємних ілюзіях, що це вірус. Фельдшер «швидкої допомоги» подивився аналізи і відразу сказав про гематології. Я приїхала в лікарню, у мене взяли аналізи і поклали на лікування.

Мені дуже пощастило дізнатися про діагноз так швидко - в лікарні лежить дівчина, яку з такою ж температурою півтора місяці ганяли між лором і терапевтом, ніхто не здогадався призначити їй банальний аналіз крові, багато дорогоцінного часу було згаяно. Вона теж викликала «швидку», де їй діагностували ангіну і відправляли в інфекційне відділення. Це - дуже погана дорога, так як людина зі зниженим імунітетом не повинен їхати в інфекційну лікарню.

Мене врятувало власне увага до деталей і системне бачення, які дозволили мені досить швидко потрапити «за адресою». Якби я звернулася після свят, я б втратила багато часу.

лікування

Коли мова йде про лейкоз - протокол лікування зазвичай стандартний. Тиждень хіміотерапії, три тижні відновлення і побічних ефектів, які дуже важливо пережити. У організму знижені всі показники через хіміотерапію, він не може захищатися від вірусів в ці дні. Через місяць після початку лікування робиться аналіз, щоб подивитися, як подіяла «хімія».

донорство Зараз - найактуальніше питання, не тільки для мене, а й для всіх, хто лежить в моєму відділенні. Для мене було відкриттям, що незнайомі люди кожен день приходять і рятують життя іншим. Сама я за станом здоров'я кров здавати не могла. З одного боку, це досить просто, а з іншого боку, для тих, хто потрапляє в таку ситуацію, як я, - це дуже важливо.

страх

Найбільший страх у мене був в ті три дні, коли я розуміла, що відбувається. Я була тією людиною, який повинен був винести собі вирок, і це дуже складно.

У мене була висока температура, я лежала під ковдрою, плакала, і мені хотілося, щоб це було неправдою. Це - найскладніший період.

Тепер багато пишуть і питають «які аналізи треба здавати?» Діагнози бувають різними, але в першу чергу треба знайти собі хорошого лікаря. Досвід з лікарями буває в нашій країні різний. Зараз в моєму відділенні дуже хороші фахівці і молодший медперсонал. Але навіть якщо людина стикається з іншою ситуацією, не треба займатися самолікуванням. Не треба бути собі лікарем, хоча здоровий глузд, логіка і системне бачення своєї проблеми теж не завадять.

Довіряти, але перевіряти

Лікарі - теж люди, помилитися можуть навіть кращі з них. Історія з моєю діагностикою, прямо скажемо, говорить про непрофесіоналізм. Людині з температурою 38 градусів не призначили аналіз крові, і довіру лікаря не означає, що пацієнтові не треба нічого контролювати. Я відстежую, які препарати мені вводять.

Мені допомагають друзі. У людини в такій ситуації ресурси обмежені, добре, коли ситуацію контролює і людина ззовні. Не треба скидати себе з рахунків, треба бути активним учасником подальшого лікування.

Говорити пацієнтові правду?

На жаль, на відміну від закордонного досвіду, нам рідко заздалегідь кажуть, яка буде процедура. Лікарі дуже завантажені, у них просто немає на це часу. Наша уява часто малює страшніші картини, ніж є насправді. Якщо лікар говорить, що «зараз буде трохи боляче», ми чекаємо чогось неймовірного.

Мені було важливо знати всю правду про свій діагноз і лікування, - про це я сказала лікарю під час вступу.

Мені пощастило з медичним персоналом. Я попередила, що розумію свій діагноз, і мені важливо контролювати ситуацію. У мене дійсно професійний лікар, і у нас не було на цю тему жодних розбіжностей. Я допускаю, що можливі інші варіанти розвитку подій, якщо людина не готова почути про діагноз. Але я з такою проблемою не стикалася.

Як розповісти близьким про діагноз?

Для всіх моїх близьких і друзів діагноз був шоком. Це - важка інформація і та інформація, яку треба говорити особисто. Як тільки я потрапила в лікарню, я спробувала сама повідомити всім близьким і друзям. Повідомити намагалася так, щоб вони зрозуміли - я здатна з цією інформацією впоратися, і життя не закінчується!

Переживають більше всіх, звичайно, мої батьки. Я - єдиний улюблений дитина.

Але батьки роблять зараз все, щоб допомогти мені. Я відразу сказала, що для мене дуже важливо, щоб вони не впали у відчай і змогли знайти в собі сили, щоб мені допомагати, тому що моїх сил може не вистачити.

Про боротьбу

Вранці і ввечері я проходжу хіміотерапію, протягом дня - вливання крові та фізрозчину. Дуже важливо в такій ситуації не втрачати ті фізичні можливості, які є, і я роблю все, що в моїх силах. Найгірше, що можна зробити, - лягти до стінки, уткнутися носом і почати себе нескінченно жаліти.

Просимо всіх, хто може за станом здоров'я, здати кров в московській міській лікарні №52. Потрібна цілісна кров і її компоненти - плазма і тромбоцити. На плазму і тромбоцити можна здавати кров будь-якої групи. При заборі цільної крові важливо збіг групи (у Олесі 3+).

Дата і час прийому донорів: 8.30 - 14.00, всі дні, крім сб, нд.

Адреса: СПК МКЛ № 52 м Москва, вул. Піхотна, д. 3, 1-й корпус, 3-й поверх. Проїзд: від метро «Жовтневе поле» автобусами №№ 100, 253, 681, 105, 800 до зупинки 52-я міська лікарня, прохідна з боку 3-го Волоколамського проїзду.

Необхідно сказати, що ви здаєте кров для Олесі Валеріївни Деснянської.

Сподіваємося на вашу допомогу.

Читайте також: